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Wie stärkt ihr eure Psyche?
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Ani
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Beiträge: 202
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BeitragVerfasst am: 22.04.2006, 14:34    Titel: Wie stärkt ihr eure Psyche? Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen

Mich würde interesieren wie ihr eure Psyche verstärkt, wie ihr das schaft ein "Tiefpunckt" zu überwinden und wieder fit und stark für eure Kinder da zu sein. Hat sich eure Lebenseinstellung geendert?, habt ihr gesundheitliche Problemen?, damit meine ich nicht die übliche Rückenschmerzen sondern ehe Psychische oder cronische Krankheiten.
Bei mir war so, am Anfang wo ich erfahren habe das mein Kind wahrscheinlich behindert auf die Welt kommt war meine erste Gedanke im Kopf, " du musst jetzt stark sein" ich habe versucht die Schlechte Gedanken und Sorgen jrgenwie zu vertrengen und so normal wie möglich weiter zu machen. Ich habe natürlich mit meine Familie und Freunde darüber geredet aber ich habe keine Therapie oder änl.gemacht.
Die belastende Gedanken sind, Mitleid für ihm das er so ungeholfen ist das er die schönste Momente des Lebens nicht erleben kann und dazu kommt noch seine körpeliche Leiden. Ich habe ihm so unänlich lieb und ich möchte einfach das ihm gut geht , wenn er leidet und ich kann nichts machen tut weh. Als folge psyhische Belastung hat sich bei mir eine Shlafstörung entwickelt .
Meine allgemeine Lebenseinstellung hat sich sofern geendert das ich jetzt mehr Angst habe um das was pasieren konnte und ich habe weniger vertrauen im Leben.
Meine Psyche verstärke ich durch Zeichnen und mahlen, intensive Gespräche mit meinen Mann oder wenn möglich eine Freundin .
Ich glaube nicht mehr an Gott, aber ich glaube an die Selbstheilende Kräfte des Körpers. Ich glaube wir konnen Maxi am bestens mit unsere Liebe und Zuneigung helfen.
Grüße an alle, Ani
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Heike63
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BeitragVerfasst am: 22.04.2006, 14:48    Titel: Stark sein Antworten mit Zitat

Hallo,
interessant was du da schreibst.
Ich bin Heike, Rene ist 15 und Autist, ich wußte also vorher nicht was auf mich zukommt. Oder das eine Krankheit oder Behinderung auf mich zukommt. Ich habe Rückenprobleme 3 Bandscheibenvorfälle war lange alleinerziehend, manchmal denke ich es wir mir alles zu viel, aber eigendlich hat sich meine Lebensvorstellung verbessert ich und das ist wirklich so stärker geworden. Posivere Lebenseinstellung. Ein Kinderpsycharter bei dem wir mal eine Familientherapie gemacht haben, hat mich gefragt was ich denke warum ich ein behindertes Kind bekommen habe ich sollte spontan antworten ohne nachzudenken und meine Antwort war weil ich es aushalten kann. Und genau das ist es eigentlich bei mir, ich gehe (ging) nicht daran kaputt. Ich benötige kein Kind das mein Selbstbewußtsein stärkt, weil es das und das gut kann weiler einfach geliebt wird wie er ist und das überträgt sich auch auf alle anderen seinen Bruder meine Familie. Liebe muß nicht verdient werden sondern wird gegeben.einfach so.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Menschen die euch alle lieben ohne das eine Erwartung dahintersteht.
LG Heike :lol:

_________________
Hallo ich bin Mutter von Jann 18 J und Rene 17 Jahre (Frühkindlicher Autist) und bin super stolz auf beide!!
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MarenRuth
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BeitragVerfasst am: 22.04.2006, 14:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maxi,

