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Sandra (28) und Jonas (2,5) mit KISS Syndrom
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noel99
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Anmeldedatum: 17.11.2005
Beiträge: 168
Wohnort: Dortmund

BeitragVerfasst am: 20.04.2006, 20:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

herzlich Wilkommen!

Liebe Grüße
Simone

_________________
Simone 41, mit Maurice(15)HerzfehlerTGA,Wachkoma nach Herzstillstand(10.2.04),PEG,Tetraspastik, seine Brüder Yves(19) und Noel (12)
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Stefie.B.
Stamm-User
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Anmeldedatum: 31.08.2005
Beiträge: 443
Wohnort: Germersheim

BeitragVerfasst am: 20.04.2006, 20:32    Titel: Antworten mit Zitat

hallo Sandra,

auch von uns ein herzliches Willkommen.

LG

Stefie mit Mandy

_________________
Stefie(38), Arabella(17), Marcel( 5 monate) und Mandy ( am 04.01.2009 wurde sie 7 ) freie Trisomie 18, Epilepsie, Wirbelsäulen C-Stellung, Platt-, Senk- und Spitzfüsse, Sehbehindert, Gehörgeschädigt, Hüftdysplasie und Muskelschwäche, Button Sonde, VP Shunt.
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sandra 29
Neumitglied
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Anmeldedatum: 13.03.2006
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 20.04.2006, 20:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Da bin ich noch mal Smile!!!
Wollt nur eben sagen,das ich es echt total schön finde,das wir hier so lieb begrüßt werden! Danke!!! Das tut irgendwie echt gut ,wo man doch sonst eher ein wenig komisch angeschaut wird,wenn unsere Lieben nicht so "funktionieren" wie alle anderen es erwarten.Ich glaube Ihr wisst bestimmt alle wovon ich Rede.
Ach so wir kommen übrigens aus dem Ruhrgebiet,genauer gesagt aus Hattingen(kennt wahrscheinlich niemand)Smile


Gruß Sandra
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*Beate*
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Anmeldedatum: 18.07.2004
Beiträge: 7437

BeitragVerfasst am: 20.04.2006, 21:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !

Gruß,

Beate

_________________
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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Manuela
Stamm-User
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Anmeldedatum: 31.08.2004
Beiträge: 313
Wohnort: Lünen

BeitragVerfasst am: 21.04.2006, 21:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

auch von uns ein herzliches Willkommen.

_________________
Liebe Grüße,
Manuela & Justin


Kevin 03.91,per Sectio,gesund
Maurice 10.95,per Sectio,gesund
Justin 11.99, extrem Frühchen,25SSW+6Tage,per Sectio,Langzeitbeatmung,schwere bronchopulmunale Dysplasie,Lungenfibrose,drei Herzstillstände,allgem.Entwicklungsverzögerung mit zerebraler Bewegungsstörung
Er ist ein richtig fröhlicher Sonnenschein!!!
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Mamatom
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Anmeldedatum: 30.03.2006
Beiträge: 1753
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 21.04.2006, 22:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra beck ,

auch von mir ein herzliches Willkommen !!!

Du hast heute die Sonne mitgebracht... icon_sunny.gif

Liebe Grüße

Michaela

_________________
Michaela (1967) mit T.
mit Tom (2003), frühkindlicher Autismus (auf hohem Funktionsniveau), getesteter IQ 61
A. (98), Asthma bronchiale und L. (94)
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Heidi Os.
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Anmeldedatum: 09.10.2004
Beiträge: 254
Wohnort: Schaumburg

BeitragVerfasst am: 22.04.2006, 13:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra!

Von mir auch herzlich willkommen!

Mein Sohn hat auch KISS. Bei ihm wurde es aber erst vor zwei Jahren festgestellt.

Liebe Grüße
Heidi

_________________
Heidi (09.67), Uwe (01.61) und Dominik (04.98) LKGS-Spalte, entwicklungsverzögert, KISS-Syndrom
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sandra 29
Neumitglied
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Anmeldedatum: 13.03.2006
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 22.04.2006, 20:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

da bin ich mal wieder!

Wir haben heute mal wieder einen neuen Nackenschlag bekommen.
Unsere Versicherung hat Jonas nicht in Ihre Unfallversicherung aufgenommen,aufgrund seines KISS.Mit anderen Worten meinen sie er wäre durch seine Senso-Motorische Entwicklungsverz. höchst Unfallgefährdet,da er ja wahrschleinlich sehr Tolpatschig ist.
So eine Frechheit!!!Die können das doch gar nicht beurteilen,die kennen meinen Sohn doch gar nicht.
Das Ärgert mich total.
Wir werden jetzt erstmal versuchen Jonas trotzdem irgendwie da rein zu bekommen.Weiss zwar noch nicht wie,aber irgendwie schaffen wir das schon.

L.G.SANDRA Evil or Very Mad
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