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peppi Mitglied

Anmeldedatum: 07.04.2006 Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg
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Verfasst am: 08.04.2006, 21:09 Titel: Mandy + Emily (unkl. Ursache, Verd. auf Epilepsie) |
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Hallo....
wollte mich auch nur mal kurz vorstellen hier... Wir sind eine Familie aus Hamburg mit 3 Kindern. Zwei große Jungs (12 und 9) und unserem Nesthäkchen Emily (gerade 2 geworden).
Derzeit sind wir auf einer Reise, eine Art Ursachenforschung, Emily kann noch nicht laufen, sprechen fällt ihr schwer, sie hat allgemein eine Muskelschwäche und eine Entwicklungsverzögerung... diagnostiziert wurde irgendwie noch nichts, was mich sehr irritiert und seit einer Woche hat sie Aussetzer, Verdacht auf Epilepsie .... genaue Untersuchungen werden erst nach Ostern gestartet, das macht mich wütend, zumal wir seit zwei Jahren in Behandlung mit ihr sind. Kinderarzt, Institut für Kindesentwicklung, sie bekommt Ergo, Krankengymnastik, Frühförderung... und und und....
Keiner kann uns was zu ihr sagen, alle probieren an ihr rum.. ich hab die nase gerade ziemlich voll. So bin ich auf das Forum gekommen, auf der Suche im Web nach Antworten die mir bisher keiner geben konnte....
Gruß Mandy |
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Verfasst am: Titel: Anzeige |
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Steffi28 Stamm-User

Anmeldedatum: 01.01.2006 Beiträge: 306
Wohnort: Leverkusen
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Verfasst am: 08.04.2006, 21:15 Titel: |
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Hallo Mandy
Erstmal Herzlich Wilkommen hier.
Auch an den meisten unserer Kinder wurde herum gedoktort
die meisten hier kennen das und können dich gut verstehen.
Du wirst hier bestimmt nette Menschen kennenlernen,die ähnliche Erfahrungen gemacht
haben. Liebe Grüße Steff _________________ 6 Kinder 1994 100% Gb starke Epilepsie nach einer Herpes Enzephalities , 1996 ADHS
2mal 1997 gesund,2000 Lernbehindert Grenze zu GB, 2001gesund. |
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luki97 REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 01.12.2005 Beiträge: 3102
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Verfasst am: 08.04.2006, 21:21 Titel: |
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hallo mandy.
herzlich willkommen im forum.
hoffe für euch, daß die diagnosefindung schnell über die bühne geht. nichts ist schlimmer, als ungewissheit.
liebe grüße
anne mit luki _________________ Lukas *27.08.1997 (Mukoploysaccharidose IIIA), geb. 27.08.1997
Lena im Herzen 28.06.2002 (ebenfalls MPS IIIA) |
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peppi Mitglied

Anmeldedatum: 07.04.2006 Beiträge: 17
Wohnort: Hamburg
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Verfasst am: 08.04.2006, 21:40 Titel: |
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vielen dank für die lieben zeilen.... bin leider momentan irgendwie nicht sehr gut drauf. genau die ungewissheit ist es, ich habe keine ahnung wie ich meiner maus helfen kann, wie es weitergehen soll und was auf uns zukommen wird... hoffe die woche geht schnell vorbei und wir wissen nach ostern endlich mehr....
ist ein schönes forum hier, sehr interessant und hilfreich....
liebe grüße
mandy mit emily, sebastian und philippe |
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mone Mitglied


Anmeldedatum: 21.01.2006 Beiträge: 50
Wohnort: Wolzhausen
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Brigitte 1953 REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 20.09.2005 Beiträge: 6459
Wohnort: Baden Württemberg
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Nicole&Kevin REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 02.01.2006 Beiträge: 1312
Wohnort: Rommerskirchen
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Verfasst am: 09.04.2006, 08:56 Titel: |
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Hallo Mandy,
auch von uns ein herzliches Willkommen!
Liebe Grüße
Nicole _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php |
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ConnyT REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 12.09.2005 Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg
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Christina-Maria Professional

Anmeldedatum: 21.04.2005 Beiträge: 1407
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Verfasst am: 09.04.2006, 10:09 Titel: |
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Hallo Mandy
Herzlich Willkommen hier!
Gruss Christina  |
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Verfasst am: Titel: Anzeige |
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*Beate* REHAkids Urgestein

Anmeldedatum: 18.07.2004 Beiträge: 7437
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Verfasst am: 09.04.2006, 10:48 Titel: |
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Hallo Mandy,
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen ERfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer |
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