Verfasst am: 01.04.2006, 22:12 Titel: Annette mit Maxi (Wahrnehmungs- u. Entwicklungsstörungen)
Hallo ,
ich habe dieses Forum entdeckt, nachdem ich im internet einmal wieder nach Antworten gesucht habe und bin ganz berührt ,nachdem ich einige der Lebensgeschichten in dem Vorstellungsforum gelesen habe.Vieles relativiert sich, hinsichtlich der Problematiken mit denen viele andere Eltern hier konfrontiert sind.
Ich persönlich fühle mich unglaublich alleine gelassen,besonders vom SPZ hier in Hannover.Maximilian ist großwüchsig,was schon vor der Geburt so war und was einen Notkaiserschnitt zur Folge hatte.Wenn ich damals - vor 8 Jahren - nicht schon eine 11jährige Tochter gehabt hätte,wäre mir sein besonderes Verhalten gar nicht so deutlich gewesen. Er war von Anfang an besonders ängstlich,körperlich träge und anstrengend.Seit seinem 2 Lebensjahr kristallisierten sich seine Besonderheiten immer mehr heraus.Alles musste genau an seinem Platz sein,das Geschirr beim Essen genau an dem Platz vom Vortag,wenn es nur 5 cm anders stand bekam er einen unkontrollierten Wutanfall....viele solcher Situationen ,bis unser ganzes Leben aus einer einzigen festen Struktur bestand.Dazu kamen fiktive Angstattaken, auf dem Spielplatz saß er noch mit 5Jahren lieber auf meinem Schoß als mit den anderen Kindern zu spielen.Er hatte Angst zu schaukeln,Angst zu rutschen ect....Ausser Sichtweise konnte ich mich überhaupt nicht begeben, selbst wenn ein gleichberechtigter Beziehungspartner anwesend war......ich berichtete meinen Kinderarzt über diese "Eigenarten" aber erst als mein Sohn 4 war bekamen wir eine Überweisung für das SPZ.
Bis dahin hatte er Störung in der Fein- und Grobmotorik sowie emotionale Entwicklungsstörungen diagnostiziert.
Zu diesem Zeitpunkt befand ich mich schon in einem sozialen Fakum, da meiner Freundinnen und auch meine Familie kein Verständnis für unsere Situation hatte, sondern Maxis Verhalten als ein Erziehungsfehlverhalten von mir einstuften.Fast täglich musste ich mir abfällige Bemerkungen anhören, genauso mein Sohn." Komm stell dich nicht so an, benimm dich nicht wie ein Baby " und vieler solcher Kommentare, besonders bezüglich seiner Größe-er ist jetzt 8 Jahre alt und so groß wie ein 11/12 jähriger Junge.
Ich muss dazu sagen,dass er in keinerlei Weise agressiv gegenüber anderen ist,auch nicht überaktiv oder derlei. Wenn er einen Art "Anfall " hat richtet er sich nur mir gegenüber.
Nach einjähriger Wartezeit bekam ich einen Termin im SPZ.
Um die Geschichte abzukürzen -
es wurde eine undifferenzierte Wahrnehmungsstörung sowie emotionale Entwicklungsstörungen, Angstzustände ect von der dortigen Ärztin diagnostiziert. Daraufhin bekam Maxi 1 Jahr Ergotherapie, ich ging 1x im Monat ins SPZ um mich "auszuweinen".Danach passierte nichts.
Ich besprach mich mit den Kinderarzt und dieser hielt die Idee für einen Hochbegabtentest für das Beste. Also beantragte ich einen neuen Termin, mein Sohn wurde über einen Zeitraum auf Hochbegabung getestet,was eine Bestätigung als Resultat hatte.
Nun ist er in Psychotherapie,weil die neue Idee ist, dass seine Störung von der Trennungssituation zwischen mir und seinem Vater herrührt. Nun ist es soweit ,dass der Psychotherapeut sagt, dass Maxis Verhalten eventuell daher kommt, weil er und ich inzwischen ein sehr intensives System entwickelt haben...........
Ich habe des öfteren im SPZ auf eine neurologische Untersuchung gedrängt,die bis zu dem heutigen Tag nicht durchgeführt wurde. Je mehr Zeit vergeht, desto mehr wird sein ganzes Verhalten immer mehr auf die Trennungssituation abgeschoben....und ich habe das Gefühl dass es niemanden auf der Welt interessiert was eigentlich der Grund ist.
Meine inzwischen 19jährige Tochter hat mir gerade heute erzählt, dass sie einen Bericht im Fernsehen über Authismus gesehen hat und
alles was dort beschrieben wurde in abgeminderter Form auf Ihren Bruder - also Maximilian zutrifft....ich bin ratlos....und nach der ganzen Zeit nun auch leider immer kraftloser.