das ist ein sehr spannendes Thema und ich hoffe, das viele dazu etwas sagen können. Wir haben es geschafft unseren Alltag weiterzuführen und Felix voll zu integrieren. Immer wieder stelle ich mir die Frage, ob das sinnvoll ist und ob er mehr behutsamkeit braucht, aber ich merke an ihm und uns, dass es der richtige Weg ist. Ich gehe ein bisschen arbeiten, das tut mir unheimlich gut. Mann bekommt den Kopf frei. In den schwärzesten Momenten (gerade im Winter) gehe ich zur Gesprächstherapie. So bekomme ich die Dinge sortiert. Was ist wichtig im Ungang mit dem Alltag, wie stelle ich mich schwierigen Entscheidungen, wie gehe ich mit seinem Sterben um? Gerade letzteres war mein größtes Problem, denn ich habe das nie gelernt. Der Tod existierte in meinem Elternhaus nicht. Wir Kinder wurden nicht damit konfrontiert. Da hatte ich sehr gute Unterstützung von einer unserer Nachtschwestern. Sie hat mir Bücher empfohlen und war immer offen für ein Gespräch. Auch von den Erzählungen der Sternenkindermamis nehme ich da sehr viel mit.
Körperlich haben mich die Schwangerschaften schwer verändert. Ich habe das Gefühl, dass gerade Felix meinen Stoffwechselhaushalt völlig durcheinander gebracht hat. Bei Mila fehlten mir Stoffe (Gelbkörperhormon z.B.) und ich musste sie ergänzen. Da ich sonst wie ein Uhrwerk funktioniere, viel mir das sehr auf. Immer noch habe ich eine Haut wie ein Teenager, obwohl ich nie Pickel hatte. Ich glaube, dass ist der Stress. Schlafen kann ich gut, weil ich überhaupt keine Probleme habe nachts aufzustehen und sofort wieder fest einzuschlafen (puhh!)
Mein Mann hat seit der Diagnose von Felix eine Schuppenflechte in der Hand. Die geht nicht weg und immer wenn es schlimm ist, oder es ihm persönlich nicht gut geht, das kratzt und kratzt er. Dann passe ich besonders gut auf ihn auf.
Ich muss sagen, ich habe nicht mehr Angst, aber ich war vorher doch ziemlich blauäugig und das bin ich nun weniger. Ich hätte nie damit gerechnet, dass Felix Krankheit unheilbar ist. Niemals.
Mila gegenüber fühle ich mich eigentlich ganz entspannt. Das finde ich sehr gut.

Liebe Grüße
Maren

_________________
Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
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Christina-Maria
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Beiträge: 1407

BeitragVerfasst am: 22.04.2006, 15:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben
Ich hatte gerade nach seiner für uns alle Traumatischen Geburt und in der Zeit danach viele Ängste.
Abschied nehmen müssen von der Vorstellung Mama,Papa gesundes Baby....war sehr hart.Damals war mir das gar nicht so bewusst heute weiss ich das es ganz schön schwer war.
Besonders für Michi.... Rolling Eyes
Ich als Krankenschwester wurde ja vorher schon mit Krankheiten und anderem konfrontiert (was nicht heisst das mann als Mama dann nicht auch hilflos ist)
aber Michi hat fast uns beide verloren...
Mir gegenüber hat er sich nichts anmerken lassen aber als er dann meine Mama anrief morgens um ihr von Simons Geburt zu erzählen hat er nur noch weinen können.
Wenn mich etwas schmerzt dann geh ich nach vorn.Michi geht in sich.
Da gab es manch schlimme Vorwürfe und Stress wegen der unterschiedlichen Verarbeitung.
Heute geht es besser vor allem wegen der Akzeptanz von Simons Besonderheit und unseren eigenen ,,Macken,, Wink
Gruss Christina
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Sonja und Louis
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Beiträge: 289
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BeitragVerfasst am: 22.04.2006, 15:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr lieben
Auch ich finde das Thema sehr interessant. Ich bin noch dabei mit unserer Situation zu wachsen. Louis ist gerade 2 geworden und wir wissen noch nicht wo die Reise einmal hingeht. Am Anfang haben wir gar nicht verstanden was bei Louis Geburt wirklich passiert ist und waren immer der Meinung es war ein riiiiieeeeesen Schreck mit Happy End irgendwann einmal..... Wir glauben immer noch, dass es irgendwann einmal ein Happy end geben wird aber eben ein bisschen anderes. Louis ist so wie er ist ein volles Mitglied der Familie und das finde ich am wichtigsten. Wir akzeptieren ihn so wie er ist und lieben ihn über alles. Schwer fällt es mir nur, wenn er so unzufrieden ist und dauernd rumheult. Da komm ich dann irgendwann an meine Grenzen, weil ich nicht weiss wie ich ihm helfen kann. Wenn er einen dann aber wieder anlacht schmilzt mein Herz sofort wieder zu Butter in der Sonne und ich möchte ihn gegen kein einziges gesundes Kind auf der Welt eintauschen.
An manchen Tagen fällt es mir dennoch leichter an manchen schwerer. Zum Glück ist es bei meinem Mann dann immer genau umgekehrt und wir helfen uns dann immer gegenseitig da wieder raus. Wir haben eine tolle Familie die komplett mit in unseren Tagesablauf integriert ist und zusammen sind wir super stark.
Und wenn es mir mal ganz schlecht geht schau ich hier ins Forum und lese die tollen und motivierenden Geschichten über die vielen tollen und starken Kinder und ihre Eltern hier, das gibt mir immer sehr viel neue Kraft.
Seit Louis Geburt bin ich übrigens viel weniger ängstlich. Früher konnte ich z.B. nicht allein in unserem Haus schlafen. Stört mich heute überhaupt nicht mehr, denn ich denke was Schlimmeres kann mir eigentlich gar nicht mehr passieren.
Liebe Grüsse
Sonja

