Hermann+Uschi, 2 Kinder, beide spin. Muskelatrophie Typ III

Hermann · Verfasst am: 15.04.2006, 21:36 Titel:

Hallo PatrickP,
vielen dank für die Begrüßung, klasse das es Lisa-Marie so gut im Kindergarten gefällt.
Diese Zeit haben wir ja schon hinter uns.
Zum SMA

Symposium fahren wir leider nicht.
Vielleicht im nächsten Jahr.
Hab jetzt erst mal eine Klassenfahrt mit meiner Tochter vor mir.

PS. Welche OP habt ihr denn machen müssen?

Gruß Hermann

Gabriela · Verfasst am: 16.04.2006, 13:01 Titel:

Hallo Hermann,

habe in letzter Zeit viel mitgelesen. In unserer Familie haben wir auch einen kleinen SMArty. Celina ist jetzt 2,5 Jahre alt. Sie hat SMA

Typ II. Sie kann sich nicht selbständig aufrichten, nicht stehen und nicht gehen. Freisitzen klappt sehr gut. Sie ist unser Sonnenschein. An Hilfsmitteln hat Sie einen kleinen Rollstuhl, mit dem sie im Innenbereich (Wohnung, Kindergarten) selber fährt. Für längeres Sitzen ein kleines Sitzkorsett, welches überall mit hingenommen werden kann.
Sie wird dann reingesetzt und kann entspannt sitzen und spielen. Dann hat sie einen Swivel-Walker, in dem sie aber nicht sehr viel läuft sondern mehr steht. Ich glaube in ihm fühlt sie sich nicht so wohl. Jetzt bekommt sie einen Rehabuggy nach Widerspruch und Klage vorm Sozialgericht.
Habt Ihr auch um Eure Hilfsmittel so kämpfen müssen? Wie sieht denn so ein Elektrodreirad aus? Von welcher Firma ist es denn.
Celina geht in einen integrativen Kindergarten. Habt Ihr für Eure Kinder für die Schule eine Begleitperson?
Würden uns sehr freuen, von Euch zu hören. Der Austausch ist doch sehr wichtig.

Viele liebe Grüßen und ein schönes Osterfest wünscht

Gabi

Nadine · Verfasst am: 20.04.2006, 21:30 Titel:

Hallo Hermann und Uschi,

von uns auch ein ganz herzliches Willkommen in diesem tollen Forum. Bei unserer Tochter wurde mit 14 Monaten festgestellt, dass sie an SMA

II leidet.
Sie wird Ende dieses Jahres ihren Rollstuhl bekommen, krabeln konnte sie leider nicht sie hat sich immer im Kullern fortbewegt, aber mittlerweiler macht sie es auch nicht mehr so oft. Nächstes Jahr soll sie auch in einen Regelkindergarten gehen, ich denke auch dass wir keine Probleme bekommen werden, da wir in einer kleinen Gemeinde Leben und ihr großer Bruder auch schon dort ist. Die Kindergärtnerinen sind gott sei Dank gar nicht abgeneigt. Zu mindest bis jetzt nicht.

LG Nadine

Hermann · Verfasst am: 22.04.2006, 22:10 Titel:

Hallo Nadine,
Danke für die Begrüßung.
Wir wünschen euch viel Erfolg im Kindergarten.
Die Kindergartenzeit war für meine Kinder sehr schön.
Ich habe sie bei Ausflügen begleitet und war auch im Elternrat
was auch geholfen hat, man hat dann halt einen besseren Draht zur
Kindergartenmannschaft. Very Happy

Gruß Hermann und Uschi

Kirsten Irmgard · Verfasst am: 11.05.2006, 12:34 Titel:

Hallo Hermann, ich denke mein Patenkind hat auch die selbe Erkrankung wie Deine Beiden Lieben. Sie ist mittlerweile 10 Jahre alt und sitzt schon längere Zeit im Rolli. Leider braucht sie nun auch noch einen E-Rolli.
Madeleine heißt sie und ich habe Deinen Eintrag gleich an meinen Freundin weiter gegeben. Ich hoffe sie meldet sich mal bei euch, es ist immer gut wenn man sich austauschen kann.
Madelaine konnte am Anfang ganz fix krabbeln und auch laufen, sie fing gerade mit dem Treppensteigen an als die furchtbare Erkrankung sie einholte. Es hat lange gedauert bis wir alle wußten was sie genau hat, noch heute haben wir manchmal Zweifel am Krankheitsbild. Es verläuft bei anderen Kindern oft ganz anders.
Vor einigen Tage hatte sie Geburtstag, sie hatte ganz viel Kinder eingeladen und hat eine tolle Party gefeiert. Ich freue mich immer wenn es ihr so richtig gut geht.
Konnten Deine Tochter laufen oder habt ihr es schon vorher bemerkt ?
Das wars erst mal, ich melde mich wieder ! Lieben gruß aus der Großstadt, Kirsten

Annette Schmidt · Verfasst am: 11.05.2006, 22:00 Titel:

Hallo Hermann und Uschi!

Auch ich möchte Euch herzlich bei Reha-Kids begrüßen!

Ich wünsche Euch einen regen Austausch hier!

Liebe Grüße

Annette