Verfasst am: 04.04.2004, 16:21 Titel: Mal wieder in Datteln (EEG)
Ca. alle sechs Monate fahren wir mit Jan-Paul in die Vestische Kinderklinik in Datteln. Dort lassen wir ein EEG schreiben und Jan-Pauls Anfallsbereitschaft prüfen. Vorgestern - also am Freitag - war es mal wieder soweit: Ein erneuter Besuch in Datteln stand an.
Meine Gefühle sind vor einem solchen Termin immer sehr gemischt, weil man ja als Eltern nie weiß, was einen erwartet. Wir hatten Glück: Wir haben ein EEG schreiben lassen, das gut ausgefallen ist, denn Jan-Pauls Krampfbereitschaft hat lt. EEG deutlich nachgelassen. Wir haben die Ospolot-Gabe jetzt noch einmal nach Absprache mit dem Arzt erhöht und können die Anfälle dadurch vielleicht noch mehr einschränken. Seitdem Jan-Paul Ospolot einnimmt (seit August 2003) sind sie auch schon deutlich zurückgegangen.
Im Geiste hatte ich mir noch ein paar Fragen notiert, die ich dann vorgebracht habe und die mir der Arzt auch gut beantworten konnte.
Guter Dinge konnten wir das KH nach zwei Stunden wieder verlassen.
Euch geht es sicher ähnlich wie mir, wenn ein wichtiger Arzt oder SPZ-Termin ansteht. Was frage ich den Arzt? Was erwartet mich/uns dort?
Ich mache mir jetzt vorher immer eine "Frageliste", die ich beim Termin heraushole. Dann vergesse ich auch nichts!
Außerdem spiele ich vor dem Termin einige Möglichkeiten durch. Jan-Pauls EEG hätte ja z. B. auch "grottenschlecht" sein können... Damit hätte ich dann auch irgendwie klarkommen müssen.
Wenn ihr Fragen bezüglich Jan-Pauls Epilepsie habt, könnt ihr sie hier gerne stellen.
gestern war mal wieder unser halbjährlicher Kontrolltermin fürs EEG. Zum Glück ist es gut ausgefallen und auch der Medi.-Spiegel ist in Ordnung. Mit den gelegentlichen Anfällen kommen wir ja ganz gut zurecht und Jan-Paul wird davon auch nicht sonderlich beeinträchtigt. Also lassen wir alles so wie es ist - wird es künftig wieder zu einer Anfallshäufung kommen, werden wir die abendliche Ergenyl-Dosis etwas erhöhen.
Mir ist das lieber als die Nebenwirkungen eines anderen "Hammer"-Medikaments in Kauf nehmen zu müssen.
Aktuell ist Jan-Paul - bis auf eine leichte Erkältung - gut zufrieden und es hat sogar einige "Fortschrittchen" gegeben: Er hat jetzt seinen pathologischen "Froschsitz" verlassen und kommt in den "regulären" Vierfüßlerstand und wippt dann auch kurz hin und her. Er versucht dabei inzwischen die Beine vorwärts zu schieben, was ihm auch oft gelingt. Die Armarbeit lässt noch etwas zu wünschen übrig, aber der Handstütz ist doch stabiler geworden. Die Kopfkontrolle hat sich auch etwas verbessert - im Buggy kann er oft den Kopf ganz gerade halten - wie ein "normales" sitzendes Kind!
Er scheint besser auf Ansprache zu reagieren, lacht wenn wir ihn ansprechen oder wir ihn hochheben und zeigt Interesse am Essgeschehen. Er freut sich, wenn er in seine Sitzschale gehoben wird und möchte dann auch essen. Das zeigt sein wacher Blick und die Aufmerksamkeit während des Fütterns.
Insgesamt wirkt er zufrieden und ausgeglichen. Für uns sind das so großartige Fortschritte, dass wir sie nicht mit einer neuen Medikation aufs Spiel setzen wollen. Es wäre auch fragwürdig, ob JP von neuen Medis überhaupt krampffrei werden würde.
Wir sind also ganz zufrieden mit dem Ist-Zustand und sind froh, dass wir da auch mit unseren Ärzten im Einklang sind.
Lieben Gruß
Sabine
P.S.: In Datteln hatte ich "endlich" mal wieder die Gelegenheit, andere behinderte Kinder zu sehen. Ein kleines Baby hatte bereits eine für sich angepasste Sitzschale und keinen regulären Kinderwagen - da habe ich doch gestaunt, denn das hatte ich noch nie gesehen!
