herzlich willkommen im Forum. Wir sind auch Anfänger hier. Wir haben seit 7 Monaten Marcel als Pflegesohn. Marcel ist Frühchen, hatte Hirnblutungen, ventilversorgter Hydrocephalus. Er ist 4 Monate jünger als Melvin. Marcel hat einen Entwicklungsstand von ungefähr 6-7 Monaten. Er entwickelt sich aber fortlaufend weiter; und ich finde, das ist das wichtigste! Er kann sich jetzt vom Rücken auf den Bauch drehen und umgekehrt. Er genießt seine neue Bewegungsmöglichkeit und rollt durch die ganze Wohnung.
Übrigens hat Marcel im Frebruar gekrampft. Er wurde sofort auf Trileptal eingestellt. 3 Tage später war das EEG schon wesentlich besser und seit der Einstellung gab es keine Krämpfe mehr!!
herzlich willkommen hier im Forum auch von uns. Wir wohnen auch im Hochtaunuskreis und würden uns über einen Kontakt sehr freuen. Unsere Alexandra ist ein Frühchen und hatte nach ihren Unterlagen die wir bei ihrer Adoption bekommen haben, auch Hirnblutungen nach der Geburt. Alles Weitere kannst Du auch in unserer Vorstellung nachlesen. Wir machen Frühförderung über die Lebenshilfe Bad Homburg.
Alles weitere gerne auch per pn.
Liebe Grüße und einen guten Austausch hier im Forum und hoffentlich auch anderen Orts;-))
Ulrike _________________ Alexandra (11/01), linksseitige Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte, Sprachentwicklungsstörung, Mittelohrschwerhörigkeit, Strabismus und Timur 12/02, Mikrocephalus,Strabismus convergens, Epilepsie (atonische Sturzanfälle, Absencen); beide 10/05 adoptiert
Mein Sohn Leon hat die Diagnose FAIT wir haben es allerdings schon in der Schwangerschaft erfahren in der 33+2 SSW Leon wurde 3X IUTT Thrombozyten verabreicht bevor er dann in der 35+4 SSW per not Kaiserschnitt geholt wurde leider hat er troz allem eine Hirnblutung 4 grades beidseitig, aber er Entwickelt sich dafür sehr gut und ist ein richtiger kleiner Sonnenschein.
Leider haben wir auch gerade wieder mit seiner Epilepsie probleme aber ansosten geht es ihm gut. Wenn du fragen hast melde dich, ja.
Wünsche dir eine schöne Zeit hier in diesem tollen Forum.
Liebe Grüße aus Marburg von
Silvia+ Familie _________________ Silvia 03/75, Stefan 03/63, Sascha 06/92 und Leon 01/02 Jahre, FAIT Kind er ist Blind hat einen Shunt pflichtigen HC( 1 Ventiel + 2 Katheter ), BNS- Anfälle, globall Entwicklungsverzögert, Button, Spastik in den Füßen, Autistische Züge, Schlafstörungen, Magenentlehrungsstörung.
Hallo Silke,
für persönliche Treffen wohnen wir wohl zu weit auseinander. Aber für einen Erfahrungsaustausch hier oder per PN stehen wir gerne zur Verfügung. Unsere Pflegetochter Kiara hat ähnliche Probleme. Sie hatte auch schwere Hirnblutungen. Sie leidet an Epilepsie, ist blind und hat einen ventilversorgten Hydrocephalus. Auch wenn es bei ihr andere Ursachen hat, die Probleme sind die gleichen. Auch wenn unsere Kiara erst seit 2 Monaten bei uns ist, haben wir durch unseren verstorbenen Sohn, der bei der Geburt geschädigt wurde immerhin schon 13 Jahre Erfahrung im Umgang mit solchen Kindern, aber auch im Umgang mit Behörden, Krankenkassen usw. _________________ gruß aus dem Schwarzwald
Alexander
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