| Vorheriges Thema anzeigen :: Dieses Thema einem Freund schicken :: Nächstes Thema anzeigen |
| Autor |
Nachricht |
Hermann
Mitglied
Anmeldedatum: 31.03.2006
Beiträge: 19
Wohnort: Neuss
|
 Verfasst am: 06.04.2006, 23:51 Titel: Hermann+Uschi, 2 Kinder, beide spin. Muskelatrophie Typ III |
 |
|
Hallo zusammen,
wir haben zwei Kinder mit SMA Typ III, bei unserem Sohn(13 J) ist dies mit 18Monaten diagnostiziert worden, bei unserer Tochter(12 J) mit 7Monaten.
Bei dieser Erkrankung sterben die Vorderhornzellen im Rückenmark ab und dadurch werden die Muskeln des Bewegungsapparates nicht mehr angesteuert wodurch der Muskel schwächer wird und atrophiert.
Diese Erkrankung ist vortschreitend.
Beide haben einen Regelkindergarten besucht, danach die Grundschule und besuchen jetzt das Gymnasium / bzw. die Realschule.
Unser Sohn kann noch laufen, benötigt aber für längere Strecken ein Elektrodreirad.
Unsere Tochter benötigt mittlerweile ständig einen Rollstuhl und kann sich nicht selbsständig umsetzen.
Für unsere Tochter haben wir seit einem Jahr Pflegestufe II, vorher I.
Auf diesem Weg möchten wir unsere Erfahrungen mit anderen Eltern besonderer Kinder austauschen.
 Gruss Hermann
[/b]
|
|
| Nach oben |
|
 |
|
| Verfasst am: Titel: Anzeige |
|
|
|
|
|
| Nach oben |
|
|
Brigitte 1953
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 20.09.2005
Beiträge: 6459
Wohnort: Baden Württemberg
|
|
| Nach oben |
|
|
Moritz Inge
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 15.01.2006
Beiträge: 14555
Wohnort: Oberhausen
|
| Verfasst am: 07.04.2006, 08:25 Titel: |
|
|
Hallo Hermann, !
Auch von mir ein herzliches willkommen!
LG
Inge u. Sven
_________________
Asphyxie d. Mekonium Aspiration;appalischen Syndr,
geb.am;07.03.01 ,ein Engel und bei seinem Papa seit ,*22.1.2010
Ich werde Dich immer lieben!
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4256 |
|
| Nach oben |
|
|
Nicole&Kevin
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 02.01.2006
Beiträge: 1312
Wohnort: Rommerskirchen
|
| Verfasst am: 07.04.2006, 09:52 Titel: |
|
|
Hallo Hermann,
auch von uns ein herzliches Willkommen!
Liebe Grüße
Nicole
_________________
Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php |
|
| Nach oben |
|
|
*Beate*
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 18.07.2004
Beiträge: 7437
|
| Verfasst am: 07.04.2006, 10:10 Titel: |
|
|
Hallo Hermann,
ich möchte dich hier herzlich begrüßen und freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.
Gruß,
Beate
_________________
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer |
|
| Nach oben |
|
|
Hermann
Mitglied
Anmeldedatum: 31.03.2006
Beiträge: 19
Wohnort: Neuss
|
| Verfasst am: 07.04.2006, 10:58 Titel: Danke für die nette Begrüßung |
|
|
Hallo Brigitte,
mein Sohn fährt mit einem Elektroscooter außerhalb der Wohnung und meine Tocher hat einen Rollstuhl mit Alber E-Fix Antrieb.
Gruß Hermann
|
|
| Nach oben |
|
|
Doreen mit Friederike
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 06.10.2005
Beiträge: 3952
Wohnort: Leipzig
|
| Verfasst am: 07.04.2006, 11:35 Titel: |
|
|
Hallo Hermann, schön das du zu uns gefunden hast. Willkommen hier! Wie kommen denn deine Kinder im Alltag zurecht? Haben sie Freunde?
LG
Doreen
_________________
Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie
Meine Galerie |
|
| Nach oben |
|
|
ConnyT
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 12.09.2005
Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg
|
|
| Nach oben |
|
|
Andrea15
Mitglied
Anmeldedatum: 05.10.2005
Beiträge: 24
|
| Verfasst am: 07.04.2006, 12:50 Titel: |
|
|
Hallo Hermann und Uschi!
Unser Sohn Philipp (bald 4 Jahre) leidet auch an SMA. Würde mich freuen wenn ihr mir näheres über den Krankheitsverlauf Eurer Kinder schreiben könntet.
Danke und lg Andrea mit Philipp
|
|
| Nach oben |
|
|
|
| Verfasst am: Titel: Anzeige |
|
|
|
|
| Nach oben |
|
|
Christina-Maria
Professional
Anmeldedatum: 21.04.2005
Beiträge: 1407
|
| Verfasst am: 07.04.2006, 14:35 Titel: |
|
|
Hallo Hermann
Gruss Christina
|
|
| Nach oben |
|
|
|
|
|
