Manuela & Angelo (Hirnfehlbildg., mult. Zysten, Synd.)

manuelamartina · Stamm-User Anmeldedatum: 22.04.2006 Beiträge: 142 Wohnort: oldenburg

Hallo ich heiße Manuela und bin neu auf dieser Seite.Ich habe drei Söhne sie sind 20,13 und 2 jahre alt.Unseren jüngsten möchte ich euch vorstellen denn um ihn und seine Probleme geht es.Er heißt Angelo und wurde am 29.12.2003 mit einer Hirnfehlbildung,mit multiplen Zysten und einer Syndaktile der linken Hand geboren.Seit diesem Tag haben wir schon sehr viel durchgemacht.Er wurde am 30.12.2003 nach Göttingen geflogen wo er am 6.01.2004 das 1 Operriert wurde,die 2 Op folgte am 23.04.2004,auch in Göttingen.Im September 2004 hatte er einen 2wöchigen Krankenhausaufenthalt in unserer Kinderklinik in Oldenburg,der grund war,von normaler weise 182000 Trombozythen waren nur noch 18000 vorhanden,sie stiegen sie vielen keiner wußte genau warum.Im Oktober 2004 war es so schlimm,das er nur noch 6000 Trombozythen übrig waren und die Ärzte endlich,muß ich mal so sagen auf die Idee kamen eine Knochenmarkspunktion zu machen.Das Ergebnis war,sein Körper bildet genug Trombozythen er hatte nur Antikörper gebildet die diese gleich wieder vernichtet haben.Er kam an den Tropf und nach 1 Woche nach Hause.Bis Dezember mußten wie 14 tägig zur Blutabnahme in die Klinik und erst dann war es soweit wieder ok.2005 hatten wir ein sehr schönes Jahr,kein Klinik aufenthalt nur übliche Kontrollen.Im Juni sind wir in die Kur gefahren in den wunderschönen Schwarzwald nach Todtnauberg einfach herrlich.Tja und 2006 fängt schon wieder gut an wir waren vom 30.3-8.04 in Göttingen Angelo wurde am 31.03 Operriert es geht ihm aber schon wieder sehr gut.Ob noch eine Op dieses Jahr ansteht wissen wir noch nicht ein MRT

ist im Juni/Juli geplant.Angelo hat einen vollen Terminkalender und das schon von anfang an.2xdie Woche KG,1xdie Woche Frühförderung,ab jetzt1x die Woche Logopädie.1xmtl.Kinderarzt und alle 3 Monate Ohrenarzt,Augenarzt und Orthopäde zum Ultraschall und MRT

nach bedarf.Auf diesem weg möchte ich Eltern kennen lernen die ähnliches durchmachen die Erfahrungen im Umgang mit Ärzten,Therapeuten und Hilfsmitteln haben meldet euch es würde mich freuen!Jetzt bleibt nur noch zusagen das ich Angelo bewundere er ist ein tapferer immer frölicher kleiner Junge er ist mein/unser Held.[/code]

angela tückmantel · Gast

hallo

herzlich willkommen in diesen forum.
unser paul hat auch schon immer vollen terminkalender. 2xwoche kg,2x woche osteopathie und 2x woche frühförderung und nun kommt sobald termin frei ist logop. dazu

liebe grüße angela

Kate · Verfasst am: 22.04.2006, 20:43 Titel:

hallo Manuela,

ein ganz herzliches willkommen hier, eine schön geschreibene vorstellung finde ich...auch wenn der inhalt nicht ganz so berauschend idt. ich denke viele kenne wege wie eure. ich auch. ich wünsche euch tolle bakanntschafften und viel freude hier Wink

liebe grüße Smile

kate

ConnyT · Verfasst am: 22.04.2006, 20:43 Titel:

Hallo Manuela,

herzlich willkommen beck

Grüssle conny

Biggi* · Stamm-User Anmeldedatum: 26.01.2006 Beiträge: 865

Hallo Manuela, Very Happy

herzlich Willkommen hier im Forum und einen regen Erfahrungsaustausch wünsche ich Dir.
Na, da habt Ihr ja schon etliches durchleiden müssen. Aber hier findest Du immer jemanden, der "zuhört" oder auch andere, die Dir mit Ratschlägen zu Seite stehen werden.

Liebe Grüße

Biggi

Christina-Maria · Professional Anmeldedatum: 21.04.2005 Beiträge: 1407

Hallo
Herzlich Willkommen hier!
Gruss Christina Very Happy

Brigitte 1953 · Verfasst am: 22.04.2006, 20:54 Titel:

Guten Abend Manuela,

auch von uns herzlich willkommen im Forum.

Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Kraft und Gutelaunekinder

lieben Gruss

Brigitte Very Happy

Daniela sagave · Verfasst am: 22.04.2006, 21:27 Titel:

moin,

herzlich willkommen bei REHAkids@

lg
Dany

Steffi28 · Verfasst am: 22.04.2006, 22:21 Titel:

Hallo
auch von uns ein Herzliches Willkommen
hier.Schön das ihr den Weg hergefunden habt.
LG Steff Very Happy

Moritz Inge · Verfasst am: 23.04.2006, 09:17 Titel:

Hallo manuelamartina, !

Auch wir sagen herzlich willkommen in diesem Forum.

LG
Inge u.Sven