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Tanya mit Maximilian (noch keine richtige Diagnose)
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Maxi2011
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BeitragVerfasst am: 21.03.2014, 23:02    Titel: Antworten mit Zitat

Wollte mal aktualisieren...
Haben soweit nun alle Ergebnisse, aber trotzdem stehen wir in der Luft. Wie in der Signatur beschrieben, haben wir nun eine veränderte Diagnose, aber noch keinen Grund und auch keinen weiteren Plan außer Abwarten und weitere Tests.
Habe nun auf eigene Faust mal beim Autisten Zentrum und bei einem Kinder- u. Jugendpsyschater mal angerufen und um Rat gefragt. Aufgrund seines Alters möchte aber noch keiner genaures sagen und schieben das SPZ vor. Wenn das SPZ mich schicken würde dann könnte ich Termine bekommen.....tolle Hilfe. Beim SPZ wollen die aber erst alles körperliche und genetische ausschließen bevor mit einem Psychologen gesprochen wird.
Wir müssen nun aufgrund seines Alters abwarten und weitere Tests durchführen...

Hab nun öfters hier von Pflegestufe gelesen....was ist das und in wie weit kann uns das Helfen?
Danke euch,
LG

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Ich (05/86) mit Max (01/11) PS1, 100%B,H,G, Glo. Entwicklungss. (F83 G), Spezi. Verhaltensauff. d. Kindesalters (F98.8 G), V.a. FKA (F84.0 V) und Elena (02/13) normal Entwickelt.
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Engrid
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BeitragVerfasst am: 22.03.2014, 01:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanya,

Also, also dass er mit drei Jahren zu jung für eine Diagnostik in der KJP ist, würde ich nicht sagen. Ich habe für meinen Sohn mit 3 1/4 eine Diagnose bekommen, weil ich massiv selber angeschoben habe wg der Überweisung. Diagnostizieren hätte man meinen Sohn sicherlich ein Jahr vorher auch schon können. Ich weiß ja jetzt nicht, was der KJP genau am Telefon gesagt hat, aber einer, der Dreijährige generell (!) für zu jung für eine psychiatrische oder spezieller Autismus-Diagnose hält, der ist nicht auf dem neuesten Stand.

Zitat:
Auch diese Autistischen Züge hat er genau wie aufgelistet stehen, gibt aber noch mehr...
was sind das denn genau für Züge
Zitat:
Er träumt viel am Tag, sprich: schaut Luftlöscher, verdreht die Augen gerne...
Ist denn gesichert, dass das keine Absencen sind?


Wg Pflegestufe: Pflegestufe heißt, Du bekommst als Pflegeperson eine finanzielle Anerkennung für Deine Pflegearbeit, evtl auch Rentenpunkte, und Du bekommst Verhinderungspflege (also einen Geldtopf, aus dem Du Dir Entlastung durch Personen finanzieren kannst, die Du engagierst). Wenn Dein Kind "eingeschränkte Alltagskompetenz" hat, Du ihm also auffällig mehr hinterherrennst als andere Mütter ihren Dreijährigen (weil er Gefahren nicht erkennt, weil er weglaufgefährdet ist, weil er einfach sehr betreuungsintensiv ist), bekommst Du auch noch "zusätzliche Betreuungsleistungen".
Wenn Du also bei der Pflege erheblichen Mehraufwand hast (beim Essen, wickeln, baden, Bett bringen, anziehen, ...) dann stelle einen Antrag auf Pflegegeld bei Deiner Pflegekasse und guck mal genauer im Forum, da findest Du haufenweise Info, zb die Pflegefibel von Michael K.
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....ewtopic.php?p=61002#61002

Viele Grüße

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Engrid

mit Sohn vom anderen Stern (frühkindl. Autismus, tiefbegabt) und ganz weltlicher Tochter
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Jojo111
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BeitragVerfasst am: 22.03.2014, 08:20    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich finde, dass ein Kind mit 3 Jahren keineswegs zu Jung für eine Autismusdiagnostik ist.
Wir haben unseren kleinen Sohn bereits mit 24 Monaten erstmals in der KJP vorgestellt. Eine Überweisung brauchten wir dafür nicht, die hätte ich aber beim KiA sonst auch explizit verlangt. Mit 35 Monaten wurde schließlich die Autismusdiagnose gestellt, also noch vor dem 3. Geburtstag.
Ich würde da an Eurer Stelle wirklich nochmal nachhaken. Gibt es vielleicht neben dem Autismuszentrum noch andere kompetente Stellen, die eine Diagnostik durchführen könnten? Kinder- und Jugendpsychiatrien oder auch ein anderer niedergelassener Kinder- und Jugendpsychiater? Eine Stelle, die pauschal sagt, eine Diagnose wäre bei einem Kind im Alter von 3 Jahren nicht möglich, halte ich für inkompetent.

_________________
LG, Jojo
mit dem bezaubernden Trio (Mademoiselle, 2006, JIA, ADHS --- Monsieur, 2006, Asperger --- kleiner Charmeur, 2010, FKA, SEV, V.a. VED)

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Maxi2011
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BeitragVerfasst am: 22.03.2014, 09:24    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für eure Antworten.
Mir kam es auch komisch vor, gerade weil so viele andere Positive Erfahrungen mit dem KJP geschrieben haben.
Werde mal mit unserer KiÄ sprechen. Vieleicht kennt sie eine kompetente KJP.

An Engrid,
Er reiht jetzt häufiger Gegenstände aneinander. Veränderungen nimmt er immer schlechter auf. Morgens muss es immer das selbe zu Essen geben. Er schaut mir (und auch anderen) nicht direkt in die Augen. Bei Aufregung / Freude schlägt er sich mit den Händen an die Ohren.
Was sind Absencen? Also laut den bisherigen Untersuchungen ist alles ok mit ihm. Vermutungen sind das er intensiv spüren möchte...kann das nicht richtig in Worte fassen, sorry.
Er schaut auch gerne in Lichter, in die Sonne oder er sieht gerne zu den Bäumen hoch, gerade wenn es windig ist und die Blätter sich bewegen.
Es gibt so vieles was ich aufzählen könnte und es kommt immer mal wieder was dazu.

Das mit der Pflegestufe werde ich mal mit meinem Mann besprechen und mal beim SPZ und der Pflegekasse ansprechen. Ich habe ja auch Mehraufwand, auch wenn ich das natürlich selbstverständlich und gerne mache, aber wenn man dann Entlastung egal welcher Art bekommt, wäre das ja super.
Danke dir.
LG

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Engrid
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BeitragVerfasst am: 22.03.2014, 11:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanya,

Zitat:
Er reiht jetzt häufiger Gegenstände aneinander. Veränderungen nimmt er immer schlechter auf. Morgens muss es immer das selbe zu Essen geben. Er schaut mir (und auch anderen) nicht direkt in die Augen. Bei Aufregung / Freude schlägt er sich mit den Händen an die Ohren.
Was sind Absencen? Also laut den bisherigen Untersuchungen ist alles ok mit ihm. Vermutungen sind das er intensiv spüren möchte...kann das nicht richtig in Worte fassen, sorry.
Er schaut auch gerne in Lichter, in die Sonne oder er sieht gerne zu den Bäumen hoch, gerade wenn es windig ist und die Blätter sich bewegen.

Das klingt jetzt schon "einschlägig" nach dem Routinebedürfnis und den Wahrnehmungsauffälligkeiten bei Autisten. Wie ist er denn mit anderen Kindern?

Mein Sohn hat selber keine Absencen, deshalb bin ich da nicht fit - das können hier viele andere viel besser beurteilen. Aber klären sollte man das vorsichtshalber schon, denke ich. Ich guck mal, ob ich einen Link finde ...
Edit: zB http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic98223.html

Viele Grüße,

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Engrid

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Maxi2011
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BeitragVerfasst am: 22.03.2014, 16:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,
also mit anderen Kindern spielt er gerne, aber das ist nicht wirklich zusammen spielen. Er sitzt eher dabei und macht sein eigenes Ding. Auch geht er nicht von selber auf andere Kinder zu. Die gehen meist auf ihn zu...im Kiga wissen die Kinder das Maximilian "jünger" ist als er aussieht und behandeln ihn dadurch auch anders als andere im selben Alter.
Also Aussetzer wie im link beschrieben hat er denk ich nicht...bei ihm ist es eher ein Ausklinken. Wenn ihm was zu viel wird dann träumt er weg. Er ist aber noch ansprechbar, heißt wenn ich ihn deutlich anspreche schaut er wieder normal. Wenn Ansprechen nicht klappt, dann reicht antippen.
LG

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BeitragVerfasst am: 22.03.2014, 19:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanya,

Zitat:
Also Aussetzer wie im link beschrieben hat er denk ich nicht...bei ihm ist es eher ein Ausklinken. Wenn ihm was zu viel wird dann träumt er weg. Er ist aber noch ansprechbar, heißt wenn ich ihn deutlich anspreche schaut er wieder normal. Wenn Ansprechen nicht klappt, dann reicht antippen.
Na, das ist ja schonmal gut.

So wie Du es schilderst, ist das Sozialverhalten auch auffällig, ich würde mich an Deiner Stelle mit einer Autismustestung in einer guten KJP durchsetzen.

Früh hilft viel. Wink

Von einem KiA übrigens würde ich und fast alle Autisteneltern die ich kenne keinen kompetenten KJP-Tipp erwarten. Gib lieber hier in der Schnellsuche Köln, Autismus und Diagnose ein, da hast Du wahrscheinlich mehr davon Wink
Die Uniklinik Köln hat wohl einen guten Ruf.

Grüße

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Maxi2011
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BeitragVerfasst am: 22.03.2014, 20:17    Titel: Antworten mit Zitat

Oh...ok. Dann werde ich mal schauen. Unsere KiÄ war bisher eigentlich immer guter Ansprechpartner, aber ich nehme gerne jeden Rat dankend an. Ich finde gerade wenn man von Geburt an auffälligkeiten sieht, sollte man so früh wie möglich alle Hilfen annehmen die man bekommen kann.
LG

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BeitragVerfasst am: 22.03.2014, 21:34    Titel: Antworten mit Zitat

Da hast Du sicher recht. Vielleicht weiß Deine KiÄ ja eine kompetente Ergotherapie, die sich auch mit Wahrnehmungsstörungen und Störungen der "Sensorischen Integration" auskennt, das wäre sicher (auch ohne Autismus) ein guter Ansatzpunkt bei den Auffälligkeiten von Maxi (Stichwort "sich spüren", damit hängt alles ALLES zusammen)

Ich drücke die Daumen, dass es bald klarer wird.

Grüße

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BeitragVerfasst am: 22.03.2014, 21:51    Titel: Antworten mit Zitat

Danke dir sehr.
Ich bin so froh hier so freundliche und einfühlsame Tipps bekommen zu können.
LG

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