Erst mal ein herzliches Willkommen, ich bin auch erst kurz dabei.
Ich kann ein Lied davon singen was Ihr durchmacht. Meine Anja ist auch sehr stark Entwicklungsverzögert ,und was bin ich das erste Jahr zu den Ärzten gelaufen. Anja war ständig erkältet, erbrach fast alles was ich ihr gegeben habe und nahm danach nur einen Bruchteil von dem auf was sie vorher gebrochen hat. Anja war ein Frühchen und wurde gleich nach der Geburt am Magen und am Darm operiert. Anja konnte sich mit 7 Monaten nicht mal alleine drehen, hatte einen Schiefkopf vom allerfeinsten, Anja ist aber Muskelhypoton und hatte gewisse Merkmale vom KISS-Syndrom. Habe ich aber erst mit 1 1/4 durch Zufall erfahren.
Ich bin zu einer Krankengymnastin mit spezieller Kinderausbildung gefahren, habe von meinem Kinderarzt den Pariboy bekommen, und inhalierte ebenfalls 4mal am Tag und Nachts. Kortison hat sie ihr nur mittels Zäpfchen bekommen damit die Bronchien schneller frei werden. Sie hat es gehasst!!, aber nach dem 6 mal ein wenig eingelenkt.
Sobald Du merkst das irgend eine Erkältung im Anmarsch ist gib ihm einen Schleimlöser, auch wenn Du meinst er brauch noch keinen. Verwende möglichst Hömopatische Mittel und versuche das Koritson weg zu lassen, wenn es geht. Überprüfe mal ob er nicht am KISS-Syndrom leidet. Und vorallem, das ist leider der Grund für die immer wiederkommenden Erkältungen, lasse ihn nicht so viel auf dem Rücken liegen, versuche ihn "hinzusetzten" so gut es geht. Ich habe auch den Fehler gemacht, dass Anja zu viel auf dem Rücken gelegen ist.
Was die Pflegestufe anbelangt. Anja ist zu 100% Behindert und hat vor kurzem nur PS 1 bekommen, da sie bei einem 2 Jahre alten Kind noch 165 Minuten vom Gesamtaufwand abziehen, und bei einem 7 Monaten alten Baby wirst Du kaum mehr als PS 1 bekommen, leider. Versuch es trotzdem, vielleicht bekommst Du sogar Pflegegeld, aber das bekommt man erst ab einer Grundpflege von 14 Std.
Du kannst mir gerne auch eine pn schreiben.
LG
Tine und Anja _________________ Tine (26) Bert (34) drei Kinder, Anja zu 100% Behindert, Retadierungssyndrom, Entwicklungsverzögerung, Muskelhypoton, ist Taub und seit 11/06 Ci implantiert, Darm operiert, und vorerst ist Taubheit die einzige gefestigte Diagnose was sie hat. Das einzige was wir Wissen ist, dass sie ein richtiger Sonnenschein ist.
Wir sind echt überwältigt von der regen Anteilnahme nach so kurzer Zeit im Forum. m ein paar Fragen klären zu können:
Fabian ist seit 01/06 im SPZ und auch ständig in der dortigen Kinderklinik. Er erhält 1x wö. KG dort und von mir zu HAuse auch 2 x tgl. Da er durch die Atmung nicht so lange mitmachen kann, mach eich teilweise 4 x tgl. Übungen für ca. 10 - 15 Min. Ich muß ihn auch nachts hoch lagern (Oberkörper) und er wird mehrfach wach.
Als Medikamante bekommt er 2x tgl. Flutide mite mit dem Aero Chamber und 4 x tgl. Sultanol und Atrovent mit dem Pariboy. Dazu erhält er 2xtgl. 2,5ml Prospan und zum schlafen 5ml Silomat, wenn es dann ganz arg wird mit der Atmung haben wir noch Kortisonzäpfchen zu Hause, doch das sind die Medikamente für die Atmung. Als er den Magen - Darm - IUnfekt hatte, habe ich geglaubt er wird allein von den Medikamenten satt. Im KH haben sie Ihn noch Atosil gegeben, doch das habe ich zu Hause nicht rezeptieren lassen! Hat jemand von Euch Erfahrung damit?
In der nächsten Zeit müssen wir dann noch wegen seiner Hüfte zum Orthopäden, zum HNO, da er scheinbar schlecht hört und dann ist der Besuch beim Augenarzt an der Reihe. Die Termine mussten wir immer wieder verschieben, daher stehen sie noch aus. Wenn dann alle Diagnosen schwarz auf weiss vorhanden sind, wird es sicherlich einfacher sein mit dem beantragen der Pflegestufe.
Ich habe noch keinen Hinweis für einen Download für ein Pflegetagebuch, vielleicht gibt es von Euch noch einen Tipp!
Danke erst einmal und bis dahin
Susanne _________________ Susanne und Henning, mit Sally (12/97 hochbegabt), Lea (07/01; Bindungsstörung, ADS; Pflegekind, SBA 50%); Michel (12/02; Instabilität der HWS mit neurologischen Auswirkungen, ADHS, Hochbegabung, SBA 60%); Fabian(09/05 GdB 80 (H, B, G)); globale Entwicklungsretadierung, Spastiker, ADHS, frühkindlicher Autismus
Liebe Grüße
Nicole _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
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