ich möchte mich und meinen kleinen Sohn kurz vorstellen:
Ich bin 32 Jahre alt und lebe mit meinem Mann und meinen drei Kindern in München.
Johanna (3,5 Jahre), Franziska (2 Jahre) und Matthias (11 Wochen).
Matthias kam am 29.01.2006 ganz normal in einer recht schnellen Geburt nach vorzeitigem Blasensprung innerhalb 2 Stunden in der Badewanne auf die Welt. Es war eine schöne und unkomplizierte Geburt - wenn auch schnell und heftig.
Matthias war vollkommen in Ordnung und ein reifes Baby (40. SSW) mit 3.700 Gramm bei 51 cm. Das einzige was war, daß er noch ein bisschen "blau" war - länger als die Mädels bei ihrer Geburt aber nicht schlimm lang.
Nach vier Wochen lag er schlafend auf meinem Schoss und fing an zu krampfen. Die Augen in Sonnenuntergangsphänomen gedreht.
Nachdem ich den kleinen Schatz nicht wecken konnte, und er "ganz woanders" war sind wir sofort ins Krankenhaus gefahren.
Dort hat man festgestellt, daß er eine Hirnblutung hat. Woher? Keine Ahnung! Man hat es bis heute nicht herausfinden können.
Damit begannen für uns die schrecklichsten vier Wochen - irgendwie fühle ich mich dadurch unserer schönen ersten Eingewöhnungszeit beraubt.
Zuerst hatten wir mit dem allerschlimmsten gerechnet, denn wir wussten anfangs nicht, daß die Blutung "nur" in den Ventrikeln war - also habe ich mir schon ausgemalen, wie es wohl sein wird, mit einem geistig "behinderten" Kind zu leben.
Allerdings waren es die Ventrikel - jedoch unglücklicher Weise entzündeten sich diese durch das Eiweiss durch den Blutabbauprozess
Matthias Zustand besserte sich zunächst nach einer Woche - allerdings dann ging es wieder abwärts und er wurde 10 Tage lang täglich Lumbalpunktiert, um das Liquor abzulassen.
Was soll ich sagen? Zunächst wieder Zustandsbesserung - bzw. Stagnation, dann wieder verschlechterung.
Also wurden wir nach München-Schwabing verlegt, um Matthias ein Rickham-Reservoir legen zu lassen - wegen dem Gerinnsel wäre angeblich ein Shunt noch nicht möglich gewesen.
Allerdings hat man sich in Schwabing entschlossen, direkt einen VP-Shunt zu legen.
Er hat also jetzt ein Paedi-Gav 4/14.
Auch so was schreckliches für mich! Sein 8 Wochen altes Baby in grünen Tüchern gewickelt dem Anestesisten in den Arm zu geben
Tja - die Diagnose war "Eindeutig" - posthämarrhagischer Hydrocephalus.
Wobei ich mich damit noch nicht anfreunden kann...irgendwie glaube ich, daß sich der Zustand von alleine bestimmt auch gebessert hätte.
Aber wahrscheinlich geht es allen Eltern so, die eine Diagnose für ihr Kind bekommen, die unabänderlich ist.
Jedoch kann ich mir nicht vorstellen, daß Matthias den Shunt noch braucht, wenn die Entzündung weg ist. Ja - ich weiss, die Ärzte sagen, daß sich das in den wenigsten Fällen wieder "erholt", aber irgendwie bin ich mir nicht sicher, ob es richtig war, an meinem Kind "herumbohren" zu lassen.
Andersherum hat sich sein Zustand nach der OP gewaltig verbessert. Der Sonnenuntergang ist nicht mehr so ausgeprägt und bei weitem nicht mehr so häufig.
Er schaut eigentlich fast schon "normal". Auch hebt er jetzt sein Köpfchen, was ihm vorher wohl zu schwer war. Er lächelt, brabbelt....
Allerdings - wenn ich mir so die Videos von vor der Blutung ansehe, meine ich, daß er schon "weiter" war und ein Stück zurückgeworfen wurde.
Tja - vieleicht könnt Ihr mich ja beruhigen und mir sagen, daß es richtig war, ihn operieren zu lassen - auch wenn ich mir nicht vorstellen kann, daß er dauerhaft die Diagnose "Hydrocephalus" haben wird...
