Unser Sohn bekommt wegen seiner Epilepsie seit August 2003 das Medikament Ospolot. Die Anfälle konnten dadurch schon deutlich zurückgedrängt werden. Nebenwirkungen konnten wir bislang nicht beobachten und sind mit der Verträglichkeit des Medikaments sehr zufrieden. Alle paar Monate wurde die Dosis leicht erhöht, damit Körpergewicht, Länge und Medikamentenspiegel im Blut aufeinander abgestimmt sind. Nach der Erhöhung konnten wir für ca. 8-10 Tage ein erhöhtes Schlafbedürfnis bei Jan-Paul feststellen. Dann hatte sich der Körper an die Höherdosierung gewöhnt.
Falls ihr Fragen zum Medikament Ospolot habt, könnt ihr sie hier gerne stellen.
Sabine
Zuletzt bearbeitet von Sabine am 19.05.2009, 10:45, insgesamt 2-mal bearbeitet
Hi ja ich habe fragen dazu.Tina bekommt ja seit sie 9 mon alt ist Convulsofin,jetz 3 mal 8 tr.
Wir hatten versucht es auf orfiril ujzustellen letzes jahr,aber leider ohne erfolg,die Nebenwirkungen waren und zu heftig(Zittern am ganzen Körper und unruhe,Abwesenheit)Diess Ospolot was steht dort in den Nebenwirkungen drinne? Weil bei Convulsofin,sind die Nebenwirkungen,mit der wir grade so leben können,nämlcih störung der Gerinnung.Wenn das Ospolot weniger Nebenwirkungen hat,wäre das ja gut zu wissen.Tina muß alle paar mon ,wenn der Quik sinkt,Vitamin K nehmen damit der Quik wieder stimmt und sie keinerlei Blutungen und blaue Flecken hat.
Bsiher gehts ja noch,aber auf Dauer ist das ja auch nicht so schön.Wäre nett wenn du mal reinschreibst,was da so drinne ist und so,weil ich würde dann gerne das mit dem arzt besprechenob es fü tina geeignet ist.
danke schon mal im vorraus
marita
Verfasst am: 05.04.2004, 17:17 Titel: Wegen Ospolot
Hi Marita,
ich habe mal den Beipackzettel rausgesucht. Hier steht bei den Nebenwirkungen, dass dosisabhängig Atembeschwerden auftreten können bis hin zu Atmenot. Daneben Kribbeln in den Beinen und Armen oder im Gesicht sowie Schwindel, Kopfschmerzen, Enge in der Brust, Herzrasen, Doppelbilder, Schluckauf, Gewichtsabnahme und Appetitlosigkeit.
In seltenen Fällen können Halluzinationen, Angst, Muskelschwäche, Antriebsarmut, Gelenkschmerzen oder Anfallshäufungen ausgelöst werden.
Das hört sich jetzt alles wahrscheinlich ganz heftig an, aber ich denke mal, diese Nebenwirkungen treten nur bei einem von 100 oder gar 1000 Patienten auf. Wir konnten bislang nicht eine einzige der aufgeführten Nebenwirkungen bei Jan-Paul beobachten. Nach der Erhöhung vor einigen Tagen schläft er jetzt wieder mehr, aber ich denke, das wird sich nach einiger Zeit, wenn er sich an die Erhöhung gewöhnt hat, auch gegeben haben.
Du kannst euren Arzt ja mal wegen Ospolot fragen und ob dieses Medikament auch etwas für deine Tochter wäre. Was hat Tina denn für eine "Epilepsie-Art"? Da gibt´s ja auch Unterschiede.
Jan-Paul hat BNS-artige Krämpfe, aber keine "richtigen" BNS-Krämpfe und auch ohne Hypsarithmie (oh, je, schreibt man das so?!). Die Krämpfe treten auch nur aus dem Schlaf heraus auf. Er krampft ab und zu, wenn er aus dem Mittagsschlaf erwacht oder mitten in der Nacht während einer unruhigen Schlafphase. Durch die Gabe von Ospolot konnten wir die Krämpfe aber schon super eindämmen. Wie gesagt: Du kannst ja euren Arzt mal fragen.
Hi danke für das Info,ja es sieht ganz schön heftig aus,aber es muß ja nicht sein,bei Tinas Medikament steht ja auch sowas drinne und noch einges mehr.Aber haben tut se nur die Gerinnungstörung und abundzu ne verstopfung,die ich aber gut im Griff habe.
Was die Art angeht,hmm weiß nicht wie die heißt.Weiß nur das sie vor ca. 4 Jahren den letzen hatte.Sie hat am tage gekrampft Arme ud Beine total versteift Augen verdreht und gezittert. Es sah jedesmal wenn sie sowas hatte,aus,als wenn sie mal in die Hose drückt und sich dabei zusammenkrümmt und daher sich steif macht.
DAs aller1. mal als sie es hatte,dachte ich ohje ein herzproblem,wei sie hat ja ein Herzfehler.Aber die Kardiologin überwies sofort in die Kliknik,weil es ein anfall war.
