Verfasst am: 25.04.2006, 09:13 Titel: Vorstellung von Zoe Gloria (Epi.)
Hallo!
Unsere Tochter Zoe (Gloria nur auf der Geburtsurkunde, quasi der Geheime Name) wurde vor gut 10 Jahren termingerecht geboren, zweites Kind, normale Schwangerschaft. Die Geburt war dann sehr dramatisch, beinahe Mutter und Kind gestorben... Uns war sehr früh klar, dass Zoe behindert sein wird, vielleicht auch weil ich "vom Fach" bin, Physiotherapeutin Schwerpunkt behinderte Kinder. Gleich nach der Geburt schwere generalisierte Anfälle, kurz beatmet und mit 4 Antiepileptika behandelt, nach 5 Wochen entlassen nach Hause.
Die Magensonde hatte sich dann nach 1 Woche zu Hause erledigt. Dann 1 Jahr Fütterkampf... Physiotherapie (Petö, Bobath) von Anfang an 4 x /Woche
Zoe ist heut ein sehr fröhliches, glückliches Mädchen, zeigt was sie will, wir sind (mittlerweile) sehr stolz auf sie. Zum Glück gibt es noch Leon, ihren älteren Bruder, er ist 11 und wird im Juli 12, auch ihm geht es mittlerweile sehr gut, er war lange wütend und traurig, weil die ganze Aufmerksamkeit immer zu Zoe floß. Es gibt auch den Papa, Lemmy, ohne den ich/wir das alles gewiß nicht so gut geschafft hätten.
Letztes Jahr war Zoe 2 Monate im Krankenhaus - Status epilepticus, danach Koma, beinahe wäre sie nicht mehr - das war nochmal sehr schwer, ein Fingerzeig, wie dünn doch das Eis ist, auf dem wir uns bewegen. Auch das ist nun gut überstanden und Zoe hat sich wider Erwarten, gegen die Prognosen so gut erholt und ist einen Schritt weiter als vorher. Zoe hat eine ICP, also einen Gehirnschaden, wir halten sie nicht für geistig behindert (ich halte fast niemanden für primär geistig behindert) sie kann nicht sprechen, nicht frei sitzen, nicht krabbeln oder so, jedoch sich drehen auf dem Boden und vieles mehr und sie wird noch viel mehr lernen.
Das war wohl jetzt eine sehr ausgiebige Vorstellung, Fotos kommen nach.
Ach ja, mein Hauptanliegen ist im Moment, wie schon lange, die leidige Schulfrage, ich möchte, dass Zoe mit unterstützter Kommunikation in der Schule gefördert wird und das wird mehr oder weniger seit Jahren abgeblockt oder nicht umgesetzt, Zoe ist jetzt in der 2. Dehnklasse einer Körperbehinderten Schule, am liebsten wäre mir eine gut umgesetzte Integration... Wir werden sie wohl diesen Sommer wechseln lassen, wenn ich nur wüßte wohin.
So das reicht erstmal, sonst schreibe ich noch ewig so weiter
Viele Grüße aus Berlin,
Simone
Verfasst am: 25.04.2006, 09:34 Titel: Re: Vorstellung von Zoe Gloria
Hallo Simone,
ein herzliches Willkommen hier im Forum auch von mir. Mir hat Deine erfrischende Vorstellung sehr gefallen
Besonders das hier:
zoe gloria hat folgendes geschrieben:
Zoe hat eine ICP, also einen Gehirnschaden, wir halten sie nicht für geistig behindert (ich halte fast niemanden für primär geistig behindert) sie kann nicht sprechen, nicht frei sitzen, nicht krabbeln oder so, jedoch sich drehen auf dem Boden und vieles mehr und sie wird noch viel mehr lernen.
klingt für mich spannend. Magst vielleicht mehr dazu schreiben?
Hallo Simone, schön dass du zu uns ins Forum gefunden hast. Den Aussagesatz, den Karin oben schon hervirgehoben hat, hätte ich auch gern näher erläutert gehabt.
LG
Doreen aus Leipzig _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
_________________ Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung
Paula 19.07.08, gesund
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