ich habe auch ein Hemi li Kind nach Schlaganfall....
Viel Spass bei uns !
LG Marie _________________ Marie mit 9 Kids: 7 gesunde Kids (12/96; 01/98; 06/99; 11/04; 12/06; 10/08; 04/10), einem Herzkind (03/01), Legasthenie & Dyskalkulie und unserer "Püppi" (01/03) Apoplex, ICP, li betonte Tertaspastik Skoliose......aber die süßeste Maus der Welt ;0)
Verfasst am: 04.06.2006, 23:47 Titel: Supernett hier !
Vielen Dank für die herzliche Aufnahme hier !!!
Wir haben mit Kevin vom 2. Lebensmonat an KG gemacht, ab dem 4. Lebensjahr kamen dann Ergo und Logopädie hinzu.
Ausserdem waren wir 3 Jahre lang zur Hippotherapie.
Seit Kevin zur Schule geht, hat er dort KG und Ergo. Logopädie benötigt er nicht mehr. Zusätzlich gehen wir einmal pro Woche auch `privat`zur Ergo. Mit der Psychomotorik hat er gerade aufgehört und dafür mit Judo angefangen... .
Im Herbst steht auch für Kevin eine Sehnen-OP bei Dr. Tenger im Annastift an, näheres hierzu erfahren wir aber erst Ende Juli.
Vorher sind wir auch noch zur Gerinnungs-Sprechstunde in der MHH - hat da jemand schon Erfahrung mit ?
Liebe Grüße _________________ Susann mit Kevin (11/1997), vorgeburtl.Schlaganfall - armbetonte Hemiparese links, Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, hohes Epi-Potenzial....
bei Marc wurde im letzten Jehr eine Archilliessehnenverlängerung gemacht. Wir waren dazu in Aschau.
Soll bei euch eine Familienuntersuchung der Blutgerinnung durchgeführt werden? Wir waren damals, direkt nach dem Infakt, in der Gerinnungsambulanz in Münster bei Frau Dr. Nowak-Göttl (siehe auch mal http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic11119.html). Sie ist eine Spezialistin auf diesem Gebiet.
Bei uns wurde eine Familienuntersuchung durchgeführt, wobei heraus kam, dass wir alle einen Defekt der Blutgerinnung haben. Da bei Marc jedoch noch ein Herzfehler dazu kommt, wurde er dauerhaft auf ein bluverdünnendes Mittel (erst Coumadin, jetzt ASS) eingestellt. Wir Anderen müssen nur in Risikosituationen wie OP, Immobilisierung oder auch lange Urlaubsreisen (z.B. Flugthrombose) aufpassen und eventl. mit Clexane vorbeugen.
Wenn du noch weitere Fragen hast, kannst du dich gerne bei mir melden.
LG Manuela _________________ Viele Grüße Manuela & Family
Bei uns wurden auch nach einer Familienuntersuchung eine ganz Reihe von Gerinnungsstörungen festgestellt, im Prinzip ähnlich wie bei Manuela. Nur das wir in Duisburg in einer Praxis in Behandlung sind (Dr. Trobisch / Rott), weil wir mit Münster nicht so gut klar kamen (zum einen die Fahrerei, Duisburg ist halt näher dran, zum anderen eher "persönliche" Probleme, der Hämatologe dort ist uns halt ein bißchen blöd daher gekommen...). Ansonsten die gleiche Situation wie bei Manuela, in Risikosituationen gibt´s Clexane bzw. Fragmin, in meiner letzten Schwangerschaft durfte ich zusätzlich noch so nette Strümpfe tragen...
Bei uns steht als nächstes eine Botox-Behandlung an, allerdings müssen Orthopäde und Neurologin sich noch einig werden, wo nun genau gespritzt werden soll...
GLG AnjaD _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Wir waren letztes Jahr zur Reha in Hohenstücken und dort wurde Kevin (auf meinen Wunsch hin) Blut abgenommen und nach Münster geschickt . Bei dem Ergebnis fehlte aber wohl noch der Homocysteinwert. Nch Rücksprache mit unserem Doktor im SPZ und auch auf anraten von Dr. Sträter in Münster haben wir nun also einen Termin in der MHH bei Frau Dr. Wermes gemacht.
Dr. Wermes ist wohl auch an die Studie...in Münster angeschlossen/sie arbeiten zusammen.
Wenn möglich wollen wir Erwachsenen natürlich auch gleich unser Blut dort Untersuchen lassen, es handelt sich aber eigentlich um eine Gerinnungssprechstunde der Kinderklinik...mal sehen, evtl. müssen wir uns dann woanders untersuchen lassen.
Ich bin schon froh, wenn der Termin nächste Woche überhaupt stattfindet, aufgrund des Streiks der Ärzte wurde er schon einmal um 4 Wochen verschoben und irgendwie ist da ja noch kein Ende in Sicht... .
Liebe Grüße
Susann _________________ Susann mit Kevin (11/1997), vorgeburtl.Schlaganfall - armbetonte Hemiparese links, Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, hohes Epi-Potenzial....
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