_________________
Sonja BJ 1969 + Axel BJ 1968 mit Aliena Juni 01 36 SSW aber Top fit und Louis April 04 2 mal reanimiert mit Hirnblutung, stark entwicklungsverzögert, muskelhypotonie, ICP, spastische Tetraparese - aber zuckersüß
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Ani
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BeitragVerfasst am: 22.04.2006, 15:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heike
Ich bewundere dein Selbstvertrauen und Optimismus, alleine mit ein besonderes Kind war bestimmt nicht einfach. Das macht mir Mut, Danke,
Ani
Hallo MahrenRuth
Bei euch kommt auch die Reacktion des Körper vor, auf unterschidlicher weisse. Ich glaube wenn die Seele leidet reagiert der Körper auch da wo eine Schwachstelle gibt. Ich bin früher schon schwer eingeschlafen und das hat sich verstärkt . Ich weiss es nicht wie du mit so ein Schicksal leben kannst, ich glaube wenn ich wüsste das Maxi jrgendwann von uns gehen wird, würde ich verückt werden.
Ich wunsche euch viel Kraft,
Ani

_________________
Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert, Krampfanfälle.Lennox-Gastaut Syndrom, hochgradige Sehbehinderung, Skoliose und Hüftluxation. Trotz allem ein fröhliches und sehr süßes Kind.
"Wenn er lacht, geht bei mir die Sonne auf"
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Annette Schmidt
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BeitragVerfasst am: 22.04.2006, 15:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Mir ging es psychisch lange Zeit sehr schlecht, inklusive Suizidversuch (war eine Kurzschlußreaktion). Neben immer wiederkehrenden schweren Depressionen (mit entsprechenden Schlafstörungen über Monat hinweg) hatte ich extremste Migräneanfälle, Infekte ohne Ende, massive Kreislaufprobleme. Ich führe seit 13 Jahren Migränetagebuch und hatte trotz aller möglichen Behandlungsversuche im Jahr oft mehr als 100 Tage Migräne mit allen Begleiterscheinungen, Dazu chronische schwere Rückenschmerzen, die allerdings nicht, wie man mir immer wieder einzureden versuchte, psychisch bedingt waren, sondern durch eine Blockade des Kreuz-Dammbein-Gelenkes nach einem Bandscheibenvorfall mit Einklemmen des Rückenmarkes verursacht wurden. Das hat erst mein Onkel (er ist Orthopäde) gemerkt, nachdem ich mich nach 5 1/2 Jahren mit unerträglichen Schmerzen (ich hatte auch Lähmungserscheinungen, was aber auch keinen Arzt hier veranlasst hat, mehr zu tun, als Spritzen und Medikamente zu geben) in meiner Verzweiflung an ihn wandte (ich hätte es eher tun sollen, aber die Entfernung war zu groß, um dort regelmäßig hinzufahren).

Depressionen sind schon allein wegen der chronischen Schmerzen eine fast zwangsläufige Folge, dazu noch die ständigen Auseinandersetzungen mit Ärzten, Behörde & Co, weil uns niemand glaubte, dass Uli nicht nur entwicklungsverzögert ist und natürlich die Probleme mit Uli selbst. Tägliches stundenlanges Dauergeschrei wegen Kleinigkeiten hält mit Sicherheit keiner längere Zeit durch, ohne krank zu werden (all das war natürlich kein Grund, mir eine Kur zu bewilligen, die ich 1997 beantragt hatte )

So habe ich mich durch die Jahre gequält und irgendwie funktioniert, hatte aber null Lebensqualität, es war mehr ein Dahinvegitieren.
Geholfen haben mir dann drei stationäre Behandlungen, 2002 und 2005 psychosomatische Klinik,2004 nach dem Suizidversuch psychiatrische Akutklinik, insgesamt war es fast ein halbes Jahr.

