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Wohnort: Backnang(bei Stuttgart)
Verfasst am: 11.04.2006, 10:29 Titel: Ani und Maxi (Gehirnfehlbildung, Entw.verz., Epilepsie)
Hallo zusammen
Wir haben erst seit 2 Wochen das Internet und ich frohe mich uber die ganzen Angeboten und Kontakten was man hier bekommen kann.
Wir sind, papa Wolfgang, mama Ani und der kleine Maxi(Bald 2 Jahre alt), unsere einzige und "Sorgekind".Er hat eine angeborene Fehlbildung im Gehirn die bei ihm starke Entwicklungverzögerung und krampfanfälle verursachen. Wir haben seine Epilepsie mit medi. zimmlich gut im Griff (mit Topamax und Luminalette) aber er hat trotzdem noch schwache Krämpfe. Auserdem macht uns seine Sehebehinderung Sorge, wir wiessen noch nicht ob er überhaupt etwas sieht, laut Augenärtzte kann er höchstens Hell und Dunckel unterscheiden,es ist unvorstellbar wenn man seine wunderschöne blaue Augen sieht. Maxi ist unsere Sonnenschein er ist ein sehr fröhliches Kind der uns jeden Tag begeistert.
Gruß an alle Benutzer, Ani
dir ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Herzlich Willkommen hier!
Ich muss noch ein paar Fragen stellen, da die Beschreibungen mir noch so viel offen lassen:
Wie heißt denn die Gehirnfehlbildung? Wie stark ist denn die Entwicklungsverzögerung?
Wie fördert Ihr denn das Sehen/die Sehwahrnehmung?
Ich habe eine Linn, gerade 2 Jahre, auch mit einer Gehirnfehlbildung, die nur mit viel Förderung über die Seh-Frühförderung jetzt so ein bisschen Seh-Wahrnehmung zeigt. Anfangs war davon nichts zu sehen. Linn ist ein Liegekind und es sieht auch nicht so aus, als wenn da mehr kommen wird. Aber die Gehirnfehlbildungen sind alle so verschieden, da kann ja theoretisch alles drin sein.
LG und viel Spaß hier!
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Ani, herzlich Willkommen hier im Forum. Geht ihr denn mit eurem Sohn zur Sehfrühförderung und ins SPZ? Welchen Entwicklungsstand hat er jetzt?
Unsere Tochter Friederike hat einen Hohlraum zwischen den beiden Hirnhälften gehabt und hat deshalb einen Hydrocephalus entwickelt. Dieser ist mit einem Shunt behandelt worden.
LG
Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
Hallo Ani
herzlich willkommen. Unsere Tochter hat auch eine totale Fehlbildung des Gehirns. Renate _________________ Mutter von drei nichtbehinderten Kindern und von Tikvah: schwere Entwicklungsstörung des Gehirns, Epilepsie, frühzeitige Pubertät
Wenn ich die Männer der Wissenschaft sagen höre, dass sie Gott nicht sehen könnten, so staune ich. Für mich ist's unmöglich, ihn nicht zu sehen. C.H.Spurgeon
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