Verfasst am: 06.04.2006, 19:44 Titel: Esstherapie in Maulbronn - hat jemand Erfahrung?
Hallo,
unser Sohn hat u. a. auch eine Essstörung von Geburt an. Er war schon immer ein schlechter Esser u. Trinker. Er hatte bis zu seinem 2. Lebensjahr eine Nasensonde u. dann für 1 Jahr eine PEG. Seit 2 Jahren sind wir nun die PEG los und werden demnächst nach Maulbronn fahren zur Esstherapie. Wenn wir dort keinen Erfolg haben werden wir wieder eine PEG bekommen.
Hat jemand schon Erfahrung mit dieser Klinik in Maulbronn.
Danke für Eure Erfahrungen.
Nadja
mit Maulbronn habe ich keine Erfahrung. Wir haben damals eine Intensivwoche in Baiersbronn bei Frau Iven besucht und gute Erfolge erzielt. Heute hat Tom zwar noch immer Probleme mit seiner Mundmotorik, aber er ißt sehr gut!
Viele Grüße _________________ Silvana mit Tom (11/01 - extremes Frühchen) beinbetonte Tetraspastik, tiefgreifende Entwicklungsstörung, Autismus-Spektrum-Störung, ...
ich war mit Felix schon 2x in Maulbronn. Das letzte Mal ist nun ca 3,5 Jahre her. Felix kann aufgrund Komplikationen durch Frühgeburt nicht schlucken. Maulbronn hat uns leider überhaupt nicht weitergebracht, weil die einfach nix gemacht haben. Er damals (mit 1,5 und fast 3 Jahren) sehr empfindlich im Mundbereich und hat sich auch sehr gewehrt. Maulbronn meinte man solle nicht zuviel tun, da die Abwehrhaltung nur noch stärker wurde. Weiter hatte die immer Angst vor der Aspirationsgefahr und habe mit Nahrung gar nichts gemacht. Nichts desto trotz hat Felix durch die wirklich tolle KG dort mit fast 3 Jahre laufen gelernt. Als wir das erste Mal dort waren war jedoch auch ein Kind da, das mit Sonde kam und ohne heimging. Es gibt also auch Erfolge zu verzeichnen.
Wir waren ebenfalls in Baiersbronn bei Frau Iven. Frau Iven hielt überhaupt nichts von der Einstellung aus Maulbronn, man könne ja nicht warten bis er "Lust" und hat ihr gesamtes Übungsprogramm durchgezogen und auch die gesamten Mundübungen verlangt. Ebenso hat sie mit Götterspeise versucht zu schlucken was auch geklappt hat.
Das ist nun schon 3 Jahre her und unser letzter Besuch in Baiersbronn war vor 2 Wochen und seither wird Felix gefüttert. Er tut sich zwar immer noch sehr schwer mit dem Schlucken, aber er wird seither nichtmehr sondiert.
Maulbronn ist bestimmt nicht schlecht, aber die habe sich bei uns einfach zuwenig getraut. Das ganze mit täglich Ergo, KG und Logo, zusätzlich psychologische Betreuung, Beratung mit Hilfsmitteln und finazielle Hilfen ist bestimmt nicht schlecht, aber uns hats halt leider nichts gebracht.
Meld Dich wenn Du noch fragen hast...
LG
Marion _________________ Marion mit Felix (12/99, 27 SSW, Schluckstörung-Glossopharyngeus Parese, Entwicklungsverzügerung, Button) und Joshua (11/2002 - alles super)
ich bin gestern von Baiersbronn von der Intensivwoche bei Frau Iven zurückgekommen und bin begeistert!! Da Melina nicht spricht, schlecht isst und auch falsch schluckt, habe ich mich auf Empfehlung meiner Freundin zu dieser Therapie entschlossen.
Ich bin ziemlich motiviert und überzeugt, dass wenn ich zuhause jeden Tag eine halbe Stunde die mir beigebrachten Übungen mit Melina durchziehe, schon bald Erfolge erzielen werde.
