Maximilian (5 Mon.) SMA Typ I

melmax · Mitglied Anmeldedatum: 24.04.2006 Beiträge: 43 Wohnort: Wien

hallo!

möchte uns auch mal kurz vorstellen. bin durch eine andere forumsmai auf dieses forum aufmerksam gemacht worden.

bei unseren sohn maximilian (5 mon.) wurde vor knapp einen monat SMA

typ I diagn. wir machen seit wir die diagnose haben auch die valproinsäure therapie, haben physiotherapie und werden jetzt auch noch crania sakral dazumachen. noch dazu kommt ab mai eine frühförderung zu uns nachhause.
momentam geht es den kleinen zwerg ganz gut hatten schon eine spastische bronchitis (mit ca 2 1/2 mon.)aber da wussten wir noch nicht das er SMA

hat.
uns eltern geht es einigermassen, ich kann noch nicht recht mit diesen krankheitsbild umgehn, es ist irgendwie wie ein schlimmer alptraum der nie zu ende gehn will. aber wir oder besser gesagt ich werden mit dieser diagn. umgehen lernen müssen. da er doch noch so klein ist ist es sicher noch ein bissi einfacher aber auch er wird schnell größer ........

ich habe eigentlich tausend fragen aber die stelle ich dann in den anderen foren Smile

lg mel

Jeanny · Verfasst am: 24.04.2006, 11:01 Titel:

Herzlich Willkommen!
Und hoffentlich viele interessante Informationen.

Liebe Grüße

Jeanny

Brigitte 1953 · Verfasst am: 24.04.2006, 11:16 Titel:

Hallo Mel,

herzlich willkommen in diesen Forum. Hier wirst Du sicher die passenden Kommunikationspartner finden.

Lieben Gruss

Brigitte Very Happy

bene · Verfasst am: 24.04.2006, 11:18 Titel:

Hallo Mel,

herzlich Willkommen im Forum.

Gruß bene

Doreen mit Friederike · Verfasst am: 24.04.2006, 11:46 Titel:

Hallo Mel, willkommen hier im Forum. Hier wirst du sicher einen regen Austausch haben, wenn du das möchtest. Wir stehen immer für Antworten bereit.

LG
Doreen

judithodrich · Verfasst am: 24.04.2006, 11:48 Titel:

Herzlich Wilkommen,
Wie du siehst habe ich dir auf die therapyfrage schon geantwortet.
Unser Sohn hatte auch SMA

I, wenn du Ideen vor allem zur Beschäftigung brauchst helfen wir gerne. Jonas war auch recht klein und nach dem wir die Ernährung in den Griff bekommen haben, war er auch meisten gut drauf.
Wir haben uns in Zusammenarbeit mit unseren Ärzten gegen Valporinsäure entschieden, trotzdem konnte Jonas sich bis zum Schluß noch etwas bewegen (greifen) und hat jede Bewegung, vorallem im Wasser genossen.

Alles Liebe
Judith

melmax · Verfasst am: 24.04.2006, 11:53 Titel:

MarenRuth · Verfasst am: 24.04.2006, 12:22 Titel:

Liebe Mel,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Das ist nicht einfach, mit so einer Diagnose umgehen zu müssen. Aber hier bekommst du jede Menge Unterstützung.

Liebe Grüße
Maren

Andrea15 · Mitglied Anmeldedatum: 05.10.2005 Beiträge: 24

Hallo Mel!

Freut mich, dass jetzt auch in diesem Forum bist. Wirst sehen, dass du hier jede Menge Informationen bekommen kannst. Hier gibt es mehrere Kinder mit SMA

.

Ganz liebe Grüße Andrea Very Happy

Christina-Maria · Professional Anmeldedatum: 21.04.2005 Beiträge: 1407

Hallo Mel
Herzlich Willkommen hier! Very Happy

Gruss Christina