Ich bin heute zum ersten Mal hier und möchte Euch nun meinen Pflegesohn Fabian vorstellen und auch den ganzen Rest der Familie!
Ich bin 31, Susanne und mein Mann Henning (fast 40) haben uns nach unseren zwei eigenen Kindern Sally (W, 8J.) und Michel (m, 3J.) gewagt im letzten Jahr ein Pflegekind aufzunehmen. Und Das ist Fabian:
Fabian haben wir innerhalb von 23 Stunden nach der Nachricht durch das Jugendamt im Kinderkrankenhaus abholen müssen. Er sollte so schnell wie möglich entlassen werden, da er dort nach starker Vernachlässigung und einem akuten Problem behandelt wurde. Seine Mutter durfte ihn zu diesem Zeitpunkt nicht mehr sehen.
Zuerst hatten wir keinerlei Infos über seinen Gesundheitszustand und nach und nach kam immer mehr ans Tageslicht.
Fabian hat extrem erweiterte Ventrikel, die von einem Schüttelsyndrom kommen (können, es will sich ja niemand festlegen) und erst einmal eine ausgeprägte Schiefhalslage, die mit Physio bereits antherapiert wurde im KH. Zuhause stellen wir ziemlich schnell fest, dass er starkr Atemgeräusche hat und meinten es läge an einer Erkältung. Beim Kinderarzt wurde ihm dann im Januar Spasmo -Mucosolvan verordnet. Nachdem sich keine Besserung nach 3 Wochen einstellte, fragte mich der Kinderarzt ob ich das Medikament auch richtig verabreichen würde und verordnete darauf ein Antibiotika. Zwischenzeitlich waren wir bereits wegen einer Infektion durch ROTA - Viren 1 Woche im Krankenhaus. Nach dem Krankenhaus - Aufenthalt und keiner wirklichen Besserung der Atemgeräusche ging ich zu einer Internistin, die nun einen PARI - Boy und tägliche Inhalationen verordnete. Durch die Inhalationen verbesserte sich der Zustand etwas bis eine Infektion mit RSV hinzu kam. Nun war Fabian innerhalb der letzten 4 Wochen 23 Tage im Kinderkrankenhaus mit Beatmung, Sauerstoff, etc. Er ist nun entlassen, erhält 7 verschiedene Medikamente und muß 4 x tägl. inhalieren (manchmal auch zusätzlich in der Nacht). Fabian ist noch immer sehr entwicklungsverzögert. Er hat kaum Kopfkontrolle und ist ca wie ein Kind mit 5 Monaten. Hauptsächlich liegt er auf dem Rücken, dreht sich nur manchmal nach links oder rechts.
Wir überlegen eine Pflegestufe zu beantragen, da er auch ein schräges Bett benötigt (empfiehlt das KH) und sehr sehr aufwendig zu versorgen ist.
Wer hat Erfahrungen mit einer Pflegestufe in dem Alter? Ich möchte wissen, was es mit den erweiterten Ventrikeln auf Dauer auf sich hat und wer hat ein Kind das bereits in diesem Alter solche Probleme mit den Atemorganen hatte?
Wer hat auch solche gesundheitsprobleme mit seinem Pflegekind?
Übrigens: Seine leibliche Mutter hat diagnostiziertes Asthma und der Vater ist Alkoholiker und Kettenraucher. Die Mutter hat während der Schwangerschaft immer passiv mitgeraucht, andere Drogen sind nicht nachgewiesen, doch auch nicht ausgeschlossen.
Ich würde mich auf einen regen Austausch freuen!
Sonst wünsche ich Euch allen ein schönes Osterfest!
Da hat der kleine Mann ja schon ganz anständig was hinter sich bringen müssen.
Habt Ihr schon mal darüber nachgedacht, das Kindchen in einem SPZ vor zu stellen und alles abklären zu lassen?
Pflegestufe kannst Du versuchen, aber auch drafür brauchst Du medizinische Unterlagen, solltest ein Pflegetagebuch führen- schau hier die Seiten dazu an- Pflegetagebuch und MDK eingeben, und brauchst einen Arzt, der hinter Euch steht und Ahnung davon hat.
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Viel Spaß beim Austausch.
Bei meinem Sohn fingen die Probleme mit der Atmung auch so in dem Alter an.
Wir inhalieren täglich zw. 2-8x, je nach seinem Gesundheitszustand.
das ganze klingt wie bei unserem Fabio.
Fabio war ein Notkaiserschnitt Geburt nach Plazentaablösung. Als Baby war er schon auffällig, da er nicht solche mengen verschlang wie unsere Große und eher das schmächtige Baby war.
Er war keine drei Wochen alt, da hatte er die erste Bronchitis. Das ganze hat sich zu einer chronischen Bronchitis gesteigert und ist ihm über Jahre erhalten geblieben.
Erst mit 7 Jahren hat der HNO uns zur Entfernung der Polypen geraten, von da an war es besser. Heute ist er 11 und hat eine Gräser, Pollen und Eiweiß-Allergie.
Den Pari-Boy hatten wir auch Jahrelang als ständigen Begleiter samt sämtlicher Inhalationsampullen. Mukosolvan und Spasmomukosolvan war bei uns auch Täglich auf dem Speiseplan gestanden. Das Bett von Fabio hatten wir auch schräggestellt indem wir das Kopfteil höher gelagert hatten.
Was bei Fabio auch auffällig war, er hat jede Nacht sehr laut geschnarcht. Genauso hatte er die auffälligen Atemgeräusche.
Ich denke ihr müsst einfach Geduld aufbringen, das ganze ist nicht von heute auf morgen ausgeheilt. Wie gesagt bei uns hat es fast 7 Jahre gedauert.
Ich wünsche euch noch ein schönes Osterfest
LG Bine66
willkommen auch von uns. Unser Kleiner (16 Mo) hat auch (u.a.) chronisch obstruktive Bronchitis. Es würde mich interessieren, was ihr für Medis nehmt.
Roman inhaliert mit dem Pariboy mit Salbutamol, mit dem Babyhaler mit Fludide Mite (Kortison), und er kriegst bei Bedarf Prospansaft.
Früher bekam er oft Mucosolvan (teilweise Spasmo) was man in der Lungenklinik empfahl mal abzusetzen, da es auf Dauer immer mehr Schleim produziert ....
Ich kann Dir wenigstens einen kleinen Hoffnungsschimmer geben, dass diese chronische Bronchitis in vielen Fällen mit dem Wachstum besser wird. Wart ihr schonmal bei einem Lungenfacharzt?
Halt uns auf dem Laufenden wegen der Pflegestufe. Wir haben noch keine beantragt, aber haben es auch vor. E gibt hier im Forum einen Experten dafür (Michael,) frag mal im Forum "Rechtliches ..."
Gruss, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
Auch von mir ein herzliches Willkommen!
Sven hat auch eine obstruktive Bronchitis,wir waren beim Lungenfacharzt,vorweg hat er uns Sanasthmax (kortison)undSingulair mini verschrieben,der Arzt meinte wir sollen beim Sven eine Bronchioskopie machen lassen,die bronchien absaugen lassen.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