Vor allem fasziniert hat mich, dass Melina, die eigentlich niemanden - auch nicht mich - an ihren Mund lässt, nach 2 Tagen schon auf einen Kauschlauch gebissen hat
Habe mich für September auch schon wieder angemeldet ....
Lieber Gruß
Kathrin _________________ Mama von Melina *Okt 2001 blind und entwicklungsverzögert
sowie N. *Mai 1991 u. R. *März 2005 beide gesund Meine Vorstellung - Mein Album
Anmeldedatum: 07.04.2006 Beiträge: 202
Wohnort: Backnang(bei Stuttgart)
Verfasst am: 11.04.2006, 14:11 Titel:
Hallo
Ich war mit Maxi leztes Jahr im Maulbronn, bei ihm war das Thema Ernährung nicht im Vordergrund da er mit einem Jahr noch zu klein war, aber ich weiss vom andere Eltern mit grösseren Kindern mit Essproblemen das die sehr zufrieden waren. Das ganze Klinikpersonal waren sehr nett und kompetent.Mancher Eltern haben sich gecklakt das sie viel alleine mit den Kindern mache müssen aber ich meine, das soll zu Hause auch funktionieren wo keine hilft daswegen fand ich das O.K.
Gruß,Ani _________________ Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert, Krampfanfälle.Lennox-Gastaut Syndrom, hochgradige Sehbehinderung, Skoliose und Hüftluxation. Trotz allem ein fröhliches und sehr süßes Kind.
"Wenn er lacht, geht bei mir die Sonne auf"
Mancher Eltern haben sich gecklakt das sie viel alleine mit den Kindern mache müssen aber ich meine, das soll zu Hause auch funktionieren wo keine hilft daswegen fand ich das O.K.
Das war aber auch mei nProblem dort..die Schwestern haben sich z.T geweigert auf Felxi zu schauen wärend ich aufs Klo mußt.
Und 24h mich um Felix kümmern das über mehrerer TAge das habe ich daheim nicht..da habe ich z.B meinen Mann als Hilfe, etc.
Also ich habe mic hdoch etwas alleien dort gefühlt.. udn bei unserem Problem (schlafen) hatten sie uach keien Lösung und nochnicht mal Vorschläge für usn ( außer ihn mit Beruhigungsmitteln vollpumpen )
Ich war auch nicht überzeugt von Maulbronn zumindest nicht mit einem nicht laufenden Kidn unter 3 JAhren. _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
Verfasst am: 14.05.2006, 22:01 Titel: Maulbronn kann ich nur empfehlen
Hallo, ich kann Maulbronn nur empfehlen, wir haben ein Kind in unserer Einrichtung, dass mit 2 jahren aufgehört hat zu essen, nach mehrwöchiger Therapie im alter von 6 Jahren haben wir langsam mit Esstraining angefangen und haben es in einem langen und schwierigen Prozess geschafft, dass er jetzt gerne und immerhin bis zu 2 Monte pro Mahlzeit isst.
Verfasst am: 07.12.2006, 22:33 Titel: Kinderzentrum Maulbronn: Intensivtherapiewochen bei ICP?
Hallo Ihr,
heute erzählte mit eine Mutter aus Levins Kindergarten das sie mit ihrem Sohn für 3 Wochen in Maulbronn war. Dort hat er intensiv Bobath KG sowie Ergo bekommen.
Außerdem gab es einen IQ Test und viele Gespräche. Sicherlich noch mehr.
Sie erzählte das dies nicht als Rehamaßnahme läuft sondern eben als Intensivtherapie.
Davon habe ich noch nie gehört. Fand es aber sehr interessant.
Wir überlegen schon lange wohin wir mit Levin zur Reha könnten. Botox ist Thema etc...
Auch erwähnte sie Dr. Nass. Er sei der Botox "Papst" hier in der Gegend.