Seit mehr als 4 Jahren habe ich regelmäßige psychiatrische Kurzgespräche, je nach Bedarf zweimal pro Woche oder in größeren Abständen (mache ich immer noch, derzeit alle 6-8 Wochen). Hilfreich war/ist auch, dass mein Mann mich immer unterstützt hat, und nicht die Flucht ergriffen hat, obwohl er unter meinen Depressionen auch sehr gelitten hat, meine Arbeit, die ich jetzt seit genau 2 Jahren und 2 Monaten habe (eigentlich paradox, weil ich mit gesunden Kindern arbeite und dann sehe, wie schön das sein kann) und nicht zuletzt die Gewissheit, dass Uli in der Einrichtung absolut optimal betreut wird und ganz erhebliche Fportschritte gemacht hat.

Nun kann ich endlich wieder etwas optimtischer in die Zukunft blicken, aber so unbeschwert wie in jungen Jahren werde ich das wohl nie wieder tun.
Antidepressiva werde ich wohl mein Leben lang nehmen müssen, ich möchte ehrlich gesagt auch nicht ausprobieren, wie es ohne ist (ich merke es ganz krass, wenn ich mal eine Dosis vergesse), aber damit habe ich mich arrangiert. Für den Notfall habe ich immer Tavor in der Tasche, aber seit der Klinikentlassung im September 2005 habe ich es nicht mehr gebraucht. Smile

Was mir in den schlimmsten Zeiten auch sehr geholfen hat, war das Schreiben im Forum des Kompetenznetzes Depression, wo ich mehr Mitgefühl und Verständnis bekam, als von Teilen meiner Familie.

Ich kann alle, denen es schlecht geht, nur ermutigen, sich bei Bedarf fachärztliche Hilfe zu holen. In Eurer Situation ist das absolut legitim und kann unter Umständen schlimme Folgen verhindern, wie ich aus eigener Erfahrung weiß.

Liebe Grüße

Annette

_________________
Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
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MarenRuth
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BeitragVerfasst am: 22.04.2006, 15:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heike,

es lässt sich mit dem Tod viel leichter leben als ohne ihn, soviel kann ich schon sagen. Seit ich mich damit auseinandersetze, schwindet seine Bedrohlichkeit. Ich hatte vorher wirklich Panikattaken, auch vor dem eigenen Sterben. Es war so kalt und trostlos und man war so entsetztlich allein. Nun habe ich gelernt, dass es ein Leben ohne den Tod nicht gibt. Und das er nicht schrecklich ist, sondern ein Weg, den man geht. Ich weiss, ich werde nicht mit Felix gehen können, das ist das schwerste, was man akzeptieren muss.
Zur Zeit finde ich es viel schöner, dass es Felix so gut geht. Wir leben mit ihm in geschenkter Zeit und das kann ich richtig genießen. Und so sind nicht alle Tage schwarz, sondern nur ganz wenige.

Liebe sonnige entspannte Grüße
Maren

_________________
Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
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Bernadette
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BeitragVerfasst am: 22.04.2006, 16:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

bei mir und meinem Mann hat sich durch die Geburt von Neele und deren Behinderung unsere Lebenseinstellung vollkommen geändert. Dinge die wir vorher als wichtig empfunden haben, sind jetzt nur noch nichtig. Da sich bei Neele nach zwei Monaten herauskristalisierte, dass sie schwerbehindert sein wird, sind wir langsam in die Situation reingewachsen. Noch verkraften wir alles sehr gut. Natürlich haben wir auch des öfteren Tiefpunkte, ausdenen wir aber immer noch gut herauskommen. Eine große Hilfe ist dabei der Zusammenhalt der Familie und besonders der Ehe. Das Einzige was mich schwer belastet ist, dass Neele sich durch ihre ständigen Krämpfe oft quält. Neeles Behinderung ist für uns zweitrangig, damit könnten wir gut leben. Aber die Ängste, ausgelöst durch die Anfälle, machen meinen Mann und mich fertig. Bis jetzt haben wir noch keine negativen Erfahrungen mit unseren Mitmenschen gemacht und das hilft uns auch besser damit zu leben. Trotzdem haben wir sehr oft den Wunsch nach einem "normalen" Familienleben und einem "normalen" Familienalltag. Aber dieser Wunsch wird leider für uns nie in Erfüllung gehen.

