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Yasar, ein Kind das uns das Staunen lehrt
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AnjaB.
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Anmeldedatum: 26.03.2006
Beiträge: 293

BeitragVerfasst am: 28.03.2006, 14:37    Titel: Yasar, ein Kind das uns das Staunen lehrt Antworten mit Zitat

Hallo,
ich heiße Anja und möchte meine derzeitige Familie etwas vorstellen. Da wir eine Pflegefamilie sind wechseln bei uns schon mal öfter die Kinder.
Seit 11 Monaten leben wir, mein Mann (43), ich (38) und unsere leiblichen Kinder Tobias (15) und Mira (12) sehr glücklich mit unserem derzeitigen Pflegekind Yasar (18 Monate) zusammen.
Als wir Yasar in unsere Familie aufnahmen, es sollte eigentlich nur vorübergehend für 3 Monate sein, haben wir seine gesamten Diagnosen noch gar nicht gekannt.
Als wir dann einige ältere Arztberichte in die Hand bekamen, kamen wir aus dem Staunen nicht mehr heraus.
Ich lernte Yasar nach seiner 2. Herz OP kennen, er konnte entlassen werden, aber keine Pflegefamilie wollte ihn aufnehmen. Da ich Krankenschwester bin und wir schon sehr viele kranke Kinder vorübergehend aufgenommen haben, haben wir uns nach dem 1. kennenlernen auch spontan in ihn verliebt.
Denn aus dem Bettchen schaute uns ein waches Kind an, welches aber überhaupt nicht mit gleichaltrigen zu vergleichen war, mit 8 Monaten wog er gerade mal 6400g und war 64cm groß. Er konnte sich nicht stützen. nicht zur Seite drehen eigentlich konnte er nur lächeln und leichte Teile festhalten.
Seine Diagnosen sind:
Heterotxie-Syndrom (die Lage der Organe ist zum Teil seitenverkehrt) mit Asplenie (keine Milz)
univentriculäres Herz, Zustand nach Norwood I-OP, mit sekundärer Wundheilung
hochgradige Aortenisthmusstenose
kurzeitige Peritonealdialyse bei akutem Nierenversagen
Verschluß der linken Beinarterie
Seitenvertrikel und III. Ventrikel erweitert
max. Sauerstoffsättigung von 85% (jetzt, vorher 75%)
supraventrikuläre Tachykardien
übermäßiges Schwitzen, vor allem im Schlaf
Dysphonie seit der 2. OP
Hämatourie unbekannter Ursache

Das war der größte Teil der Diagnosen.
Nach den OP`s haben die Ärzte Yasar schon 2 mal aufgegeben aber er hat gezeigt, dass er leben will.
Yasar geht es heute relativ gut. Dank stäniger KG krabbelt er mittlerweile, versucht sich hinzustellen, seit 6 Monaten gibt er auch wieder Töne von sich, sagt mittlerweile Mama, Papa, Ball und NEIN, sein Lieblingswort und damit ist er sehr konsequent, denn wenn er nein sagt, dann meint er es auch.

Leider ist seine Stenose im Aortenbogen kleiner geworden und er hat nur noch einen Durchlaß von 3 mm. Ende Mai wird er deshalb ins Krankenhaus müssen, da man mittels Herzkatheter die Stelle weiten möchte, da Yasars unterer Körperteil nicht so gut versorgt wird.
Yasar ist trotz seiner Erkrankungen ein sehr fröhliches Kind, das jeden Blödsinn mitmacht und in der letzten 11 Monaten nur einmal für 2 Wochen wegen Pfeifferischem Drüsenfieber im Krankenhaus war.

Ich hoffe in diesem Forum Unterstützung zu bekommen, wenn schon wieder eine neue niederschlagende Diagnose gestellt wird.
Und freue mich auf regen Austausch.

Anja
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Simona
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Beiträge: 281
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BeitragVerfasst am: 28.03.2006, 14:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja,

eine supersympatische Vorstellung, finde ich! Toll, dass Ihr diesem kleinen tapferen Kämpfer ein so liebevolles Zuhause gebt.

Alles Gute für die bevorstehenden Diagnosen und die Zukunft des kleinen Mannes und Dir einen regen und informativen Gedanken- und Informationsaustausch.

Liebe Grüße
Simona


_________________
Simona (40) & Martin (41) mit
Finn (10) - cooler Bengel mit AD(H)S und einem Faible für Star Wars, Nintendo DS, Actionsfilme und Autos und Charlotte (7) - freundlicher und fröhlicher Sonnenschein mit Baustellen im kognitivem, sprachlichem und motorischem Bereich, Brille und einer großen Begeisterung für alles aus der Rubrik "Rosa" und Tiere.
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Doreen mit Friederike
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Beiträge: 3952
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BeitragVerfasst am: 28.03.2006, 15:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja, sei Willkommen hier und fühl dich hier wohl. Bei uns wirst du immer einen Rat und offene Ohren finden.

LG
Doreen

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Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie
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Philipp H
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BeitragVerfasst am: 28.03.2006, 15:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Ich bewundere immer die Familien die Pflegekinder bei sich aufnehmen.Der kleine Mann musste ja schon sehr viel Durchmachen.Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und dem kleinen Yasar alles Gute für seinen nächsten Krankenhaus Aufenthalt.
Liebe Grüsse Marion Very Happy
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Kaesmann
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BeitragVerfasst am: 28.03.2006, 16:02    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Anja.

ich denke bei den Befunden, die Du aufgezählt hast, handelt es sich um das Ivemark-Syndrom - war das mal erwähnt worden?

Hier ist was aus der "Genetikbibel" kopiert (hab nicht die Zeit es zu übersetzen)

ASPLENIA WITH CARDIOVASCULAR ANOMALIES

Clinical Synopsis

Spleen :
Hypoplasia or aplasia


Cardiovascular :
Complex cardiac malformations
Atrial septal defect
Pulmonic stenosis
Endocardial cushion defect
Ventricular septal defect
Atrioventricular canal

GI :
Malposition and maldevelopment of the abdominal organs

Lungs :
Abnormal lobation

Heme :
Heinz and Howell-Jolly bodies in the peripheral blood

Neuro :
Corpus callosum agenesis

Misc :
Septicemia
Male preponderance
Caudal deficiency

Inheritance :
Autosomal recessive, with most cases sporadic


aber passt doch vieles, oder?

in Eile viele Grüße,
Barbara

_________________
http://www.albinismus.info/kinderau.....ilkunde/spendenaufruf.pdf

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Kinderophthalmologie,
sehbehinderte / blinde mehrfachbeh. Kinder
Univ.-Augenklinik, 66421 Homburg (Saar)

www.albinismus.info
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-marika-
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Beiträge: 5153
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 28.03.2006, 16:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja,

ein herzliches willkommen hier.

lg
marika

_________________
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.
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ConnyT
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Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg

BeitragVerfasst am: 28.03.2006, 16:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja,

herzlich Willkommen beck

Grüssle conny

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Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

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Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....php?t=7488&highlight=
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*Beate*
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Beiträge: 7437

BeitragVerfasst am: 28.03.2006, 17:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja,

ein herzliches Willkommen im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch !

Gruß,

Beate

_________________
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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Christina-Maria
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Beiträge: 1407

BeitragVerfasst am: 28.03.2006, 17:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja
Herzlich Willkommen hier im Forum. Very Happy Ich bin auch Krankenschwester,studiere jetzt und wir würden auch gern Pflegekinder aufnehmen.
Hut ab für euren Mut!Lieben Gruss
Christina
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Brigitte 1953
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Beiträge: 6459
Wohnort: Baden Württemberg

BeitragVerfasst am: 28.03.2006, 17:50    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend Anja,

auch von uns herzlich willkommen im Forum.

Das ist ja Wahnsinn, was der kleine Mann schon alles aushalten muss. Ist in seiner Familie Derartiges aus der Familienbiografie bekannt?

Wünsche Euch und ganz besonders Yasar alles erdenklich Gute und viel Erfolg für die OP.

Lieben Gruss

Brigitte Very Happy

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Nimm die Dinge an, die du nicht ändern kannst.
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