ich wollte uns auch einmal vorstellen, da wir in Zukunft öfter bei euch sein möchten:
Mein Name ist Karin, und im Oktober 2003 kam mein Sohn Alexander in der 28+5 SSW mit 890 Gramm Gewicht zur Welt. Alex ist heute mit seinen 2,5 Jahren ein ausgesprochen aufgewecktes Kind der sich trotz der schlechten Prognose am Anfang seines Lebens (sehr schwere BPD mit über 4 Monaten Sauerstoffbedarf und 3 Monaten Cortision-Therapie) supertoll entwickelt. Wir sind mächtig stolz auf unseren kleinen Großen. Im Moment ist er gerade dabei, sprachlich riesige Fortschritte zu machen.
Tja, und dann gibt es noch unser "Nesthäkchen", Lena, die im Oktober 2005 ebenfalls als Extremfrühchen in der 28+2 SSW mit 635 Gramm zur Welt kam. Lena ist ein sehr ... naja, selbstbewusstes Kind Leider haben wir im Moment große Sorgen wegen ihren Augen, da Lena mit ihren korrigiert 3 Lebensmonaten noch nicht fixiert und eine "nystagmusähnliche" Augenbewegung hat. Wir haben keine Ahnung, was genau sie hat. Genauso geht es den Ärzten. Von "sie ist blind" bis "lassen sie ihr noch ein bisschen Zeit, das entwickelt sich noch!" haben wir alles gehört. Wir haben in den letzten Wochen gelernt, dass wir es einfach abwarten müssen, da uns keiner sagen kann, wie es jetzt weitergeht ...
herzlich willkommen und einen regen austausch wünsch ich dir.
auch will dir viel kraft fürs abwarten wünschen und hoffe für euch,das ihr nicht mehr so lange warten müßt
Hallo karin, Willkommen hier im Forum. Ich habe mich in deiner Vorstellung ein wenig wiederentdeckt. Auch wir haben 2 Frühchen, Charlotte 31. SSW und Friederike 24. SSW mit 720 g. Sie ist unser Sorgenkind, da sie eine shuntversorgte Hirnzyste schon während der SS entwickelte. Ich war bei der Geburt auf ihre Schwierigkeiten gefasst und wußte, dass sie am Köpfchen operiert werden musste. Worauf ich aber nicht gefasst war, und was mich doch sehr aus der Bahn geworfen hat, war ihr Augenproblem. Durch die O2 Gaben war der Verdacht der Netzhautablösung stark. Sie mußte an beiden Augen gelasert werden. Diese OP hat sie viel schwerer verkraftet, als die KopfOP. Die Augenlaserung war zum Glück erfolgreich. Als wir sie dann im Februar 2005 ( Juli 2004 geboren) zu Hause hatten, wußten wir auch nicht ob und was sie sieht. Ich habe versch. Tests gemacht, die mich sehr traurig machten, weil Friederike nicht reagierte. Sogar nachts habe ich plötzlich Licht im Zimmer gemacht, um zu sehen, ob ihre Augen reagierten und ca. Ende Dezember war ich mir sicher, sie reagiert etwas.... Also nicht ganz blind.
Um die Geschichte kurz zu fassen ... sie brauchte Zeit, hat seit April 2005 eine Brille +5 beidseitig, fixiert mit und ohne Brille, verfolgt mich ohne Brille ca. 3-4 Meter weit entfernt. Ich bin super zufrieden, mit dem was Friederike erreicht hat. Auch die Ortopthistin hat sie jetzt wieder untersucht ( per Spielereien) und hat eine deutliche Verbesserung zur letzten Untersuchung im Juni 2005 festgestellt. gebt also die Hoffnung nicht auf. Sucht euch eine Sehfrühförderung. Die arbeiten mit vielen Lichteffekten, Glitzersachen etc. Es gibt auch spezielles Spielzeug, welches du für euch privat anschaffen könntest. Für den Anfang schwarz/ weiß Motive.
Wenn du Fragen hast, melde dich ruhig.
LG
Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
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Leider haben wir im Moment große Sorgen wegen ihren Augen, da Lena mit ihren korrigiert 3 Lebensmonaten noch nicht fixiert und eine "nystagmusähnliche" Augenbewegung hat. Wir haben keine Ahnung, was genau sie hat. Genauso geht es den Ärzten. Von "sie ist blind" bis "lassen sie ihr noch ein bisschen Zeit, das entwickelt sich noch!" haben wir alles gehört. Wir haben in den letzten Wochen gelernt, dass wir es einfach abwarten müssen, da uns keiner sagen kann, wie es jetzt weitergeht ...
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