Was mich besonders trifft ist, dass die Familie von Maximilians Vaters der Meinung ist, mit Maximilian wäre alles in Ordnung, es wären alles nur Machtspiele und er wäre auf mich fixiert. Ich werde ständig mit Kommentaren psychisch unter Druck setzt -mit dem Tenor es wäre alles ein Hirngespinst von mir - ich bin die Unfähige .Die Diagnosen und Testergebnisse werden angezweifelt und auch die Kompetenz der Ärzte,wobei nicht einmal ein Gespräch mit mir oder den Behandelnden gesucht wurde
Ich musste mir das einfach mal von der Seele schreiben.
Was du hier berichtest, ist ja ziemlich heftig. So wie dein Sohn auf dich fixiert ist, das kenne ich aus eigener Erfahrung. Mir ging es mit meiner Tochter ähnlich. Ich bezeichne es für mich als Urvertrauen, was unsere Kinder in uns haben. Sie wissen genau, dass wir sie verstehen und annehmen, so, wie sie nun mal sind.
Auch ich musste mir ständig Kommentare von Verwandten anhören, hab mich verunsichern lassen, an mir und meiner Erziehung gezweifelt. Heute weiss ich, dass meine Tochter diese Sicherheit einfach gebraucht hat.
Es kommt der Zeitpunkt, wo dein Kind "loslässt", dir (vielleicht ziemlich barsch) sagt: "lass mich, ich kann das alleine". Aber solange dieser Zeitpunkt noch nicht da ist, würde ich mir von niemandem reinreden lassen.
Wenn du und deine Tochter das Gefühl habt, Autismus wäre ein Thema, würde ich es beim Arzt ansprechen und darauf drängen, dass entsprechende Tests gemacht werden.
Hier gibt es einige Muttis, die dir zu diesem Thema bestimmt weiterhelfen werden.
Sei erst mal herzlich gegrüßt von
Iris _________________ Lisa (06/90) Double-Cortex-Syndrom, Intelligenzminderung, Epilepsie, Skoliose
willkommen im Forum. Ich habe zwar kein autistisches Kind, und soweit ich es weiss ist eine Diagnose, nicht so leicht, allerdings fiel mir beim Lesen eurer Vorstellung auch gleich Autismus ein. Wurde das im SPZ gar nicht als Möglichkeit erwähnt?
LG
Andrea _________________ Andrea mit Lena (12.09.01) aus Ungarn. muskul. Hypotonie, Entwicklungs- und Sprachverzögerung, Wahrnehmungsstörung
Herzlich willkommen hier. Ich heiße auch Annette, wohne in Hannover, mein Sohn ist Autist. Das, was Du alles beschreibst, lässt Erinnerungen hochkommen, bei Uli war es exakt genauso. Im SPZ hat man uns auch nicht ernst genommen und uns einzureden versucht, das sei nur eine Entwicklungsverzögerung. In der benachbarten Kinder- und Jugendpsychiatrie fragte man uns, was wir eigentlich hätten, wir sollten uns nicht so anstellen.
Die Diagnose Asperger-Autismus bekamen wir erst als Uli 9 war, von der sozialpsychiatrischen Beratungsstelle der Stadt Hannvover, damals noch gegenüber dem SPZ. Die Ärztin dort schickte uns ins THZ Hannover, wo Uli bei beiden durcchgeführten Asperger-Tests die doppelte Punktzahl erreichte, wie zur Diganostizierung des Vollbildes erforderlich waren.
Du schreibst, dass Du vor 8 Jahren im SPZ warst. Wir waren zuletzt im Herbst 1997 dort. Obwohl damals ein ganz konktreter schriftlicher Verdacht auf Asperger-Autismus durch die Psychologin einer Kurklinik nach nur einer Stunde Beobachtung geäußert wurde (der BEricht lag dem SPZ und der KJP vor) hat das im SPZ niemanden interessiert und es wurde auch nicht in der Richtung getestet.
Bei welcher Ärztin wart ihr im SPZ und seid Ihr jetzt ?
Wir waren zuletzt ambulant bei Frau Dr. Schzymanski, die sich inzwischen mit Autismus und vor allem Asperger auskennen dürfte.
Der Bericht über Autismus kam vor ein paar Tagen, ich habe ihn auch gesehen und auf Video aufgenommen.
Du hast etwas von Störungen der Motorik geschrieben, das lässt mich an Asperger-Autismus denken.
PS: Vor ein paar Tagen hat sich hier schon eine Annette angemeldet, deren Sohn Autist ist, er heißt Max...... wir sollten mal über die Gründung eines Clubs nachdenken _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Da ich nicht weiß, in welchen Stadtteil Du wohnst, müsstest Du die für Dich zuständige bitte mal selber heraussuchen. http://www.hannover.de/deutsch/arb_.....juam/psy_abt/jufaerzi.htm
Klasse wäre die in der Odeonstraße, da arbeitet nämlich meine bisherige Chefin (bis letzten Sommer Vereinsvorsitzende des Kindergartens, in dem ich arbeite).
Sie war bis vor einem Jahr Mitarbeiterin der diganosestellenden Ärztin der Beratungsstelle Bult (welch Zufall.......) Die Beratungsstelle gibt es nicht mehr, weil die Ärztin in Rente gegangen ist.
Dass es Dir schlecht geht, ist vollkommen verständlich. Ich befürchte, dass Du nicht mehr ewig durchhältst (ich weiß, wovon ich rede). Ich war seit Sommer 2002 dreimal in stationärer psychotherapeutischer Behandlung, weil mich die ganze Geschichte psychisch extrem anggegriffen hat, was sich unter anderem in schwersten Migräneanfällen äußerte. Vielleicht solltest Du auch mal über einen Aufenthalt (ohne Kind) in einer psychosomatischen Klinik nachdenken, Du hast ein Recht, auch etwas für Dich zu tun.
Sehr empfehlen kann ich die Burghofklinik Rinteln, wo ich zweimal war, zuletzt im August/September 2005. Die Ärzte und Therapeuten dort haben es im geschafft, dass es mir nach über 8 Jahren mit depressionen endlich wieder gut geht. Der Behandlungserfolg des ersten Aufenthaltes dort hielt nicht lange an, weil ich danach zu Hause wieder in das selbe Hamsterrad geriet, da sich die Soituation mit meinem autistischen Kind ja nicht geändert hatte.
Bei mir lief das über eine ganz normale Krankenhauseinweisung durch meine Psychiaterin. Die Klinik ist zwar offizielle ein Krankenhaus, aber von Krankenhaus-Athmosphäre ist dort kaum etwas zu spüren. Ich würde jederzeit wieder hingehen, wenn es erforderlich ist.
Liebe Grüße
Annette
PS: Die von mir erwähnte Annette in meinem vorherigen Beitrag wohnt auch in Hannover.......... Ist schon seltsam, so viel Zufälle auf einmal _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Ich werde beim Lesen Deiner Worte auch das Gefühl nicht los, dass bei den Untersuchungen tüchtig gepannt wurde und für Euch Einiges hätte unkomplizierter laufen können.
Ich werde beim Lesen Deiner Worte auch das Gefühl nicht los, dass bei den Untersuchungen tüchtig gepannt wurde und für Euch Einiges hätte unkomplizierter laufen können.
Als ich Annettes Vorstellung gelesen habe, kreisten in meinem Kopf wieder die alten Bilder. Es ist wirklich so, als hätte sie über Uli und mich geschrieben. Ich habe so eine Wut auf das SPZ, weil die meiner Meinung nach zu einem Hauptteil daran Schuld sind, dass Uli nicht mehr bei uns leben kann. Wäre man nämlich damals dem schriftliche geäußerten Verdacht der Kurklinik nachgegangen, wär Uli die Erziehungshilfe-Schule erspart geblieben. Er wäre gleich in die Sprachheilschule gekommen, wo es schon damals einige Schüler mit Asperger-Syndrom gab. Er war im letzten Kindergartenjahr zur sonderpädagogischen Überprüfung in der Sprachheilschule, wurde dann aber abgelehnt, also bleib nur die E-schule übrig. Und was da gelaufen ist, war Horror pur.
Absolut dreist fand ich es , dass sich die Ärztin im SPZ nach Diagnosestellung durch eine andere Stelle damit entschuldigte, sie seien nur für Kinder mit körperlichen Behinderung zuständig und würden sich deshalb nur damit auskennen. Auf deren Homepage steht etwas anderes......
Was sich das SPZ bei uns und anscheinend auch bei Annette geleistet hat, ist ein Armutszeugnis für die deutsche Ärzteschaft und ich denke gerade darüber nach, ob ich nicht nochmal einen freundlichen Brief an Dr. S. schreiben sollte, damit nicht noch mehr Familien das erleben müssen, was Annette und ich erlebt haben.
Auf meinen ersten Brief hat Dr. S. reagiert, auf meinen zweiten nach Ulis Umzug nach Hahnenklee nicht.....
Was Annette betrifft, habe ich mit ihr per PN Kontakt aufgenommen. Ich kenne mich inzwischen sehr gut mit der Problematik aus, habe Unmengen an Informationsmaterial und kenne auch die Anlaufstelllen vor Ort. Da solte sich doch was machen lassen
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
dir hier ein herzliches Willkommen zum regen Erfahrungs und Gedankenaustausch im REHAkids - Forum.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Ein "hallo" auch aus de, Schwabenländle!
Wenn ich deine(eure VOrstellung so lese dann bin ich mir sicher das ich die Ärztin im SPZ im Juni festnageln werde, eine Test wegen Autismus zu machen! ja, ichhoffe das ich das dann auch durchziehe!
Wünsche ecuh alles Gute und viel Kraft! _________________ 3 Jungs 91,92,02 und ein Mädchen 01 -
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Brief an Dr. S. schreiben sollte, damit nicht noch mehr Familien das erleben müssen, was Annette und ich erlebt haben.
