welche Therapien bei SMA Typ I?

melmax · Mitglied Anmeldedatum: 24.04.2006 Beiträge: 43 Wohnort: Wien

hallo!

max ist 5 monate und bei uns wurde vor knapp einen monat SMA

typI diagn.
zur zeit haben wir einmal die woche 50 min eine physiotherapie.
irgendwie kommt mir das aber viel zu wenig vor das ich selbst auf der suche bin nach weiteren therapiemöglichkeiten.
am mai werden wir wohl auch einmal wöchentlich eine frühförderin kommen aber wenn ich mich nicht selbst darum gekümmert hätte, wäre dieses auch nicht zustande gekommen, noch dazu möchte ich dann auch cranio sakral machen.
bin irgendwie schon stark enttäuscht das man uns mit nur einmal die woche physiotherapie zufriedenstellen mag.

wollte mal nachfragen was ihr alles so macht?
danke lg mel

judithodrich · Verfasst am: 24.04.2006, 11:38 Titel:

Hallo Ihr,
bei unserem Sohn ist auch mit 4 monaten die Diagnose SMA

Typ I gestellt worden. Jonas hat 3x die Woche Krankengymnastik/Atemunterstützungstherapy bekommen. Wir haben täglich in der großen Badewanne gebadet und unsere KG (kam ins Haus) hat uns weitere Übungen gezeigt.
Habt ihr auch schon ein halbes Intensivzimmer zu Haus? Wir sind nach einer Lungenentzündung, Jonas war da 4 1/2 Monate alt, mit Sauerstoffkonzentrator, Puls-Oxy und Absaugung nach Hause gekommen. Brauchten den Sauerstoff aber erst mit ca 6 1/2 Monaten.
Wie geht es euch denn sonst so ?
Ach noch etwas wichtiges ist Max gegen Pneumokken und RS Viren geimpft und kommt euer Kinderarzt ins Haus.

Viele liebe Grüße

Judith

melmax · Verfasst am: 24.04.2006, 11:48 Titel:

hallo!
wow das ist ja echt viel was ihr alles habt. hast du dich selbst drum gekümmert oder ist es verschrieben worden.
also ehrlich gesagt haben wir noch gar nichts zu hause ausser einen babyinhalator den wir damals bei der bronchitis bekommen haben.

ja die erste pneumokokken haben wir schon hinter uns und von der rs viren hab ich ehrlich gesagt erst gestern zum ersten mal gehört aber ich bin am mi eh beim kinderarzt und da werde ich sie mal drauf anreden.
ja sie kommt eigentlich auch ins haus, aber wenn wir hinfahren kommen wir gleich ins behandlungszimmer.

sonst geht es den kleinen recht gut, momentan tut er sich nur mit der verdauung ein bischen schwer da wir schon zum zufüttern begonnen haben.

wie alt ist den dein sohn und wie geht es ihm zur zeit?

lg Mel

PatrickP · Verfasst am: 24.04.2006, 21:59 Titel:

Hallo Mel.

bei unserer Tochter Lisa-Marie haben wir die Diagnose SMA

Typ I mit ca. 6 Monaten bekommen. Mittlerweile ist sie 4 1/2.
An Therapien machen wir derzeit 2x KG nach Voita und zusätzlich je nach Bedarf bzw. Laune von Lisa-Marie Atemtherapie zu Hause. Von unserer KG haben wir uns die wichtigsten "Handgriffe" erklären lassen so dass wir auch zu Hause ähnliche Übungen machen können.

Wenn Ihr einfach nur reden wollt oder weitere Informationen benötigt scheut Euch nicht uns anzusprechen. Gerne auch eine PN.

Liebe Grüsse

Patrick, Kerstin und Lisa-Marie

melmax · Verfasst am: 25.04.2006, 19:06 Titel:

hallo!

habt ihr schonmal gehört das eventl. reizstrom helfen könnte? habe es in einen anderen beitrag gelesen das ein kind mit SMA

dieses bekommt.

findest du hat euch voita etwas gebracht oder kann man das so generell nicht sagen?

lg melanie

PatrickP · Verfasst am: 25.04.2006, 22:26 Titel:

Hallo Melanie,

ich denke schon das Voita uns geholfen hat. Problem ist nur dass man damit nicht die Krankheit ansich aufhalten kann und die kleinen Fortschritte die man nach Wochen zu verzeichnen hat mit dem nächsten "Schub" der Krankheit wieder dahin sind Crying or Very sad

Das mit dem Reizstrom kann ich nicht beurteilen und würde ich wahrscheinlich mit einem Arzt der sich auf diese Muskelkrankheit spezialisiert hat besprechen.

LG Patrick und Kerstin

Tobias · Verfasst am: 26.04.2006, 14:47 Titel:

Hallo,

ich denke, dass je nach Bedarf des Kinds die Therapien gewählt werden müssen:
Also Vojat, Bobath und Atemtherapie als Grundvoraussetzung, SI (=sensorische Integration), Manuelle Therapie bei Kontrakturen

, Therapie im Bewegungsbad (!), Hippotherapie etc. etc.

Reizstrombehandlungen können sinnvoll sein (man muss es ausprobieren...) aberman muss sich gewiss sein, dass die Wahrnehmung des Kindes das verträgt und vor allem, dass diese Form der Behandlung mit Hilfe der Aktivität des Kindes unterstützt werden sollte!

Gruß, Tobias

melmax · Verfasst am: 27.04.2006, 08:08 Titel: