Verfasst am: 09.12.2004, 13:11 Titel: Ella, Jan und Philip
Hallo Ihr Lieben,
beim googlen bin ich über diese schöne und informative Seite gestossen. Klar, dass ich mich gleich häuslich niedergelassen habe.
Ich stelle uns mal vor:
Wir sind zu dritt, mein Pflegesohn Jan (15), er lebt seit er 6 Wochen alt ist bei uns, hat ganz massive Teilleistungsstörungen aufgrund einer minimalen cerebralen Dysfunktion. Er ist eher zurückhaltend und ein super großer Bruder für
Philip (13). Philip hatte unter der Geburt Sauerstoffmangel und ist Spastiker, Rollifahrer. Zusätzlich ist er sehbehindert und in seiner mentalen Entwicklung zurück. Er ist ein sehr lebensfrohes und kontaktfreudiges Kind.
Dann wäre da noch meiner einer: Ich heiße eigentlich Eva, aber dieser Name war schon "besetzt", deswegen also Ella. Ich bin 42 Jahre alt, geschieden, eigenlich Industriekauffrau, aber wegen der "Umstände"*grins*, bin ich "nur" als Mutter beschäftigt.
Soviel zu uns, ich lese mich hier jetzt erstmal langsam ein!
ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Einen schönen regen & positiven Gedankenaustausch.
Gruß Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
viele grüße marika,moritz und martin _________________ Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.
ich danke Euch für die nette Aufnahme in diesem Kreis.
Ich bin schon ein paar Jahre im Internet unterwegs, hatte mich aber vorher nie um ein Forum dieser Art bemüht. Das lag zum einen sicher daran, dass ich vor vielen Jahren schon eine ganz nette Selbsthilfegruppe hier in Bremen gefunden habe, und zum anderen daran, dass ich eine Zone brauchte, die mal ohne das Thema Behinderung ist. Schließlich dreht sich ja sonst fast alles in unserem Leben nun schon so viele Jahre um Behinderung und alles, was damit zusammenhängt.
Das Internet habe ich für alles andere benutzt: Ebay, Stadtschnack, Singletreff, und natürlich auch mal bei der Suche nach Hilfsmitteln, oder Therapien.
Als ich neulich bei Euch landete, da hatte ich nach einem ganz anderen Begriff gegoogled und aus Neugier dann hier reingeklickt. Ich dachte erst, "REHAkids" wäre vielleich ein Hilfsmittelversorger.
Dann las ich die ersten Beiträge und fühlte mich ein wenig "zuhause"............und inzwischen bin ich ganz oft hier.
Noch immer habe ich nicht geschafft, alles zu lesen, aber ich bleibe dran.
Schön, das es diese Seite gibt!! Vielen Dank dafür an Thomas und Sabine!
Liebe Grüsse @all
Ella
So, und damit ihr ihm wahrsten Sinne des Wortes auch ein Bild von uns habt, habe ich noch eines von meinen "Prinzen" hochgeladen:
danke für das nette Lob!
Ein schönes Foto übrigens - deine Jungs sind ja schon richtige "Männer"...
Lieben Gruß,
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Hallo Ella,
Herzlich Willkommen und einen schönen Gedankenaustausch - hier kann man sich auch nur wie zu Hause fühlen....
Toll, dass du gleich ein Foto beigefügt hast, dann weiß man, mit wem man es "zu tun" hat.
Schöne Weihnachten
Myri _________________ Maya
(30. Dezember 2003 - 12. April 2006)
Deine Hand - meine Hand,
Du berührst mich - ich berühre Dich,
auch wenn wir getrennt sind, sind wir für immer eins
Hallo Ella, wau da fährt Phillip ja das Gefährt, welches ich für unsere Tochter Janina mal in Erwägung gezogen habe. Das ständige Angewiesensein, dass wir sie hier und dort hin fahren können auf unebenem Geländer geht ihr mächtig aber sicher auch auf die Nerven (halt pubertierendes 13-jähriges Mädel- und zwar mit Recht )
Wie scher ist es denn und wie einfach ist es an den Rolli anzukoppeln??
Hat das "Teil" die Krankenkasse bezahlt oder musstest ihr das bezahlen und wie kommt Phillip und ihr damit zurecht???
Falls so schnell keine Antwort mehr Möglich- kein Problem- daher vorsorglich schon einmal einen Guten Rutsch ins Neue JAhr.
der Speedy ist wirklich einfach anzukuppeln, Philip kann es ganz alleine. Aber seine Spastik ist auch obenherum nicht so schlimm.
Wir sind damals in Delbrück (Nähe Paderborn) beim Hersteller gewesen, damit Philip ausprobieren kann, ob er mit so einem Teil klarkommt.
Allerdings bietet der Hersteller auch an, zum Kunden nach Hause zu kommen, um zu testen.
Für sehr unebenes Gelände ist der Speedy nicht zu empfehlen, Philip hat auch schon mal geschafft, mit dem ganzen Gespann umzufallen... Je breiter der Rollstuhl selber, desto höher die Kipp-Stabilität.
Phililp fährt bei uns (verkehrsberuhigtes Wohngbiet)ganz allein herum, er hat dann ein Sprechfunkgerät dabei, um mich alarmieren zu können, falls er sich mal "festfährt".
Die Krankenkasse hat den Speedy voll übernommen, ich habe mir vom Kinderarzt ein Schreiben besorgt, in dem stand, warum Philip genau so ein Teil benötigt, und keinen E-Rolli, und dieses Schreiben gleich mit eingereicht.
Mich rief dann der MD der Krankenkasse an, um Näheres von mir zu erfragen. Ich argumentierte mit:
- Den Speedy braucht man nur einmal , er kann an jeden folgenden Rollstuhl mit wenig Geldaufwand angepasst werden.
- Man braucht keinen Autoumbau, denn Rolli und Speedy passen auch so ins Auto (so man schon ein Rollstuhlgeeignetes hat, wir haben einen Kangoo)
- Der Speedy ist so schlank, das man wirklich durch jede Kasse passt, das ist ja bei E-Rolli manchmal schwierig, und Philip soll ja auch selbstständig einkaufen lernen.
- Mit einem E-Rolli wäre Philip eindeutig überversorgt. So haben wir immer die Möglichkeit, zu entscheiden, ob wir mit oder ohne Speedy gehen(fahren)
Der Speedy ist eher etwas für Menschen, die einen Aktivrollstuhl auch selber fahren können, also mit dem Oberkörper nicht so große Probleme haben.
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