Bärbel u. Sebastian (Muskelschwund, Typ Duchenne)

Bärbl · Mitglied Anmeldedatum: 10.04.2006 Beiträge: 13 Wohnort: Baierbach

Hallo!
unser kleiner Sohnemann Sebastian hat offensichtlich Muskelschwund vom Typ Duchenne

. Er ist erst 2 1/2 und derzeit noch keine motorischen Einschränkungen, lediglich gewisse Kraftdefizite.
Uns würde jetzt interessieren, wie sich die Krankheit bei anderen entwickelt hat und wie sie mit der Diagnose fertig geworden sind.

Außerdem haben wir noch das "Problem", dass wir privat versichert sind. Hat jemand Erfahrungen mit privaten Krankenkassen und Behinderten?
Wir überlegen uns schon, ob wir nicht versuchen sollen, in die gesetzliche Krankenkasse zu wechseln, da z.T. offensichtlich bei den Privaten die Leistungen schlechter sind, bzw. sie nicht an das Sozialgesetzbuch gebunden sind.

Kann uns dazu jemand weiterhelfen?

Bärbel

Thomas · Verfasst am: 11.04.2006, 10:04 Titel:

Hallo Bärbl,

Willkommen bei REHAkids.
Auch wir sind privat versichert - ebenso wie viele andere hier im Forum.
Gib mal oben in der Suche als Suchbegriff "private Krankenkasse" ein und du wirst viele Infos finden.

Schönen Gruß
Thomas

ConnyT · Verfasst am: 11.04.2006, 18:39 Titel:

Hallo Bärbel,

herzlich Willkommen beck

Grüssle conny

Brigitte 1953 · Verfasst am: 11.04.2006, 19:56 Titel:

Guten Abend Bärbel,

herzlich willkommen im Forum.

Wird denn von der Gesetzlichen einfach wieder so aufgenommen, wenn man in der Privaten war?

Lieben Gruss

Brigitte Very Happy

Bärbl · Verfasst am: 11.04.2006, 20:09 Titel:

Hallo Thomas!

Danke für den Tipp; hab schon mal reingelesen. Wir sind bei der Universa und haben uns bereits ein Pflegehilsmittelverzeichnis zusenden lassen. Das Problem ist nur, dass wir keine Ahnung haben, ob diese Hilfsmittel uns wirklich was bringen. Außerdem wäre interessant sich mit anderen Betroffenen auszutauschhen, die u.U. bei der gleichen Versicherung sind. Gibt es dazu irgendwelche spezielle Foren?

Ansonsten freuen wir uns, hier dabei zu sein, auch wenn wir das große GR
lück haben, dass Sebastian noch keine Einschränkungen hat und ein ziemlich cleveres Kerlchen ist. Es tut einfach gut, wenn man mit einer solchen Diagnose nicht allein ist, sondern merkt, dass es noch viele andere gibt, die es auch schaffen.

Liebe Grüße

Bärbl

*Beate* · Verfasst am: 11.04.2006, 20:16 Titel:

Guten Abend Bärbel,

herzlich willkommen im Forum im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch !

Gruß,

Beate

Bärbl · Verfasst am: 11.04.2006, 20:20 Titel:

Hallo Brigitte!

Wir haben die Diagnose bisher nur unter Vorbehalt (trotzdem angeblich absolut sicher) erhalten. Der Spezialist möchte sich erst endgültig festlegen, wenn alle Ergebisse da sind. Dann müßten wir eigentlich 3 Monate Zeit haben, um in die GKV zu wechseln, da mein Mann erst vor ca. 3 Jahren in die PKV eingetreten ist. Ist gibt meines Wissens dafür eine 5-Jahresfrist innerhalb der man als freiwillig Versicherter wieder zurück kann. Zumindest hab ich das so verstanden. Mein kleiner Sohn Lukas und ich können dann in der PKV bleiben. Jedoch haben wir durch die PKV die Möglichkeit zu Behandlungen im Ausland. Da bei Sebastian die wesentlichen Behinderungen noch einige Zeit dauern werden und sich momentan in der Forschung auch so einiges tut, kann natürlich diese Leistung auch von Vorteil sein.
Wir sind ziemlich hin und hergerissen und versuchen daher abzuwägen, ob der Leistungskatalog der PKV bzw. die Umstände mit der Durchsetzung einen Wechsel wert sind.

Wir dachten mit der Universa seien wir einigermaßen gut dran. Aber Leistungskatalog und Reallität fallen bei Versicherungen ja offensichtlich häufig weit auseinander.

Hast Du konkrete Probleme in diesem Bereich?

Liebe Grüße

Bärbl

Sabine · Verfasst am: 11.04.2006, 20:56 Titel:

Hallo Bärbl,

herzlich Willkommen bei REHAkids!
Da seid ihr in der Tat in einer schwierigen Situation. Wenn abzusehen ist, dass Sebastian in wenigen Jahren diverse Hilfsmittel wie zum Beispiel einen Rollstuhl und eine Sitzschale brauchen wird, würde ich eher dazu raten, in die gesetzliche KV zu wechseln. Die PKVs zahlen nämlich oft keine Hilfsmittel oder nur anteilig. Und das kann dann sehr teuer werden... Rolling Eyes

Lieben Gruß
Sabine

Susekie · Verfasst am: 11.04.2006, 21:53 Titel:

Hallo Bärbl!

Auch von mir herzlich willkommen!

Ich bin leider in letzter Zeit eher selten hier und meistens dann wegen knapper Zeit nur stille Mitleserin, aber zum Thema private Versicherung kann ich auch was - leider nicht positiv - sagen!

Du hast geschrieben, Ihr hättet ein "Pflegehilfsmittelverzeichnis" bekommen - wenn das genau so heißt, würde ich unterstellen, es bezieht sich nur auf die PFLEGEversicherung! Die KRANKENversicherung hat ein eigenes Hilfsmittelverzeichnis. Bei uns sind dort für uns bzw. unseren Sohn eher unwichtige Dinge wie Brillengestelle, Hörgeräte, Bruchbänder etc. aufgelistet, ein Rollstuhl steht dort z. B. gar nicht!!! Pflegehilfsmittel wären Einmalhandschuhe, Badewannenlifter o. ä.

Was ich allerdings nicht verstehe, ist die Sache mit der Diagnosestellung...seit wann wird Duchenne

vermutet? Es hört sich ja nicht gerade so an, als ob das schon von Anfang an ein "Thema" war.

Tobias hat zwar auch eine Muskelerkrankung, sogar eine sehr schwere Form, aber mit Duchenne

läßt sich das so gar nicht vergleichen...deshalb kann ich Dir dazu leider gar nichts sagen. Sad

Lieben Gruß,
Suse

Nicole&Kevin · Verfasst am: 11.04.2006, 23:36 Titel:

Hallo Bärbl,

auch von uns ein herzliches Willkommen!

Liebe Grüße
Nicole