unsere Tochter ist auch bei der Universa versichert und ihre Krankheit wurde auch erst diagnostiziert, nachdem die Versicherung schon abgeschlossen war. Nach Diagnosestellung kann man sie schlecht zusatzversichern. Ansonsten hätte man ja die Möglichkeit, alle möglichen Sonderleistungen nachträglich durch eine Höherversicherung abzufedern.
Mit der Universa führen wir leider viel Papierkrieg. Bei chronisch kranken Kindern prüfen sie sehr genau jede Rechnung. Wobei wir positive als auch negative Erfahrungen gemacht haben.
Die positiven: Privatversichert gibt es überhaupt keine Schwierigkeiten bei der Ärztewahl und allen Leistungen, die direkt mit Krankenhausaufenthalten verbunden sind. Gerade bei chronisch kranken Kindern ist es schon sehr beruhigend, wenn man direkt zu den Fachärzten kann und nicht ständig Überweisungen von irgendwelchen Kinderärzten braucht, die doch keine Ahnung haben. Und ein Duchenne-Kind wird in seinem Leben viele Fachärzte brauchen und sehr häufig im Krankenhaus sein. Dafür ist die private Versicherung m.E. unbedingt ein Vorteil.
Obwohl es uns teilweise sehr nervt, prüft die Universa jede Rechnung genau und schreitet auch ein, wenn die Ärzte falsch abrechnen. Das finde ich im Prinzip auch nur okay, weil Ärzte gerade bei Privatpatienten ja gerne grundsätzlich die höchsten Gebührensätze anrechnen und alles angeblich immer unter erschwerten Bedingungen stattfindet. Man hat dadurch auch einen gewissen Schutz vor Ärztewillkür.
Hilfsmittel wie Rollator und E-Rolli hat Lena übrigens bisher immer anstandslos bekommen. Was die Universa aber im Gegensatz zu manchen gesetzlichen Krankenkassen nicht akzeptiert, sind Ausgaben für Therapieräder. Aber ein Duchenne-Kind kann ja in der Regel sowieso bis höchstens 6 Jahre Rad fahren. Da kann man sich - wenn man unbedingt eines möchte - vielleicht auch ein gebrauchtes besorgen. Wir hätten z.B. noch eins übrig.
Weiterhin ist die Universa sehr akribisch bei den Therapien. Lenas Einrichtung bietet eine Fülle von Therapiestunden an, die alle in den Diagnose-Förder-Unterricht der ersten drei Schuljahre eingebunden sind. Therapie und Unterricht werden dabei praktisch verbunden. Hier hatten wir stets Probleme, die Kosten erstattet zu bekommen, weil die KV argumentierte, die Therapien dienen der Schulausbildung und wären daher nicht von der KV zu übernehmen. Aus Kulanzgründen und weil das Therapiekonzept letztendlich sehr erfolgreich und auch billiger war, als die üblichen Einzeltherapien, haben sie dann aber doch weitgehend die drei Jahre lang die Therapien erstattet. Es ist eben immer nur viel Schreibkram mit Therapieberichten, Arztberichten, Widersprüchen usw. nötig gewesen.
Für diese Therapien, die die KV nicht zahlt, könnte man übrigens bei der Eingliederungshilfe die Übernahme der Kosten beantragen. Wir haben das allerdings nie gemacht, weil uns noch eine Stelle für Kostenerstattungen, Widersprüchen und Anträge irgendwann zu viel wurde.
Also kurz zusammengefaßt: Alles was die Krankenbehandlung mit Recht auf Chefarztbehandlung, Zweibettzimmer, medizinische Maßnahmen betrifft, fährt man mit den privaten Versicherungen gut. Alles was Reha-Maßnahmen und exotische Therapien (Therapierad, Hippotherapie z.B.) angeht, hat man eher Schwierigkeiten. Allerdings kann ich mir nicht vorstellen, dass die gesetzlichen Krankenkassen da kulanter sind. Denen geht nämlich das Geld auch langsam aus. Die wirklich teuren Behandlungen sind also abgedeckt. Alles andere, was auch keinen erwiesenen Nutzen hat, müßte man dann eben aus eigener Tasche bezahlen. Wir haben z.B. Lena auch mal so einen Reiterurlaub spendiert und ein paar Reittherapiestunden bezahlt. Für uns ist die gute Krankenhausbehandlung einfach wichtiger. _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
Danke für die Willkommensgrüße. Macht richtig Spass hier zu sein-trotz des traurigen Anlasses.
Also zur Diagnose: Es wurde mehrmals Blut abgenommen und es wurden im Muskelzentrum bereits einige Untersuchungen vorgenommen. Außerdem wurde Sebastian auch bereist von einer sehr guten darauf spezialisierten Neurologin unter die Lupe genommen. Diese Ergebnisse seien laut Kinderärztin sehr aussagekräftig. Jedoch hat der Gentest nichts ergeben. Dies wiederum soll angeblich nicht bedeuten, dass die Erkrankung ausgeschlossen werden kann. Es wird demnächst noch eine Muskelbiopsie gemacht, die eine sichere Aussage ermöglichen soll. Auch wenn ich immer noch hoffe, dass alle bisherigen Ergenisse nur Zufall sind und sich die Ärzte täuschen, sind diese sich offensichtlich sehr sicher. Der Muskelspezialich Herr Prof. Müller-Felber hat uns zumindest keine Hoffnung in Aussicht gestellt, auch wenn er selbst die Erkrankung erst nach der Biopsie beim Namen nennen will. Da unsere Kinderärztin mit den sonstigen Beteiligten guten Kontakt hat, kennt sie auch alle bisherigen Ergebnisse.