Posotiv fand ich vorallem die Ausführungen das sie dort bereits einen Botox Spritz Termin hatten, den dieser Dr. dann jedoch erstmal auf unbestimmte Zeit nach hinten verschoben hat weil er es für verfrüht hält.
Wer hat noch Erfahrungen mit Maulbronn. Gibts nur dort solche Intensivwochen? Ich wußte nicht das es sowas gibt, außer von Baiersbronn allerdings werden dort ja andere Krankheitsbilder wie das von Levin behandelt.
Wie und wer rezeptiert Intensivtherapiewochen? Worin besteht der Unterschied zur Reha. Kann die Krankenkasse das ablehnen?
Fragen über Fragen?
Ich habe mit Stephan auch schon einige Male eine 14 tägige Intensivtherapie für CP Kinder gemacht. Ich bin von dieser Therapie sehr überzeugt, denn Stephan brachte sie jedes Mal etwas und er machte in seinem Rahmen super Fortschritte. Wir waren allerding in Schwedt gewesen.
Bei uns lief es auch über das SPZ ... Einweisungsschein für Krankenhaus, denn mußten wir vorher zur Krankenkasse schicken und auf eine Genehmigung warten. Das erste Jahr haben sie ganz schön gezickt und ich mußte Berichte über Berichte von Stephan zur Kasse schicken und erklären, warum ich denke, dass Stephan gerade so eine Art Therapie hilft. Letzten Endes haben sie es für 2x Jährlich genehmigt für einen Zeitraum von 5 Jahren. Das heißt, ich reiche den Einweisungsschein ein und bekomme gleich meine Genehmigung.
So eine Intensivtherapie ist eine super Sache und kann ich nur jeden ans Herz legen .... auf Stephans Seite findest du noch mehr Infos zur Therapie in Schwedt. Ich denke mal, dass die klinik von der du sprichst bestimmt fast genauso aufgebaut ist.
LG Bianca _________________ Liebe Grüße Bianca und dicke Knuddelgrüße von Stephan und Lea Fabienne
Hallo!
Wir waren vor 3 Jahren für 4 Wochen mit Maarten in Maulbronn.
Hauptsächlich wegen der Ess-Schwierigkeiten - die sind dank Maulbronn kaum mehr da (Stichwort Konstistenzerweiterung/Esstraining).
Habe die Internetseite unter Einrichtungen verlinkt (glaub ich).
Pro Tag gibt's 2-3 Therapiestunden pro Tag, KG, Ergo und Logo. Jede Woche gibt's einen neuen "Stundenplan". Es sind sehr sehr erfahrene Therapeuten, die sehr gut interdisziplinär zusammenarbeiten. Viele Ideen und Hilsmittel werden ausprobiert. In der "Restzeit" kann das Kind in den Kiga im Haus.
Auch ca. 1 psycholog. Gespräch mit den Eltern (meist Mutter) pro Woche.
Es gibt ein kl. Therapieschwimmbad im Haus.
Man wohnt mit dem Kind in einem Einzelzimmer mit Waschbecken, gemeinsames Klo & Dusche sind auf dem Gang. Die "äußeren" Bedingungen (Wohnen, Essen etc.) erinnert allerdings eher an ein Krankenhaus, wir haben es aber wegen der fachlichen Kompetenz "ausgehalten"(3 Wochen war ich dabei, eine Woche mein Mann). Kommt natürlich auch immer sehr darauf an, welche Mütter & Kinder sonst noch auf dem Stockwerk sind (ich glaube 8 Zimmer gab' es da), eine Gemeinschaftsküche, ein Spielzimmer, ein Elternaufenthaltsraum mit Fernseher.
Wir waren im Jahr davor für eine Woche in Baiersbronn, das Konzept dort war nichts für Maarten und mich.
LG Anina _________________ Anina mit Maarten (5/2000, Pitt Hopkins Syndrom, Robben, Sitzen, Laufen, kommt aber nicht alleine zum Stehen, keine Sprache)
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