Anmeldedatum: 03.03.2006 Beiträge: 55
Wohnort: Schleswig-Holstein
Verfasst am: 24.04.2006, 21:43 Titel: Vorstellung von Jessica und Lorenz
Hallo Ihr alle!
Ich lese schone länger bei Euch mit, habe aber nie so recht den Schwung gefunden, mitzumachen... Aber los: Lorenz ist gerade 3 Jahre alt geworden, mit Physiotherapie hat er laufen gelernt, läuft immer noch sehr staksig. Er sprich nicht, hat auch nie richtig gebrabbelt. Die Wörter, die er versucht, herauszubekommen, klingen sehr abgehakt und verkrampft, es klappt halt nicht. Er wurde in der 33. SSW geboren, war ein Schreibaby, davon ist jetzt zum Glück nicht mehr viel zu merken, er ist sehr ausgeglichen und fröhlich, ein absoluter Optmimist, wie mir scheint! Er ist hypoton und körperlich sehr träge. Am 9. Mai geht es los nach Pelzerhaken zur Diagnostik. Ich kann mir inzwischen kaum mehr vorstellen, was dabei herauskommen soll, wir haben bis heute schon diverse Therapien und Therapeuten durch, die alle sagten, sie könnten sich seine Entwicklungsverzögerung nicht erklären. Vielleicht weiß jemand von Euch da weiter! Wir sind für jeden Hinweis dankbar! Ach ja, ich bin übrigens Jessica, 28 Jahre alt und selbständig, dann gibt es noch den großen Bruder, 5 Jahre alt, ziemlich hyperton und aufgeweckt...!
Hallo und herzlich Willkommen im Forum! _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Es ist nervenzerreißend, wenn man einfach keine Diagnose für sein Kind bekommt. Uns geht es nicht anders. Was habt ihr denn schon für Diagnosen bekommen? Für mich wäre die erste Anschrift ein Neuropädiater und eine Muskelsprechstunde um neurologische Defizite abzuklären. Wo aus Schl-Holst. kommt ihr her? Mir fällt hier als gute Adresse Kiel und Lübeck ein. Zu deiner Beschreibung "Schreibaby" würde mir einfallen, so etwas wie Kopfgelenksblockierung. Habt ihr da mal geschaut? Muss ja nicht sein. Auf diese Ideen kommt man selber erst, wenn man nach einer Diagnose für sein eigenes Kind sucht. Ich hoffe, ich habe nicht zu viel auf mal geschrieben. Bin ja kein Arzt nur eine Mutter, die mitlerweile das Internet bezüglich Muskelerkrankungen und KISS-Syndrom und und und durch hat.
Einen schönen Abend noch.
L.G.
Julia _________________ Kaya Shereen 12/02, neurogene Klumpfüsse, Verdacht auf HMSN Typ 2, (erblich bedingte Neuropathie), seit 08 versorgt mit Hörgeräten, FM-Anlage,
Es ist nervenzerreißend, wenn man einfach keine Diagnose für sein Kind bekommt. Uns geht es nicht anders. Was habt ihr denn schon für Diagnosen bekommen? Für mich wäre die erste Anschrift ein Neuropädiater und eine Muskelsprechstunde um neurologische Defizite abzuklären. Wo aus Schl-Holst. kommt ihr her? Mir fällt hier als gute Adresse Kiel und Lübeck ein. Zu deiner Beschreibung "Schreibaby" würde mir einfallen, so etwas wie Kopfgelenksblockierung. Habt ihr da mal geschaut? Muss ja nicht sein. Auf diese Ideen kommt man selber erst, wenn man nach einer Diagnose für sein eigenes Kind sucht. Ich hoffe, ich habe nicht zu viel auf mal geschrieben. Bin ja kein Arzt nur eine Mutter, die mitlerweile das Internet bezüglich Muskelerkrankungen und KISS-Syndrom und und und durch hat.
Einen schönen Abend noch.
L.G.
Julia _________________ Kaya Shereen 12/02, neurogene Klumpfüsse, Verdacht auf HMSN Typ 2, (erblich bedingte Neuropathie), seit 08 versorgt mit Hörgeräten, FM-Anlage,
und herzlich willkommen auch von mir! Die Symptome, die du aufgezählt hast, gab es alle auch bei meiner Tochter (4,5 Jahre). Sie lernte mit 20 laufen (mit KG), sprach erst mit 3,5 Jahren, sie ist/war auch hypoton. Bei ihr kommt die Entwicklungsvezögerung durch Sauerstoffmangel bei der Geburt. Wie war deine Entbindung? Warum kam er 7 Wochen zu früh?
Soweit ich hier und auch anders gelesen habe, kann es ganz schnell zum Sauerstoffmangel bei der Geburt kommen.
LG
Andrea _________________ Andrea mit Lena (12.09.01) aus Ungarn. muskul. Hypotonie, Entwicklungs- und Sprachverzögerung, Wahrnehmungsstörung
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo und herzlich willkommen. Mein Sohn ist so ähnlich, er ist jetzt 2 Jahre und 3 Monate alt und läuft auch immer noch staksig und wenig und wirkt auf andere Menschen träge, er hat eine sehr schwache Muskelspannung und Bewegungen fallen ihm wesentlich schwerer als seinen Altersgenossen. Wir machen KG nach Bobath. Allerdings spricht er ganz gut, er verwendet jetzt langsam gehäuft 2-Wort-Sätze.
Im Mai gehen wir zum Osteopathen. Ich hoffe, dass man ihm dort helfen kann, seine Bewegungen runder zu machen.
LG, _________________ Katja mit Sohn (*01/04, zart, klein und nicht so stark wie andere Kinder)
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