Gruß AlexandraC _________________ Alexandra,Rainer und unsere Zwillinge Julian und Nico,geb.22.07.04 Nico ist gesund, Julian : Amnion Schnürfurchen Syndrom : komplexe Hirnfehlbildung,Wasserkopf,VP-Shunt,Blind,Schwerhörig in den tiefen Tönen,Fehlbildungen an der Nase, Kopf, Hand und Füßen,Jejunumsonde,Tracheostoma,Bein-Schienen.17Std.Intensivpflege zuhause.
grundsätzlich bin ich auch interessiert. Allerdings kommt es ein wenig darauf an, wo es ist. Nordhessen wäre ein wenig zu weit, um mit 2 Kindern dorthin zu juckeln.
Freitäglich verregnete Grüße
Martina _________________ Martina mit Nils (*01/05 in 26. SSW), Hydrocephalus mit Shunt, durch Blutung rudimentäres Kleinhirn, Optikusatrophie, ICP, begeisterter "Rückenlieger"
Hallo,
wir kommen in der Nähe von Hanau her und sind mobil, so können wir uns anpassen, aber unser macht noch fest Mittagsschlaf durch seine Epilepsie.
Was habt Ihr für Einfälle, was für Aktivitäten wären für Euch schön und machbar.
Was haltet Ihr von einem Sonntag Nachmittag mit der ganzen Familie, also wenn Papa auch meist kann, um sich mal einander kennen zu Lehrnen.
Vielleicht wäre wenn Du, Martina aus Darmstadt Kommst unsere geplante Selbsthilfegruppe auch was für ich/Euch. Guck mal bei Selbsthilfegruppe gründen. Danke
MVG Sigrid
ich bin auch dabei. Wochenende wäre gut, da Sina ja unter der Woche im Internat ist. Wir würden dann aber ohne Papa kommen, denn wir leben getrennt und ob unsere Große noch mitkommen möchte ist fraglich.
Bin zu allen Schandtaten bereit z. B. Opelzoo oder Frankfurter Zoo oder Heinrich Kraft Park in Fechenheim oder ähn.
Gruß
Christine _________________ Christine mit Laura 04/90 und Sina "Sonnenscheinchen" 10/95, Frühgeburt 28. Woche, schwerstmehrfachbehindert, ICP, Mikrocephalie, Epilepsie, hochgradig sehbehindert
Opelzoo ist ca. 100 km von uns entfernt, aber ist okay.
Am liebsten wäre es uns Sonntags, da haben wir bis 9 Uhr Pflegedienst und würden dann ohne Krankenschwester kommen. Sonst müßten wir ja mit 2 Autos fahren...
Viele Grüße
AlexandraC _________________ Alexandra,Rainer und unsere Zwillinge Julian und Nico,geb.22.07.04 Nico ist gesund, Julian : Amnion Schnürfurchen Syndrom : komplexe Hirnfehlbildung,Wasserkopf,VP-Shunt,Blind,Schwerhörig in den tiefen Tönen,Fehlbildungen an der Nase, Kopf, Hand und Füßen,Jejunumsonde,Tracheostoma,Bein-Schienen.17Std.Intensivpflege zuhause.
Opelzoo wäre für uns auch ok und am liebsten sonntags, damit wir alle dabei sein können.
Viele Grüße
Martina
P.S. Das mit der Selbsthilfegruppe gucke ich mir auch noch mal an. _________________ Martina mit Nils (*01/05 in 26. SSW), Hydrocephalus mit Shunt, durch Blutung rudimentäres Kleinhirn, Optikusatrophie, ICP, begeisterter "Rückenlieger"
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