Verfasst am: 09.04.2006, 22:10 Titel: Ute und Sara (Hydrocephalus)
Hallo,
eine Freundin hat mir diese Seite empfohlen und ich habe auch gleich mal reingeschaut und denke, dieses Forum ist genau das, was ich gesucht habe. Nun möchte ich mich erst einmal vorstellen:
Ich heiße Ute, bin 41 Jahre alt, verheiratet mit Armin (41 Jahre alt). Wir haben drei Kinder, Anna (8), Sara (7) und Jonas (5).
Unsere Sara ist mit einem Hydrocephalus zur Welt gekommen. Leider hat sie erst nach 10 Tagen einen Shunt bekommen, wodurch das Kleinhirn nach vorne geschoben und beschädigt wurde. Sie hatte am Hinterkopf eine Endzyphalocele, die nach ca. 20 Tagen abgetragen wurde. Die ersten 3,5 Monate ihres Lebens, lag sie im Krankenhaus, als wir sie dann nach Hause bekamen, hatte sie Größe und Gewicht eines Neugeborenen.
So nach und nach erfuhr ich, was mir überhaupt zustand, wie z. B. Frühförderung, KG bekam sie von Anfang an. Sie kam mit 3 Jahren in den Heilpädagogischen Kindergarten.
Sara braucht 24 Stunden am Tag Betreuung und Pflege, mit der Zeit litt die ganze Familie unter den gegebenen Umständen. Armin und ich zerfleischten uns verbal, Anna wurde agressiv und Jonas zog sich zurück.
Armin und ich machten eine Paartherapie und entschlossen uns, schweren Herzens, Sara in ein heilpädagogisches Heim zu geben. Im August werden es nun 2 Jahre, das Sara nicht mehr bei uns lebt. Sie kommt aber regelmäßig nach Hause, alle 2-3 Wochen. Leider gibt es in unserer Familie Menschen, die meinen, uns deswegen das Leben schwer machen zu müssen. So wird mir ständig ein schlechtes Gewissen eingeredet von meiner Schwiegermutter, die sich ständig in unser Familienleben einmischen muß.
Ich weiß jetzt nicht, ob es eine Rubrik hier gibt, wo ich die ganze Geschichte erzählen kann, denn es würde sehr, sehr lang werden. Auf alle Fälle bin ich psychisch an einem Tiefpunkt angelangt, nicht zuletzt, weil ich mit keinem so richtig über dieses Thema reden kann. Ich freue mich deshalb sehr über einen Erfahrungsaustausch mit Euch.
Nun ist ja meine Vorstellung auch schon ganz schön lang geworden, ich hoffe, das ist nicht schlimm.
Hallo Ute,
erst einmal herzliches Willkommen hier.
Auch ich bin erst seit letzter Woche hier im Forum und muß sagen, daß man hier auf sehr viele nette Leute trifft mit denen man Erfahrungen austauschen kann oder man kann es sich "einfach" von der Seele schreiben, was für mich auch schon hilft.
Also weiterhin viel Spaß beim stöbern und Kraft für das Familienleben.
Ich möchte dir Mut zusprechen zu Eurer Entscheidung zu stehen,denn ihr habt es ja mit Dem Gedanken getan, daß euch und der Sara gut gehen soll,was bringt es euch allen, wenn alle mit der Situation nicht klar kamen...Die Schwiegermutter kann die Enkelin auch mal nehmen und sie verwöhnen.
Ich glaube, egal, was man macht, haben die Leute was zu tratschen, also macht das beste draus...
Liebe Grüße
Oxana _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
das war bei weitem noch nicht die längste Vorstellung, die wir hier hatten...
Herzlich willkommen hier im Forum, Du wirst viel Leute treffen, die ganz ähnliche Probleme, gesundheitliche und die in der Familie, kennen und Dich verstehen.
Liebe Grüße
Dirk
P.S. Wir haben die Rubrik "Familienleben", die scheint ganz gut geeigent für das Thema. _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo Ute
Herzlich Willkommen hier.
Ich finde eure Entscheidung richtig!!!!!!
Und weiß das du hier ganz viele nette Menschen
kennenlernen wirst die dich verstehen da sie ganz
ähnliche Situationen erleben mußten.
Kopf hoch reden hilft und danach sieht alles
meistens gar nicht mehr so arg schlimm aus.
Liebe Grüße Steff _________________ 6 Kinder 1994 100% Gb starke Epilepsie nach einer Herpes Enzephalities , 1996 ADHS
2mal 1997 gesund,2000 Lernbehindert Grenze zu GB, 2001gesund.
ein herzliches Willkommen auch von mir. Unser Sohn hat auch einen Hydrocephalus und ist schwerst-mehrfachbehindert. Wir werden ihn im August in eine Internatsschule nach Paderborn geben. Dort kann man am besten auf seine Bedürfnisse eingehen.
Wir haben das Glück, dass die ganze Verwandtschaft (einschließlich und insbesondere der Schwiegermutter) hinter diese Entscheidung steht. Man hat erkannt, dass auch wir mal Entlastung brauchen, z. B. unter der Woche ungestört durchschlafen. Jérôme wird jedes Wochenende und in den Ferien zu Hause sein.
Wird Sara auch beschult? Wo geht sie hin und wie seid ihr zufrieden damit?
Ich wünsche euch einen regen Austausch hier.
Liebe Grüße _________________ Claudia mit Jérôme (*4/2000, HC, blind, psychmot. Retardierung) aus Gelsenkirchen
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