Ich hoff´trotzdem weiter und sollte es Duchenne sein, geht das Leben auch weiter. Er ist schließlich so ein süßer Fratz.
Das zur Universa hört sich gar nicht so übel an, da ich von den GKV auch nicht wirklich gute Dinge gehört habe. Offensichtlich muss man sich bei denen auch alles erstreiten. Sofern insgesamt die wesentlichen Leistungen stimmen, ist es ja schon mal beruhigend zu wissen, dass die Universa zumindest bzgl. Rolli usw. keine Zicken macht.
In dem Pflegehilfsmittelverzeichnis sind auch einige Lifte etc. genannt. Hat die schon mal jemand beantragt und sind das dann auch Geräte, die einem was nützen, oder nur Alibiauflistungen?
Schöne Grüße!
Bärbl _________________ Sebastian 9/03 Gliedergürteldystrophie, Lukas 5/05 gesund, kommender Zwerg 3/08 wohl auch gesund
habe gerade gesehen, dass Ihr aus Dachau kommt. Lenas Diagnose wurde übrigens auch von Dr. Müller-Felber gestellt. Er hat sie einmal gesehen und wußte schon, was sie hatte, obwohl ihre Krankheit wirklich selten ist. Aber das beruhigt Dich jetzt vermutlich nicht.
Wie seid Ihr denn überhaupt darauf gekommen, dass Sebastian Duchenne haben könnte? Ich dachte immer, man merkt das bei den Kindern erst sehr viel später. Habt Ihr Lukas auch schon testen lassen? _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
Wir haben die Diagnose von unserer Kinderärztin eröffnet bekommen, die wiederum in direktem Kontakt mit der Uniklinik und Dr. Müller-Felber stand. Da Sebastian von Anfang an in seiner Bewegungsentwicklung verzögert war und er erhebliche Probleme beim Treppensteigen etc. hat, sind neben den klinischen Untersuchungen (CK bei 9900 u. 16600) im Grunde nicht mehr viele Möglichkeiten offen. Es könnte mit viel Glück noch Becker-Kiener sein, aber da bei ihm das Kraftdefizit bereits in den Beinen so stark ist, geht angeblich die Tendenz eher zu Duchenne.Bei dem Krankheitsbild beginnt der Abbau verstärkt in den Beinen.
Ursprünglich hatten wir bereits einen Termin im Kinderzentrum, da wir seine motorischen Einschränkungen abklären lassen wollten. Durch eine zufällige Blutuntersuchung sind wir aber davor bereits wegen erhöhter Leberwerte in der Uniklinik gelandet, wo dann die extrem erhöhten Muskelwerte festgestellt wurden. Am selben Tag wurde Sebastian von Frau Dr. Enders(?), einer sehr kompetenten Neurologin, untersucht, die mich dann bereits auf die Diagnose vorbereitet hat. 2 Tage später hatten wir bereits den Termin bei Herrrn Müller-Felber, der sich uns gegenüber aber nicht äußern wollte. Nach dem Wochenende habe ich unsere Kinderärztin angesprochen, die mir dann klar gesagt hat, was Sache ist. Wir hatten also Glück, dass wir innerhalb weniger Tage im Grunde wußten, was los ist.
Wie ist es euch mit den Diagnosen eurer Kinder gegangen?
Schönen Abend.
Bärbel _________________ Sebastian 9/03 Gliedergürteldystrophie, Lukas 5/05 gesund, kommender Zwerg 3/08 wohl auch gesund
Hallo Bärbel! Ich weiß auch nicht hundert% ob mein Pflegesohn Duchenne hat. Als ich ihn als Pflegekind vor ca. 9 Monaten bekommen hatte, hieß es er hätte Duchenne weil sein leiblicher Bruder erwiesener massen Duchenne hat. Im Muskelzentrum ist uns gesagt worden, man könne nicht vom Bruder auf unseren Kleinen schließen. Einen Tag vor der Muskelbiopsie sind wir angerufen worden das eine Biopsie nicht erforderlich sei weil der Bruder Duchenne hat. Unser Pflegesohn ist von seinen Eltern vernachlässigt worden und war auf dem Stand eines Babys. er konnte sich nur rollen. Jetzt ist er mit seinen knapp 3 Jahren auf dem Stand eines 1 1/2 jährigen( außer laufen). Er robbt schon einige Zeit und versucht mit Hilfe zu krabbeln. Im übrigen bin ich vorige Tage wieder vom Muskelzentrum angerufen worden. Sie fragten wie ich auf die Idee käme mein Sohn hätte Duchenne. Man könnte nicht vom Bruder auf unseren Kleinen schließen!!!!
Im Juli haben wir den nächsten Termin im Muskelzentrum. Bin gespannt wie das weitergeht. Etwas verschaukelt komme ich mir nämlich langsam vor.
Gruß Lotte _________________ Lotte mit A. 11/91 Down-Syndrom und kleinwüchsig, M. 1/97 Nystagmus, ADHS und Entwicklungsverzögerung,
K. 9/97 sprachbehindert und FAS 1 und J. 3/03 Duchenne Muskeldystrophie, Zöliakie und Entwicklungsverzögerung und kleinwüchsig
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