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JanaK
Neumitglied
Anmeldedatum: 20.03.2006
Beiträge: 1
Wohnort: Neuhaus-Schierschnitz
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 Verfasst am: 26.04.2006, 22:08 Titel: Jana mit Athina (MPS IIIa) |
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Nach längerer Mitlesezeit möchte ich Euch auch endlich etwas von uns berichten. Athina, unsere grosse 12-jährige Tochter wurde auch mit der Stoffwechselerkrankung MPS IIIA auf den Weg ins Leben geschickt, was jedoch erst nach ihrer Einschulung mit 7 Jahren diagnostiziert worden ist. Weiterhin hüpft hier bei uns zu Hause noch eine quietschvergnügte gesunde 9-jährige Tochter, Theresa, umher. Sie trägt die Last der Geschwister behinderter Kinder mit erstaunlicher Selbstzufriedenheit und Liebe für ihre Schwester--einfach wunderschön. Unsere Athina hat natürlich auch schon gehörige Rückschritte erleben müssen--Inkontinenz, Sprachverlust und immer eingeschränktere Mobilität-- dafür ist sie jedoch, wie fast jedes MPS III Kind, einfach so lebenslustig, lieb und knuddelig.
Viele Grüsse an Euch alle
Jana und Familie |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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*Beate*
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 18.07.2004
Beiträge: 7437
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| Verfasst am: 26.04.2006, 22:11 Titel: |
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Hallo Jana,
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate
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..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer |
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Steffi28
Stamm-User
Anmeldedatum: 01.01.2006
Beiträge: 306
Wohnort: Leverkusen
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| Verfasst am: 27.04.2006, 05:19 Titel: |
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Hallo Jana
Auch von uns ein Herzliches Willkommen
hier 
LG Steff
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6 Kinder 1994 100% Gb starke Epilepsie nach einer Herpes Enzephalities , 1996 ADHS
2mal 1997 gesund,2000 Lernbehindert Grenze zu GB, 2001gesund. |
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Brigitte 1953
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 20.09.2005
Beiträge: 6459
Wohnort: Baden Württemberg
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Daniela sagave
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 17.04.2005
Beiträge: 1219
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| Verfasst am: 27.04.2006, 07:57 Titel: |
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moin,
herzlich willokommen  
lg
Dany  |
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-marika-
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 5153
Wohnort: Nürnberg
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| Verfasst am: 27.04.2006, 08:11 Titel: |
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Hallo Jana,
ein herzliches willkommen hier.
lg
marika
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Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links. |
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bene
Stamm-User
Anmeldedatum: 09.02.2006
Beiträge: 119
Wohnort: Wentorf bei Hamburg
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| Verfasst am: 27.04.2006, 08:47 Titel: |
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Hallo Jana,
herzlich Willkommen im Forum.
Gruß bene
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bene mit Brian (5), ADHS, Wahrnehmungsstörung, Entwicklungsverzögerung |
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ConnyT
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 12.09.2005
Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg
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Marie
Stamm-User
Anmeldedatum: 06.09.2004
Beiträge: 586
Wohnort: Oldenburger Münsterland
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| Verfasst am: 30.04.2006, 10:07 Titel: |
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Hallo Jana,
auch ich begrüße dich mal herzlich hier bei uns! Viel Spass und gute Ideen!
Liebe Grüße Marie
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Marie mit 9 Kids: 7 gesunde Kids (12/96; 01/98; 06/99; 11/04; 12/06; 10/08; 04/10), einem Herzkind (03/01), Legasthenie & Dyskalkulie und unserer "Püppi" (01/03) Apoplex, ICP, li betonte Tertaspastik Skoliose......aber die süßeste Maus der Welt ;0) |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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Philipp H
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 13.03.2006
Beiträge: 2010
Wohnort: Hamburg
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| Verfasst am: 30.04.2006, 10:50 Titel: |
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Hallo Jana,
herzlich Wilkommen in diesem wunderbaren Forum.
Auch wir wissen was es bedeutet ein Kind mit MPS zu haben ,unser Philipp 7 Jahre hat Typ 2.Er hat auch schon wie Deine Tochter viele Rückschritte gemacht,das macht manchmal sehr traurig und wir geniessen jeden Tag den wir mit Ihm verbringen dürfen,er hat so ein sonniges Gemüt und strahlt immer.
Ganz liebe Grüsse aus Hamburg Marion
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Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund
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