Naja,ok danke nochmal
Gruß Marita
Verfasst am: 08.07.2004, 12:57 Titel: Re: Medikament Ospolot bei Epilepsie
Hallo !
Unser Sohn Christoph (5 Jahre) bekommt jetzt seit Oktober 2003 das Medikament Ospolot. Seither ist er zwar Anfallsfrei, aber er leidet sehr stark unter den Nebenwirkungen. Jetzt wollte ich Euch fragen, welche Dosierung Eure Kinder bekommen. Christoph wurde gestern wieder gesenkt, damit die Nebenwirkungen vielleicht besser werden, doch leider ist jetzt die Gefahr eines neuerlichen Anfalls sehr groß. Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen.
Jan-Paul ist 2,5 Jahre alt und wiegt ca. 14 kg.
Er bekommt morgens 75mg, mittags 50mg und abends 75mg Ospolot.
Nebenwirkungen haben wir keine beobachtet. Außer, dass er nach eine Dosiserhöhung ein bis zwei Tage besonders viel schläft. Das normalisiert sich aber schnell wieder.
Welche Nebenwirkungen hat Christoph denn?
Schönen Gruß
Thomas _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Christoph hat ganz schwere Atemnot, Bauchscherzen, Kopfschmerzen. Im Urlaub war es so schlimm, dass er sogar beim schwimmen einmal keine Luftbekommen hat. Er kann nicht weit laufen oder sich anstrengen, ohne das diese Atemnot auftritt. Als er eingestellt wurde war es noch schlimmer. Da wollte er nicht einmal aus dem Haus gehen. Er ist oft müde und braucht sehr viel schlaf. Obwohl er jetzt nur in der Früh 50 mg und am Abend auch 50 mg nimmt. Ich hoffe, dass er jetzt keinen Anfall bekommt. Sind erst im August wieder zum EEG falls vorher nichts passiert. Ach ja er ist 5 jahr alt und wiegt 19 kg. Am Anfang hat er oft drei Tag nichts gegessen. Das hat sich dann aber wieder gelegt. Aber ein guter Esser ist er noch immer nicht. Welche Art von Epilepsie hat Euer Sohn ? Christoph hat Rolandi-Epilepsie.
das hört sich nicht gut an...
Jan-Paul hat "BNS-artige" Anfälle, es sind aber keine BNS-Anfälle.
Einen genauen Namen haben wir für seine Anfälle nicht.
Uns wurde im Krankenhaus, wo er eingestellt wurde, gesagt, dass Ospolot besonders wenige Nebenwirkungen hätte und wir es deshalb erstmal damit versuchen sollten. Habt ihr schon mal ein anderes Medikament getestet?
Schönen Gruß
Thomas _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Nein, wir haben noch nie ein anderes Medikament getestet. Da ja jedes Medikament Nebenwirkungen hat und Christoph auf Grund seiner Nierenprobleme (Niere funktioniert nur zu 25 % ) nicht jedes Medikament nehmen darf. Habe jetzt gelesen, dass nur 10 % der Kinder, welche Ospolot nehmen Nebenwirkungen haben. Das ist wieder typisch, das Christoph welche hat. Denn er fängt alles auf was es so gibt.
Ich klink mich einfach mal bei Euch ein. Gerade habe ich Eure Beiträge zum Thema Ospolot gelesen.
Unser Sohn Léon bekommt es auch seit etwas über 1 Jahr. Er ist 2 Jahre und 6 Monate alt und wiegt derzeit etwa 8 Kilo. Seit seiner Einstellung ist die Dosierung nicht verändert worden müssen. Er bekommt morgens 50 mg und am Abend 75 mg.
Damit kommt er sehr gut zurecht und zeigt sehr zum Erstaunen der behandelten Ärztin trotz der langen Zeit mit hoher Dosierung keine Nebenwirkungen.
Im September müssen wir wieder zum EEG nach Bethel, da das letzte im Mai nicht so berauschend war. Ich denke, wenn sich dann der Befund nicht ins positive verändert hat wird er wohl auch neu eingestellt.
Bei Léon sind die Anfälle meist kaum wahrzunehmen, da sie sich hauptsächlich in der Sehrinde abspielen. Meist schreit er dann sehr appruppt und panisch auf. Motorische Krampfaktivitäten hat er eher selten und auch nicht sehr auffällig(ein sehr kurzes Aufzucken, als hätte er sich erschreckt oder gebissen) Welche genaue Form der Epilepsie er jetzt hat kann ich ohne seine Unterlagen auch nicht sagen(bin zu faul sie jetzt vorzukramen).
Für Christoph drücke ich ganz fest die Daumen, daß er es schafft mit den ganzen Tücken fertig zu werden!!!
Bis bald und liebe Grüße Daniela _________________ Daniela mit Léon und Louis (Febr.2002) Zwillinge aus 29,3SSW. Léon mehrfachbeh. (HC,Opticusatrophie,Tetraspastik,Epilepsie,Rollikind- der kleine Große) Louis BPD->"Umbaulunge", ACM II, ADS, viele emotionale Baustellen- der große Kleine)
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