Verfasst am: 11.04.2006, 08:31 Titel: Moni mit John (Epilepsie und Autismus)
Hallo,
nachdem ich also schon eine Erinnerungsmail bekommen habe, will ich mich endlich mal vorstellen und nicht nur mitlesen. Ich bin Moni, 34 Jahre alt und habe einen Sohn (John Frederick), der an einer nicht definitiv klassifizierten Epilepsie (wahrscheinlich myoklonisch-astatisch) leidet und der diagnostiziert ist mit frühkindlichem Autismus. Wir wohnen in Berlin. John ist fünfeinhalb, kann laufen, ist grobmotorisch überhaupt sehr fit, aber kann z.B. nicht sprechen. Er besucht die Frühfördergruppe der "Hilfe für das autistische Kind" in Berlin.
Zusammen mit Valeskas Familie (die hier auch registriert ist) schreibe ich das Autismus-Weblog und alleine schreibe ich das Weblog gedankenträger . _________________ Monika mit John geb. 9/00, myoklonisch-astatische Epilepsie, frühkindlicher Autismus.
dann kommst Du ja heute genau richtig! Herzlich Willkommen! Heute findet zum ersten Mal der Themenchat Autismus statt, ab 20 h. Du bist herzlich Willkommen!
Dirk (hier User syrabo) hat Deine Blogs übrigens auf seinem verlinkt http://intensivkind.apyodo.de
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Auch von mir herzlich willkommen hier im Forum!
Ich wünsche Dir einen interessanten und hilfreichen Austausch hier!
Ich habe einen guten Link zum Thema "Gestützte Kommunikation". Momentan wird er Dir noch nichts nützen, da John noch nicht zur Schule geht, aber vielleicht speicherst Du die Seite einfach mal für später ab.
Ich hätte heute gerne mitgechattet, bin aber am Dienstagabend generell nicht zu Hause.
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Hallo Moni,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Gruss Marion _________________ Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund
dir ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Und gleich eine Frage hintendran... Unser Sohn hat (wahrscheinlich) auch eine myoklonisch- astatische Epilepsie und wir sind hier ziemlich unzufrieden mit unserer Betreuung. Wo ist dein Sohn in Behandlung? Und welche Medikamente nimmt er?
Liebe Grüße
MAndy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Anmeldedatum: 07.04.2006 Beiträge: 202
Wohnort: Backnang(bei Stuttgart)
Verfasst am: 11.04.2006, 13:24 Titel:
Hallo Moni
Unsere Sohn hat auch Epilepsie, am Anfang waren myoklonische Anfählle und nach einen Jahr hat er auch BNS Krämpfe. Ich glaube nicht das man Die Epilepsie Formen so genau klasifizieren kann und die richtige Medi. zu finden ist sehr schwer.Ich kann dir aus meine Erfahrung sagen, informiere dich selber über die diverse medi. und vertraue nicht nur der Artzt. Uns hat der Artzt eine Cortizoncur dringend empfolen, ein Glück das Maxi in der Zeit erkältet war und das nicht geschiet.Dann, sind wir nach Hause gegangen und haben wir aus eigene Initiative eine Kombination vom Topamax und Luminalete gegeben(die Dosis und kombination waren uns vom Artzt jrgendwann evehnt) und schon der nächste Morgen war Maxi ruhig und hatte fast keine Krämpfe mehr.Ein Glück
Gruß, Ani _________________ Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert, Krampfanfälle.Lennox-Gastaut Syndrom, hochgradige Sehbehinderung, Skoliose und Hüftluxation. Trotz allem ein fröhliches und sehr süßes Kind.
"Wenn er lacht, geht bei mir die Sonne auf"
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