Man denkt dann ja auch immer: Ob die wohl schon REHAkids kennen? Oder man läuft an einem REHAkids-User vorbei und weiß das gar nicht... _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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wir waren auch in dieser Woche (Montag) zum EEG. Auch bei uns ist es ganz gut ausgefallen. Ich mache mich ja vorher immernoch total verrückt, wie es wohl ausfallen wird. Die Ärztin meinte, wenn es so weiter geht, können wir zufrieden sein, allerdings könnte es aber auch jederzeit wieder abwärts gehen und an Medikamenten wäre dann nichts mehr übrig. Daran will ich aber momentan gar nicht denken.
Wie akzeptiert JP denn das EEG (anlegen und abnehmen)? Nele ist jedes Mal total "wild", schreit und wehrt sich mit Händen und Füßen. Diesmal hat Alexander uns begleitet, das war auch gut so, denn ich hab ja schließlich nur 2 Hände.
Wenn alles gut geht, haben wir den nächsten Termin auch erst in einem halben Jahr.
Übrigens toll, dass es mit JP so gut voran geht und er gut zufrieden ist.
Jan-Paul hat diesmal geschlafen - es war ja sehr warm und er war ganz ruhig und ein bisschen matt. Außerdem meldete sich gerade seine Erkältung an und dann ist er eh etwas schläfriger. Er hat still gehalten und das ganze über sich ergehen lassen. Beim EEG hat er dann still vor sich hin gedöst. Bei der Untersuchung war er dann aber wieder recht munter. Es hat also ganz gut gepasst. Wir haben aber auch nicht jedes Mal so viel Glück - manchmal zappelt JP auch ganz gut rum.
Fahrt ihr auch nach Datteln oder seid ihr weiterhin in Münster und Bethel in Behandlung?
Lieben Gruß
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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das hört sich richtig schön an! Die Zufriedenheit ist so ein hohes Gut, das wollen wir auch nie aufs Spiel setzen. Ich hoffe, es darf alles so bleiben und Jan-Paul krampft weiterhin in einem mäßigen Rahmen.
Wie hat denn JP vorher den Kopf gehalten? Ist er ihm nach vorne gefallen oder hat er ihn einfach nach hinten abgelegt? Linn hat nämlich grade angefangen, ihren Kopf nicht nur passiv anzulehnen oder zu überstrecken, sondern nimmt ihn aktiv nach vorne und sieht aus, als würde sie die Straße genaustens begutachten.
*flüster* Du könntest ja JP mal wieder zeigen Das letzte Bild ist schon sooo lang her!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
der Kopf fiel immer nach vorne, als Baby hat er sich oft überstreckt. Jetzt schafft JP es, den Kopf schon mal für eine halbe Minute ganz gerade zu halten. Manchmal hält er sich auch mit der rechten Hand an seiner Buggy-Stange fest. Das ist schon schön zu sehen und freut uns sehr.
Wegen eines Bildes muss ich meinen Gatten bitten, denn der verwaltet die Foto-Datei. Aber ich werde ihn "treten", damit er hier eins reinstellt.
Lieben Gruß
Sabine
P.S.: Oh je, jetzt gibt´s hier aber ein gewaltiges Gewitter! _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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seitdem Nele in den KiGa geht, sind wir im angeschlossenen SPZ in Unna-Königsborn in Behandlung. Ist recht überschaubar und angenehm dort, eben völlig anders als in der Uni Münster.
es freut mich das ihr mit jan-paul so zufrieden seid
vor allen das er fortschritte macht, finde ich ganz klasse.
wir müßen am 5.7 zum EEG( um abzuklären wo pauls krämpfe herkommen)
ein foto von jan-paul wär klasse
liebe grüße angela
ps: bei uns hat es gegen 17.00 uhr ganz heftig gewittert
Das Gewitter liebe Sabine gibt es jetzt aber nicht, weil Du Thomas gerade wegen der Fotos getreten hast ?
Ansonsten fand ich es sehr schön zu lesen, welche Fortschritte Jan-Paul doch macht, also ist doch immer noch etwas drinnen, was nach vorne sich entwickelt. Ich finde das klasse, dass er in den Vierfüßlerstand kommen kann. Es sind einfach andere Aus- und Einblicke aus dieser Position und wer weiß, vielleicht ist es der Anfang um doch an das Krabbeln denken zu können, wenn denn noch die Arme gestärkt sind.
Ich wünsche Euch weiterhin viele kleine Erfolge.
Liebe Grüße - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
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Das letzte Bild ist schon sooo lang her!
