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Mandy + Emily (unkl. Ursache, Verd. auf Epilepsie)
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peppi
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Anmeldedatum: 07.04.2006
Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 08.04.2006, 21:09    Titel: Mandy + Emily (unkl. Ursache, Verd. auf Epilepsie) Antworten mit Zitat

Hallo....
wollte mich auch nur mal kurz vorstellen hier... Wir sind eine Familie aus Hamburg mit 3 Kindern. Zwei große Jungs (12 und 9) und unserem Nesthäkchen Emily (gerade 2 geworden).
Derzeit sind wir auf einer Reise, eine Art Ursachenforschung, Emily kann noch nicht laufen, sprechen fällt ihr schwer, sie hat allgemein eine Muskelschwäche und eine Entwicklungsverzögerung... diagnostiziert wurde irgendwie noch nichts, was mich sehr irritiert und seit einer Woche hat sie Aussetzer, Verdacht auf Epilepsie.... genaue Untersuchungen werden erst nach Ostern gestartet, das macht mich wütend, zumal wir seit zwei Jahren in Behandlung mit ihr sind. Kinderarzt, Institut für Kindesentwicklung, sie bekommt Ergo, Krankengymnastik, Frühförderung... und und und....
Keiner kann uns was zu ihr sagen, alle probieren an ihr rum.. ich hab die nase gerade ziemlich voll. So bin ich auf das Forum gekommen, auf der Suche im Web nach Antworten die mir bisher keiner geben konnte....
Gruß Mandy
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Verfasst am:     Titel: Anzeige

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Steffi28
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Anmeldedatum: 01.01.2006
Beiträge: 306
Wohnort: Leverkusen

BeitragVerfasst am: 08.04.2006, 21:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mandy
Erstmal Herzlich Wilkommen hier.
Auch an den meisten unserer Kinder wurde herum gedoktort
die meisten hier kennen das und können dich gut verstehen.
Du wirst hier bestimmt nette Menschen kennenlernen,die ähnliche Erfahrungen gemacht
haben. Liebe Grüße Steff

_________________
6 Kinder 1994 100% Gb starke Epilepsie nach einer Herpes Enzephalities , 1996 ADHS
2mal 1997 gesund,2000 Lernbehindert Grenze zu GB, 2001gesund.
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luki97
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Anmeldedatum: 01.12.2005
Beiträge: 3102

BeitragVerfasst am: 08.04.2006, 21:21    Titel: Antworten mit Zitat

hallo mandy.

herzlich willkommen im forum.

hoffe für euch, daß die diagnosefindung schnell über die bühne geht. nichts ist schlimmer, als ungewissheit.

liebe grüße
anne mit luki

_________________
Lukas *27.08.1997 (Mukoploysaccharidose IIIA), geb. 27.08.1997
Lena im Herzen 28.06.2002 (ebenfalls MPS IIIA)
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peppi
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Anmeldedatum: 07.04.2006
Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 08.04.2006, 21:40    Titel: Antworten mit Zitat

vielen dank für die lieben zeilen.... bin leider momentan irgendwie nicht sehr gut drauf. genau die ungewissheit ist es, ich habe keine ahnung wie ich meiner maus helfen kann, wie es weitergehen soll und was auf uns zukommen wird... hoffe die woche geht schnell vorbei und wir wissen nach ostern endlich mehr....

ist ein schönes forum hier, sehr interessant und hilfreich....

liebe grüße
mandy mit emily, sebastian und philippe
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mone
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Anmeldedatum: 21.01.2006
Beiträge: 50
Wohnort: Wolzhausen

BeitragVerfasst am: 08.04.2006, 22:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mandy,

erst mal auch von mir Herzlich Willkommen hier im Forum.

Wir wussten auch erst nicht was Jeremy hat. Der verdacht das er an dem Smith-Lemli-Opitz Syndrom leidet war zwar gleich nach der Geburt schon da aber bis die ganzen Ergebnisse da waren schwebten wir förmlich in der Luft.

Lieb Grüße, Mone icon_flower.gif

_________________
3 Kinder Keven Rene & Justin Andre 12 Jahre (ADHS und Neurodermitis) Jeremy Conner 7 Jahre ( Smith-Lemli-Opitz Syndrom)

www.slojeremy.de

Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....ghlight=smith+lemli+opitz

Mein Album:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4341
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Brigitte 1953
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BeitragVerfasst am: 09.04.2006, 07:31    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen Mandy,

auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum.

Haben die Therapeuten denn eine Vermutung geäußert?

Lieben Gruss

Brigitte Very Happy

_________________
Unsere Vorstellung -
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=3073


Nimm die Dinge an, die du nicht ändern kannst.
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Nicole&Kevin
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Beiträge: 1312
Wohnort: Rommerskirchen

BeitragVerfasst am: 09.04.2006, 08:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mandy,

auch von uns ein herzliches Willkommen! Wink

Liebe Grüße
Nicole

_________________
Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
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ConnyT
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Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg

BeitragVerfasst am: 09.04.2006, 09:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mandy,

herzlich Willkommen beck

Grüssle conny

_________________
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

www.REHAtalk.de - Das Forum für Menschen mit Handicap.

Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....php?t=7488&highlight=
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Christina-Maria
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Beiträge: 1407

BeitragVerfasst am: 09.04.2006, 10:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mandy
Herzlich Willkommen hier!
Gruss Christina Very Happy
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*Beate*
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Anmeldedatum: 18.07.2004
Beiträge: 7437

BeitragVerfasst am: 09.04.2006, 10:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mandy,

ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen ERfahrungs - und Gedankenaustausch !

Gruß,

Beate

_________________
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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