Verfasst am: 22.04.2006, 19:58 Titel: Anne + Elias (Frühchen 34. SSW., Magensonde, hypoton)
hallo,
wie ihr unschwer an der signatur erkennen könnt, machen wir uns erst seit ganz kurzer zeit gedanken zum leben mit einem besonderen kind.
elias wurde ganz plötzlich in der 34. ssw geboren, bis dahin verlief die schwangerschaft komplikationslos und es gab keine hinweise auf eine behinderung.
wir haben allerdings auch keine test´s machen lassen bis auf die üblichen us-, denn auch wenn wir gewußt hätten, dass er nicht gesund ist, hätte das keine konsequenz gehabt.
nach der sectio musste er beatmet werden. tage später fiel dann auf, dass er nicht so agil war und auch nicht richtig „wach“ wurde....
irgendwann mussten dann auch die ärzte zugeben, dass mit elias etwas nicht stimmte...diverse untersuchungen (sma, curshman- steinert) waren negativ, sodass wir weiterhin nicht die ursache kennen, die unserem kind das leben so schwer macht.
vor ca drei wochen haben wir ihn mit sauerstoffversorgung, monitor und magensonde nach hause geholt.
inzwischen braucht er keinen O2 mehr....aber über die anderen probleme muss ich euch hier ja nix erzählen....
nur soviel...inzwischen haben wir unsere kk gekündigt (grrrrrrrr!!!!), das schlafzimmer umgebaut und ich habe HASS-gefühle wenn das telefon klingelt oder ein brief kommt...
werwilldennjetztschonwiederwasNICHTbezahlenrausrückenanerkennenetc.
auf eure seite bin ich gestoßen, als ich zum thema „ pflegestufe beantragen“ gegoogelt habe.
im juli haben wir einen termin in der muskelsprechstunde der uni essen (jaja, gibt viiiiiele meinungen dazu, aber ich werde meinen verstand ja nicht an der kh-pforte abgeben) und hoffen auf ein gespräch im gustav heinemann haus in bonn.
aus der „best-off“ sprüchesammlung der letzten wochen: „na, da trifft es ja die richtigen....!“ (mein mann und ich sind fachkrankenpfleger/schwester für anästhesie und intensivmedizin)
noch fragen??? aber bitte gerne
man liest sich,
lg, anne
Hallo Anne,
bei Leni war die Situation nach der Geburt genauso. Sie schlief nur, hat nicht geschrien, nicht getrunken und war ein sogenanntes floppy Infant.
Ich kann Dir nur raten, mach bald Deinen Kinderarzt darauf aufmerksam dass Du Karankengymnastik machen möchtest. (Wenn Du nicht schon zur KG gehst) Wir sind leider erst mit dem 4. Lebensmonat angefangen, der Kinderarzt wollte erst noch "abwarten".
Bei Leni lässt sich die Hypotonie allerdings jetzt nach dem MRT erklären.
Aber sie ist jett auch schon 11 Monate und die wirkliche Ursache für die Veränderungen haben wir auch noch nicht.
Ich wünsch Dir viel Kraft.
Saskia _________________ Saskia mit Timo 03, gesund und Leni 5/05, Muskelhypotonie, Hirnatrophie, neurodegenerative Erkrankung, Rett Syndrom
und Baby Marie 05/08
Schön, dass Ihr Elias nun zuhause habt. Wie klappt es denn mit dem Trinken? Wieviel müsst Ihr sondieren? Wir haben Linn damals auch mit Sonde nach Hause geholt und auch selbst gelegt. Und sie hat immer so geweint dabei
Habt Ihr denn ne gute neue KK gefunden? Ichhabe ja das Gefühl, dass es keine rundum gut gibt. Irgendwas verweigern sie einem doch, oder sie verzögern es zumindest.
Die Pflegestufe könnt Ihr beantragen, aber stellt Euch drauf ein, dass es schwierig wird, weil Euch bei dem Alter noch so unheimlich viele Minuten abgezogen werden, die ein gesundes Kind pauschal auch brauchen würde. Und die ganze Überwachung, Sondiererei usw. sind halt alles Behandlungspflege.
Curshman-Steinert ist also auch wieder aus dem Rennen... gibt es denn noch Ideen? Ist was in den US-Schädel auffällig gewesen? Was macht Ihr für Therapien? Wie geht der Große damit um, dass nun so ein kleiner Bruder so viel Aufmerksamkeit braucht?
Schönen Austausch!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Lass Dir die Hand reichen, uns ging es genauso. Neis hat sich aber allen Prognosen zum Trotz behauptet und entwickelt sich stetig weiter, auch ohne Diagnose.
Den "Beamtenkram" um Ausweis und Pflegestufe habe ich lange verdrängt und dann doch auf mich genommen.
Aber ich wünsch Euch jetzt erst einmal eine schöne Zeit zu Hause und ein schönes kennenlernen.
Mein Mailkasten steht offen für Dich.
Liebe Grüße _________________ dieMeike mit
der Große, an der Grenze zur leichten Schwerhörigkeit ADS und LRS
Der Kleine, Muskelhypoton,
unklare Genese, einseitiger HG Träger
"Nicht behindert zu sein, ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit genommen werden kann."
ein herzliches Willkommen auch von uns und viel Kraft für den Papierkram.
Wir sind auch familiär "vorbelastet" (mein Mann Krankenpfleger und ich hab ja quasi auch live zur Intensivschwester/mama umgeschult) und kennen solche Sprüche. Sch... drauf, es geht um Euer Kind.
Liebe Grüße
Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
vielen dank für euer herzliches willkommen.
wir machen natürlich brav kg nach bobath und voita. zum glück können wir die krankengymnastin aus der klinik über das SPZ weiter "nutzen".
tolle frau, ich habe während der ganzen zeit von niemandem so verlässliche aussagen über den neurologischen zustand meines sohnes bekommen wie von ihr!
trinkversuche mit dem habermansuager mache ich auch, aber elias muss dazu richtig wach sein, und leider klappts mit dem wecken nicht immer so. grob gerechnet verbringe ich fast 8 h pro tag mit dem füttern bzw sondieren und habe trotzdem ein schlechte gewissen, wenn das kind- so wie jetzt- zum sondieren nicht in meinem arm ist.
deshalb diese KURZE rückmeldung,
lg, anne
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