Verfasst am: 02.04.2004, 22:29 Titel: Untersuchung im SPZ
Hallo,
mein Name ist Silke und wir haben einen Sohn David, welcher eine Tetraspastik hat. Wir waren heute wieder im SPZ zum Röntgen. Nach einer Stunde Wartezeit kamen wir dann endlich dran. Es sollte wohl abgeklärt werden, durch das Röntgenbild, ob er Nachtlagerungsschienen bekommen soll. Da mir aber nicht richtig erklärt wurde, wie ich ihn beim Röntgen halten soll, sind die Bilder wahrscheinlich nichts geworden. Die Frau beim Röntgen wußte nicht, was Innen- bzw. Außenrotation bedeutet und hatte mir auch nicht gesagt, daß wir 2 Aufnahmen machen. Ich also das Kind wieder angezogen, dann wieder ausgezogen. Letztens waren wir 4 1/2 Stunden im SPZ. Erst Orthopäde, dann röntgen, dann Orthopäde, dann zum anderen Arzt wegen Botox spritzen. Was mich ärgert ist einfach, daß die Ärzte einen als Eltern für nicht voll nehmen. Klar hätte ich die Beine unseres Sohnes richtig gehalten, wenn man es mir vorher erklärt hätte, aber ich wußte ja gar nicht, für was die Röntgenbilder gut waren. Da er erst letzten Monat wegen der Hüfte geröngt wurde, konnte ich mir das Ganze gar nicht erklären, warum jetzt schon wieder. Kurze Rede langer Sinn, er soll jetzt wahrscheinlich Nachtlagerungsschienen bekommen. Das haben sie schon letztes Jahr bei der Reha gesagt. Die Ärztin glaubt allerdings nicht, daß er daran schläft. Der Orthopäde schon. Stellen soll ich ihn wegen der Hüfte nicht. Ich möchte aber gerne ab nächste Woche mit ihm Petö machen. Ich finde es immer schwierig, sich richtig zu entscheiden, ab wann welche Therapie bzw. welche OP. Drei Ärzte, drei Meinungen. Schlimm finde ich auch, daß die verantwortlichen Stellen nicht zusammen arbeiten und keine Bündelungsgespräche zwischen den Therapeuten und den Ärzten stattfinden. Ich wäre heute auch lieber auf den Kinderspielplatz oder in den Park gegangen bei dem schönen Wetter. Ich fand die Untersuchung heute wieder mal für umsonst. Ich wollte uns eigentlich nur für die nächsten 2 Wochen abmelden und wurde dann gleich rüber zum Röntgen geschickt. Hätte ich vorher mit dem Arzt sprechen können, anstatt nachher, hätte ich gewußt, wobei es bei dem Röntgenbild ankommt. Mußte mir den Ärger mal von der Seele schreiben.
es tut mir leid, dass ihr so schlechte Erfahrungen machen musstet.
Auch wir haben mit einigen Ärzten schon schlechte Erfahrungen gemacht und uns über die fehlende Kommunikation der "Weißkittel" untereinander geärgert.
Wir haben daraus gelernt, immer ganz genau nachzufragen und uns im Zweifelsfall auch gegen eine Untersuchung zu entscheiden. Vor kurzem hat uns eine Ärztin der Pädaudiologie in Datteln einen speziellen Hörtest für Jan-Paul unter Narkose (mit 2-3 Tagen stationärem Krankenhausaufenthalt!) vorgeschlagen, den wir abgelehnt haben, weil unserer Meinung nach dabei nichts rausgekommen wäre. Ein Test hatte schon eindeutig bewiesen, dass unser Sohn nicht schwerhörig ist. Seine verzögerte Reaktion auf Geräusche hängt mit größter Wahrscheinlichkeit mit seiner Wahrnehmungsstörung und einer generellen Verarbeitungsproblematik zusammen. Warum sollten wir Jan-Paul also einem derart aufreibenden Test aussetzen, wenn wir wissen, warum er verzögert reagiert? Unsere KG und Jan-Pauls Frühförderin, die unser Kind beide gut kennen, waren der gleichen Meinung wie wir.
Frage am Besten immer ganz genau nach, ob eine bestimmte Untersuchung wirklich nötig ist und welchen Sinn die ganze Prozedur haben soll.
Wenn du generell mit den Ärzten in eurem SPZ unzufrieden bist, kannst du bestimmt auch wechseln. Ich habe inzwischen unter Interessante Websites/Sonstige die Seite der SPZs verlinkt. Gib einfach euer Bundesland ein (ist Hessen, oder?) und schau dir mal die anderen SPZs an.
Von Jan-Pauls gesamtem Ärzte- und Therapeutenteam vertraue ich unserer KG und Jan-Pauls Frühförderin übrigens am Meisten, weil die beiden unser Kind seit einem halben Jahr regelmäßig ein bis zwei Mal in der Woche sehen und deshalb am Besten wissen, was Jan-Paul noch an Hilfsmitteln, Untersuchungen, Therapien etc. braucht oder nicht.
Vielleicht kannst du ja auch noch mal mit den Ärzten und/oder Therapeuten sprechen, die David am Besten kennen und zu denen du das meiste Vertrauen hast. Denen würde ich dann auch ruhig sagen, dass du mit der Art und Weise des Untersuchungsablaufs im SPZ unzufrieden gewesen bist.
ich war seit 2002 in SPZ. Der Arzt hat mich untersucht und hat mich gesagt, es ist alles Ordnung. Wir haben eine Termine in MRT und nachher hat der Arzt eine MRT- Röntgen geguckt. Er hat mich gesagt, dass ich Spina Bifida occulta und Spondylolyse L5/S1 betroffen. Ich war sehr wenig in SPZ gewesen.
Ich kann euren Ärger voll und ganz verstehen. Auch uns ist es bei uns auf der Kinderchirurgie bzw. Kinderklinik oft ähnlich ergangen. Besonders schlimm war es immer, wenn zu viele Ärzte mitgeredet haben, wenn es um die Nötigkeit diverser Untersuchungen bzw. Operationen gegangen ist. Wir Eltern waren dann aufgrund der vielen verschiedenen Meinungen total verunsichert. Für uns war dann unsere mobile Kinderkrankenschwester, die täglich zu uns nach Hause kam, um Stefan mit seinen Infusionen zu versorgen, diejenige die uns bei den Entscheidungen sehr geholfen hat. Sie kannte Stefan viel besser als die meisten Ärzte auf der Klinik und konnte aufgrund ihrer Erfahrungen als Intensivschwester gut beurteilen, wann wirklich zusätzliche ärztliche Hilfe nötig war. Auf der Klinik hat dann auch auf unseren Wunsch eine sehr nette Ärztin die ambulante Betreuung übernommen. Wenn es um Entscheidungen ging, die ihre Kompetenz als "normale Ambulanzärztin" überschritten, hat sie sich mit den zuständigen Chirurgen, Radioliogen, Internisten, Psychologen,... in Verbindung gesetzt und ist dann auch wann immer es ging, zu den Terminen mitgekommen. Mir ist schon klar, dass es nur noch sehr wenige Ärzte gibt, die sich so sehr für ihre kleinen Patienten einsetzten. Für uns ist sie noch heute eine enorme Hilfe, obwohl es Stefan schon viel, viel besser geht.
In diesem Sinn würde auch ich euch raten, mit Personen (Therapeuten, Frühförderinnen, ev. auch Ärzte...), die euren Sohn wirklich gut kennen, über die Nötigkeit diverser Eingriffe bzw. Untersuchungen, zu sprechen.
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