Wie geht es bei uns weiter?
In einem Monat zum ersten mal Hydrocephalus-Sprechstunde in Schwabing.
ebenfalls in einem Monat zum ersten mal zum Neurokinderarzt - wegen Frühförderung, damit Matthias wieder aufholen kann und eventuelle Defizite gleich aufgefangen werden können.
Und dann - sehen, ob und was ihm von dem Blutungsereignis und seinem schweren Start ins Leben zurückbleibt.
Ich rechne mal damit, daß er einfach ein bisschen "langsamer" sein wird. Mit allzu grossen schweren Behinderungen möchte ich mal nicht rechnen.
Ich weiss, unsere Geschichte ist harmlos im Gegensatz zu dem, was Eure Kinder so erleben mussten, aber für uns in der Situation schwer genug. Zumal Matthias "ungeplant" (aber nicht ungewollt) war - und wir lange überlegt haben, wie es weiter gehen soll...und dann das...
Wobei ich in den Wochen auf der Intensivstation dankbar war, daß es uns eigentlich - im Gegensatz zu den anderen Schicksalen, die wir gesehen haben - "gut" geht.
Vielen Dank fürs Zulesen - und ich würde mich freuen, bei Euch aufgenommen zu werden
Hallo Steffi!
Herzlich willkommen von uns- Elias hat auch einen HC, der allerdings schon in der 21. SSW entdeckt wurde vermutlich auch ausgelöst durch eine Hirnblutung. Er wurde in der 30. SSW per KS geboren und hat dann nach einigen provisorischen Ableitungen und einer Ventilinfektion auch das PaediGAV bekommen, was er jetzt noch drin hat. Er ist jetzt knapp 2 Jahre, sehr lebhaft, doch in der Entwicklung ziemlich weit zurück. Er ist gerade dabei Sitzen und Krabbeln zu lernen. Wir hoffen es bis zum Sommer zu schaffen. Manchmal denke ich auch er braucht das Ventil gar nicht, aber das ist wohl leider nicht so. Wenn Du noch mehr Infos zu HC haben möchtest, kannst Du auch mal unter AsbH oder dem Sternchenforum nachschaun.
Liebe Grüße und schöne Ostern _________________ Clarissa, Elías mit HC(05/04), Rubén (02/11) und Papa José
danke für Deine Antwort.
Ist bei dem Shunt durch das Wachsen irgendwo ein Problem aufgetreten?
Ich kann mir irgendwie schwer vorstellen, wie sich das da aus dem Kopf "Nachziehen" soll... wächst das nicht fest??
Den AsbH habe ich auch schon gefunden - hatte im KH eine Broschüre mitbekommen und mir gleich noch weitere bestellt und auch schon bekommen
Ich drücke Euch die Daumen, daß Elias bald Fortschritte machen wird im Sitzen und Krabbeln!
Liebe Grüße und ebenfalls schöne Ostern
Steffi _________________ Steffi mit Matthias (29.01.06), VP-Shunt-versorgter posthämarrhagischer HC - nach Ventrikelblutung (4. Lebenswoche - kein Frühchen) - ohne Ursprungsdiagnose
Geschwister: Johanna (30.07.02) und Franziska (24.01.04)
dir ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo Steffi
erstmal herzlich willkommen!
Mein Sohn hat auch einen posthämorhargischen HC und ist seit Oktober letztes Jahr shuntversorgt. Wenn du Fragen hast oder dich austauschen willst, dann bist hier richtig.
Viel Spass.
Lg Steffi _________________ Louis ehem.Frühchen 07/04(26.SSW) IVH III. Grades bds,shuntversorgter HC(zunächst Ventrikulostomie)Tribetonte Bewegungsstörung, sympotmatisch fokale Epi z.N. BNS, EEG gebessert, Hüftsubluxation re, Zustand nach Umstellungsosteotomie rechts, Adduktorenteneotomie rechts
und Nele geb. 21.11.07
Eure Steffi _________________ Steffi mit Matthias (29.01.06), VP-Shunt-versorgter posthämarrhagischer HC - nach Ventrikelblutung (4. Lebenswoche - kein Frühchen) - ohne Ursprungsdiagnose
Geschwister: Johanna (30.07.02) und Franziska (24.01.04)
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