Hallo Nellie,
die Stoffwechselkrankheit nennt sich "Dehydrogenaseaktivität in Erythrozyten" und verursacht angeblich "nur" den grauen Star. Dieses Ergebnis bekamen wir erst ca. 1 Jahr nach der Operation. Anfangs hat es so ausgesehen, als ob Emily Schwierigkeiten hätte, sich umzudrehen oder richtig zu greifen, wir sind dann bei einer Krankengymnastin in Behandlung gewesen und zusätzlich hatten wir noch die Blindenfrühförderung. Beides hat Emiliy sehr geholfen. Heute wissen wir nicht genau, wieviel sie sieht, bzw. mit Kontaktlinsen ca. 100% und ohne dürfte sie eigentlich nichts sehen, aber es erstaunt uns immer wieder, wie zielgerichtet sie sich bewegt, wenn sie keine Linsen trägt. Richtige Tests können wir erst mit ca. 5 Jahren machen, ab dann kann sie uns erklären, was und wieviel und wie sie sieht. Von den Bewegungen her ist sie jetzt top, sie hat keine Schwierigkeiten mehr, nur bei Unebenheiten, z.B. im Wald, merken wir, dass sie vorsichtiger geht. Wenn sie müde ist schielt sie abwechselnd mit beiden Augen. Mittlerweile lebt sie - leben wir - mit der "Krankheit", die eigentlich keine ist. Wir betrachten es als Normalzustand, obwohl wir anfangs bei der Diagnose am Ende waren, wir wussten nicht wie es weitergehen sollte und was uns erwartete und haben auch andere Kinder kennengelernt, bei denen der graue Star anders veraufen ist - ein Auge blind, oder Wachstumsverzögerung an den Augen, oder, oder, oder. Aber wir sind eher Typen "Augen zu und durch und dass mit voller Wucht" und daher sind die ersten Monate, die im Rückblick die schlimmsten waren, eher spurlos an uns vorübergegangen.
Liebe Grüße
Ute
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