Verfasst am: 03.04.2006, 19:27 Titel: Muskelhypotonie und Entwicklungsverzögerung/Behinderung
Hallo!
Ich bin hier neu. Meine Tocher Anja ist 2 Jahre und 4 Monate und ist auf dem Stand eines 9 Monate alten Kindes, von der körperlichen Seite her. Geistig kann man es gar nicht einschätzen, da Anja nicht spricht und auch sehr schlecht hört. Sie wurde gleich nach der Geburt, 35 + 6 SS, operiert. Sie hatte eine Darmatresie mit einer Appelpeelschleife und musste operiert werden, dann war an der Darmwand ein Löchlein, 2 Narkose, und die dritte Vollnarkose bekam sie, damit der ZVK zum zweiten Mal gelegt werden konnte. Das erste Jahr entwickelte sie sich, trotz all den Bemühungen die wir unternahmen, so gut wie gar nicht. Erst als sie ca. 1 Jahr und 4 Monate war hatten wir einen kleinen Lichtblick. Heute sind wir zwar ein Jahr älter und haben schon viel nachgeholt, aber trotzdem ist es noch keinem Kinderzentrum oder Kinderarzt gelungen herauszufinden was eingentlich der Grund für ihre Entwicklungsstörung ist.
Wäre schön wenn mir jemand zurückschreibt, der ähnliche Erfahrung macht oder gemacht hat.
herzlich Willkommen bei REHAkids!
Wir haben auch keine Diagnose für unseren Jan-Paul, wissen lt. MRT nur, dass er eine Hirnschädigung unbekannter Ursache hat.
In welchem SPZ/Kinderzentrum seid ihr denn gewesen? Habt ihr schon einiges an Diagnostik hinter euch? Wir waren nur ein Mal im SPZ und haben eigentlich nicht viel an Diagnostik gemacht - bis auf das MRT sowie einige Blut- und Urinuntersuchungen, die ohne Befund blieben.
Jan-Paul ist heute 4,5 Jahre alt und gilt als schwer mehrfachbehindert. Außerdem ist er Epileptiker und hat vermutlich eine nur schwer einstellbare Krampfbereitschaft. Inzwischen ist er aber ganz gut eingestellt und mit den sporadisch auftretenden Krämpfen können wir leben. Man gewöhnt sich an vieles...
Ich wünsche dir einen schönen Austausch - hier wirst du viele Eltern kennenlernen, denen es ähnlich geht bzw. gegangen ist wie euch.
Lieben Gruß
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Unsere Tochter ist auch hypoton und es gibt keine eindeutige Ursache dafür. Merle macht im langsamen Tempo ihre Entwicklungsschritte. Bei ihr wird vermutet, daß die Störung auf muskulärer Ebene liegt. Es gibt allerdings keine eindeutigen Aussagen dazu. Wir haben uns zur Zeit gegen weitergehende Diagnostik entschieden und leben ganz gut damit. Schwer ist es, weil wir nicht wissen und wie sie sich geistig entwickelt. Sie spricht nicht. Zur Zeit freuen wir uns, weil wir seit langer Zeit mal wieder Töne von ihr hören.
Ich habe zur Zeit leider nicht allzu viel Zeit, aber ich bin an Austausch interessiert.
Liebe Grüsse
Ute _________________ Ute *69, Torsten *59, Merle *08/04, bezauberndes Kind mit Hypotonie mit Entwicklungsverzögerung, z. Zt. keine Krampfanfälligkeit, Beeke *11/06 quietschfidel
Welcher Teil des Darms hat bei Anja denn gefehlt? Konnte das behoben werden, ohne einen künstlichen Darmausgang anzulegen?
Mein Sohn Vincent ist mit einer Analatresie auf die Welt gekommen und hat mittlerweile auch schon 4 OP´s hinter sich. Allerdings entwickelt er sich ansonsten abgesehen von Körpergewicht und Größe beinah normal, seinen grobmotorischen Rückstand hat er fast aufgeholt.
Als wir jetzt in der Klinik waren, hatten wir eine fast Zweijährige mit im Zimmer, die ebenfalls eine Analatresie und einen großen globalen Entwicklungsrückstand (um ca 12 Monate) hatte. Bei Ihr war bei der humangenetischen Untersuchung festgestellt worden, dass ihr ein Teil des Chromosoms 1 fehlt. Ist Anja schon mal in diese Richtung untersucht worden?
LG _________________ Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie
unser sohn ist auch entwicklungsverzögert und muskelhperton.
Auch wir haben probleme mit dem gehör.
wir kennen aber den grund unsere behinderung.
Durch eine hyperbillirubinämie die dann ein kernikterus wurde.
wir sind eigentlich mit unsere ärzten und kliniken und therapeuten zufrieden.
wir haben höhförderung, frühförderung, vojta usw.
wir sind im kinderzentrum münchen angebunden und recht zufrieden.
bei uns ist das problem unsere krankheit gibt es seit einiger zeit nicht mehr in deutschland. die ärtzt kennen sie selber nur aus büchern oder aus den südlichen ländern.
auch im SPZ landshut waren wir schon.
Herzlich Willkommen,
auch mir geht es so wie Dir. Thomas wird im Juni vier Jahre alt und sprich immer noch nicht. Laufen hat er erst mit 34 Monaten gelernt. Heute besucht er eine integrative Gruppe im KiGa. Falls Du an einem Austausch interressiert bist, schick mir einfach eine pn.
Liebe Grüße
Claudia _________________ Claudia 35
Thomas *06.2002 hypoton, globale Entwicklungsverzögerung, Sprachstörung, wahrnehmungsgestört, Ataxie, Gehirn reifeverzögert, Epilepsie, wird als geistig behindert eingestuft, dabei hat er das faustdick hinter den Ohren.
Daniel *09.2000 Entwicklungsverzögert mit Aufholtendenz und ADHS
mein Sohn (15 Mo) hat auch eine Analatresie und ist muskelhypoton. Er hört auch schlecht, hatte eine Hörbahnreifungsverzögerung und chronisch retrahierte Trommelfelle wg. Paukenergüssen, hat jetzt Röhrchen bekommen, es ist besser geworden, er spricht gerade 4 Wörter . Motorisch ist er (noch) im Rahmen, aber eher auf der späten Seite (läuft noch nicht frei, kann aber stehen und an Möbeln entlanglaufen).
Was habt denn ihr an Diagnostik unf Therapie schon gemacht?
Gruss, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
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