Unser Tom hatte letztes Jahr auch plötzlich "Aussetzer". Er sog die Luft ein. verkrampfte sich und bog seinen Körper, besonders die Hände, ganz seltsam. Unser Kinderarzt sagte sofort. Verdacht auf Epilepsie und schickte uns zum EEG. Dort stellte man eine Auffälligkeit fest, die aber nicht anormal sein mußte.
Somit standen wir auch mit dieser Ungewissheit da. Ich habe dann diese "Ausfälle" genau beobachtet und festgestellt, dass Tom Angst hat, den Darm zu entleeren. Er hält seinen Stuhl zurück, was nach einigen Tagen sehr schmerzhaft sein muß.
Heute denke ich, dass Beste ist es, die Vermutung der Ärzte weg zu schieben, bis eine entgültige Diagnose feststeht. Sicher ist das schwer, aber eine Vermutung ist noch keine Diagnose und wenn es dann so ist, dann ist es eben so.
Ich will Dir hiermit vor allem Mut machen !!!
Doch ich glaube, bzw. weis, wie schwer es ist.
Ich wünsche Euch alles, alles Gute
LG
Michaela _________________ Michaela (1967) mit T.
mit Tom (2003), frühkindlicher Autismus (auf hohem Funktionsniveau), getesteter IQ 61
A. (98), Asthma bronchiale und L. (94)
hallo nochmal an alle,
sind nach einer Woche aus der Klinik zurück... keine näheren Infos.... Blutuntersuchungen laufen noch, die Ergebnisse werden wir in zwei Wochen haben. Epilepsie konnte bisher im EEG nicht nachgewiesen werden, nur ein Video von uns mit einem heftigem Anfall konnten wir den Ärzten zeigen. Das hat sie veranlasst uns Rivotril zu geben, vorerst, und Emily bekommt einen Helm.... mehr wissen wir dann erst in zwei Wochen, da müssen wir wieder in die Klinik....
schnüff, die Anfälle häufen sich leider, mittlerweile von 2 auf mindestens 4-5 gestiegen....
kann mal einer die Zeit schneller laufen lassen....
lg
mandy
Unsere Maus ist fast wie Deine, nur mit dem Unterschied das sie keine Anfälle bekommt. Auch das EEG das damals gemacht wurde zeigte keine Auffälligkeiten. Das einzige was unsere Anja bis jetzt geholfen hat ist die Atlastherapie, damit der Muskeltonus erhöht wird. Eine offizielle Diagnose haben wir auch noch nicht, und ehrlich gesagt habe ich nach über 2 Jahren der Suche es satt wieder und wieder irgend welche Test´s zu machen. Wir haben schon fast alles durch nur das MRT geht uns noch ab, selbst die Humangenetik hat nichts gebracht, wahrscheinlich hat sie Sauerstoffmangel gehabt, und einen Gehirnschaden durch die 3 Vollnarkosen.
Lasse Dich von den Ärzten nicht niedermachen und verunsichern, den Du kennst Dein Kind am besten, und das kann Dir keiner nehmen. Du machst bestimmt eh schon alles was geht, lass den Kopf nicht hängen.
Tine _________________ Tine (26) Bert (34) drei Kinder, Anja zu 100% Behindert, Retadierungssyndrom, Entwicklungsverzögerung, Muskelhypoton, ist Taub und seit 11/06 Ci implantiert, Darm operiert, und vorerst ist Taubheit die einzige gefestigte Diagnose was sie hat. Das einzige was wir Wissen ist, dass sie ein richtiger Sonnenschein ist.
Hallo Mandy,
die Zeit kann ich leider nicht schneller laufen lassen, drücke euch aber die Daumen, dass die Egebnisse euch weiterbringen und ihr die Anfälle in den Griff bekommt. Bis dahin wünsch ich dir sehr viel Kraft.
LG
Michaela _________________ Michaela und Thomas mit Paulo (08/99) und Svenja (02/05), globale Entwicklungsstörung , muskuläre Hypotonie , Mikrocephalie, Ataxie
Lg,
Kathrin _________________ Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung
Paula 19.07.08, gesund
wollt nochmal schnell meinen Senf dazu geben.... sind ja mittlerweile schon wieder einige Tage vergangen. Nächsten Mittwoch müssen wir wieder in die Klinik, MRT, EEG... alles hat bisher kein Ergebnis gebracht. die blutwerte sind wohl soweit ok, kleine auffälligkeit beim stoffwechsel, aber das hat nichts mit ihrer Entwicklungsverzögerung oder mit den Anfällen zu tun.... sagte man uns. Weitere Blutuntersuchungen laufen grad, um die stoffwechselerkrankungen nochmal durchzuchecken. Leider hat auch Rivotril absolut nichts gebracht, im Gegenteil, Anfälle waren mehr und heftiger und Emily ging es sehr schlecht damit. Letzte Woche hatten wir sogar mal einen Atemaussetzer, es war die Hölle.... Jetzt schleichen wir Rivotril wieder aus und Keppra soll das nächste Mittel der Wahl sein. Es geht ihr besser, die Anfälle sind nichtmehr ganz so heftig und statt total platt ist Emily jetzt immer mehr aufgedreht und macht merkwürdige Bewegungen.... naja, wenigstens kann sie wieder lachen. Bin gespannt was am Mittwoch rauskommt, wie gesagt, Epilepsie wurde nicht bestätigt da alle EEG`s bisher unauffällig waren... im Zeifel für den Angeklagten!
Haben aber jetzt wenigstens mal eine positive Auskunft wegen des Kindergartens, wir bekommen eventuell einen Zivi welcher uns vormittags unterstützt, so kann Emily in ihrer Gruppe bleiben und wird im nächsten Jahr ein Integrations-Kind. Sie liebt ihre Kinder dort und ich brauche meinen Job, der Zivi wäre für alle eine super Sache.... Freitag müssen wir zum Gesundheitsamt, mal schauen was dort noch so rauskommt.....
Liebe Grüße an Euch alle und vielen Dank für die lieben Worte....
By Mandy
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