Gruß

_________________
Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.

Unsere Galerie:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=3232
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marianne
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BeitragVerfasst am: 22.04.2006, 18:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ani, unser heute fast 6jährige Janosch ist unser Adoptivkind, und als wir ihn in Russland adoptierten, war er 1 Jahr alt. Obwohl er als körperlich gesund, wenn auch entwicklungsverzögert, galt, war uns ganz klar, dass wir viel Kraft und Liebe und Geduld mit ihm brauchen würden, denn sein erstes Lebensjahr ohne Eltern und mit Mangelernährung körperlicher und seelischer Art konnte ja gar nicht spurlos an ihm vorbei gegangen sein. Wir sind aber davon ausgegangen, dass er bis zum Kindergartenalter, von uns aus auch ruhig erst mit 4 Jahren, seine Entwicklungsverzögerungen aufgeholt haben würde. Und wir wussten auch, dass Adoptivkinder das Thema Adoption oft immer wieder im Jugendlichen- und Erwachsenenalter krisenhaft aufarbeiten und dass sich somit die Situation eines leiblichen Kindes vielleicht nie ergeben würde, wo alles unkompliziert verläuft, was ja auch dort oft genug nicht der Fall ist.

Aber auf all die Verhaltensauffälligkeiten und dann nach und nach das Ausmaß der "globalen Entwicklungsstörung im Grenzbereich zwischen geistiger Behinderung und Lernbehinderung", was dann erst mit 5 Jahren so festgestellt wurde im SPZ, das war in keinster Weise vorauszusehen und da ist Janosch auch viel stärker besonders als all die gleichaltrigen Adoptivkinder aus Russland, die wir kennen und die alle Regelkigas und Regelschulen besuchen. Da haben wir viel mehr gemeinsam mit all den Eltern hier, die über die Jahre ohne Diagnose immer mehr feststellten, dass ihr Kind anders ist bis es dann immer deutlicher wird.

Das mal kurz als Hintergrund. Ich war die ersten Jahre sehr viel allein mit Janosch, weil mein Mann durch die Wirtschaftskrise rund um die Uhr arbeitete, mir keiner wegen Janoschs Wildheit ihn mal abnahm und ich von allen Seiten hörte, er sei doch ganz normalentwickelt. Ich war mit ihm in vielen Mutter-Kind-Gruppen, wo ich im wesentlichen pausenlos damit zu tun hatte, hinter ihm herzurennen oder ihn an Stereotypien zu hindern. Die Gruppen taten mir wegen der netten Kontakte und auch der guten Förderung für Janosch gut, aber es war immer und pausenlos und jahrelang viiiiiieeeel zu anstrengend.

Ich habe mithilfe von Gebetsmeditationen mir eine tägliche Kraftquelle erschlossen. Und mein Mann, meine Schwiegermutter, Freundinnen und hier auch REHAkids waren eine große Hilfe. Aber ich bin nur haarscharf an einem burn-out vorbeigeschrammt. Ich war lange Zeit dauererschöpft, wachte schon so auf.

Jetzt wird vieles einfacher und ist Janosch ganztags in seiner Vorschule/HPT, so dass endlich Entlastung möglich ist und DRINGEND erforderlich.

Dass Janosch geistig behindert ist, das ist für mich immer noch gewöhnungsbedürftig, und wenn er einen deutlichen "Schmarrn" daherredet ist mir das auch oft noch peinlich und macht mich innerlich sauer. Auch das Gefühl, dass er von mir und eigentlich allen viel mehr Energie und Kraft und ja, auch Geld, auf Dauer fordern wird als er zurückgibt, also, dass er kein "nützliches Mitglied der Gesellschaft" mal werden könnte, das von dem, was es erhalten hat, zurückgibt, das fällt mir auch schwer, zu akzeptieren. Das muss ich noch hinkriegen, besser.

Trotzdem ist Janosch für uns Eltern das größte Geschenk des Himmels an uns, denn oft klappen Adoptionen ja auch nicht. Janosch ist einfach eine so lebenssprühende fantastische Persönlichkeit, die sich immer mehr nach Jahren des Misstrauens aus seinem Trauma löst und uns und der Welt öffnet und mittlerweile soviel Liebe annehmen kann und gibt.

Klingt jetzt widersprüchlich, meine beiden letzten Absätze, aber mit diesen Widersprüchen lebe ich. Mutterliebe und Mutterleid!

Lieber Gruß!

Marianne
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