Verfasst am: 26.04.2006, 12:50 Titel: Julia (1987-2000), Herzfehler, blind
Ja, ich schreibe eigentlich alles in der Vergangenheitsform, da unser schwerstbehindertes Kind, Julia vor 6 Jahren gestorben ist. (Morgen ist ihr Sterbetag) Julia wurde 1987 mit einem sehr schweren Herzfehler geboren, der damals nicht operabel war. Die Ärzte sprachen von einer Lebenserwartung von einem halben bis ganzen Jahr, da sie ständig unter Sauerstoffmangel litt, mußte sie rund um die Uhr Sauerstoff bekommen, weshalb es auch fraglich war, ob sie überhaupt aus dem Krankenhaus entlassen werden kann. Fast ein halbes Jahr später konnten wir sie dann erst mal für ein paar Tage mit nach Hause nehmen. Dann haben wir noch eine Nottaufe machen lassen und die Zeit einfach genossen. Es folgten dann etwa 4 wunderschöne Monate, wo wir zum Glück feststellten, daß sie geistig vöölig normal entwickelt war. Sie machte sich einfach gut, war sehr musikalisch und fröhlich. Als sie 10 Monate alt war brachten wir sie ins Krankenhaus, weil wir einfach das Gefühl hatten, daß mit ihr etwas nicht stimmt. Dort wurde eine Bronchitis festgestellt. Es folgten 10 Tage hohes Fieber, ohne, daß die Ärzte wußten, woher es kam. Nach 10 Tagen fanden sie heraus, daß sie eine Meningitis hat. Das bedeutete, bei ihr waren durch die lange Zeit sämtliche Gehirnzellen kapputtgegangen und sie war blind. Wir haben sie dann mehr als 12 Jahre, bis zu ihrem Tod gepflegt. Wir sind heute froh, daß wir außer Julia noch andere Kinder nach ihr bekamen, wir wären sonst heute wahrscheinlich sehr einsam.
LG
Anke _________________ Anke mit Joost (*16.03.04), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk
Was für eine traurige Geschichte - fühle Dich ganz doll gedrückt!
Schön, dass Ihr noch weitere Kinder nach Eurer kleinen Julia bekommen habt.
Alles Liebe
Simona _________________ Simona (40) & Martin (41) mit
Finn (10) - cooler Bengel mit AD(H)S und einem Faible für Star Wars, Nintendo DS, Actionsfilme und Autos und Charlotte (7) - freundlicher und fröhlicher Sonnenschein mit Baustellen im kognitivem, sprachlichem und motorischem Bereich, Brille und einer großen Begeisterung für alles aus der Rubrik "Rosa" und Tiere.
eine sehr traurige Geschichte, schön ist aber, dass ihr trotz allem eine lange Zeit des Weges Eurer Tochter gemeinsam mit ihr gehen konntet. Nun ist sie dort, wo es kein Leid und keine Schmerzen mehr gibt, irgendwann werdet Ihr sie wiedersehen, irgendwie glaube ich ganz fest daran. _________________ Liebe Grüße
Ulrike
mit Jan Philip (02/99), psychomotorische Entwicklungsstörung, auditive Wahrnehmungsstörung (GdB 80, G, B und H)
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