ich möchte uns hiermit vorstellen.mein name ist aisha ich bin 35 jahre und mutter von 5 normalen und 1 besonderem kind.bilal kam in der 29sswzur welt,er wurde 3mal reanimiert,hatte 12min sauerstoffmangel und hirnblutungen.jetzt ist er 13 mon.und er ist auf einem entwicklungsstand von einem baby mit 3-4 monaten.er ist ein sehr ruchiges kind und sehr lieb.er lacht sehr viel mit allem und jedem was er sieht.er hat mit 20 tagen einen Hydrocephalus mit vpa links bekommen.erht eine spastic und schwere zentrale koordinationsstörungen.ich selber komme damit klar.nur mein mann kann es nicht verstehen,warum das so ist wie es ist.aber egal,es ist schön das mein engel da ister gibt mir die kraft die ich brauche.lg aisha mit bilal
mein sohn leon-maik hat dandy-walker-malformation mit HC und wir wissen nicht warum er es bekommen hat.
seine krankheit wurde mit 2 1/2 jahren bei ihm endeckt.
ich habe noch zwei fast gesunde ältere kinder (12; 10 beide ADHS) ich kann es mir auch nicht erklären warum es der kleine bekam mit ADHS hätte ich ehr gerechnet da es die beiden großen es haben und mein mann und ich es als kinder auch hatten.
lg diana _________________ Diana (11/79)
Maik (8/70)
Christoph (5/96) adhs, LRS allerg. athma bronchiale
Lisa-Marie (4/98) ads Neurodermitis
Leon-Maik (5/05) Dandy-Walker-Malformation mit begl. HC und verdacht auf adhs sbh mit GdB 50% H
sternenkind 10/08
Wo würde sich denn ein Autismus (Kanner, atypisch, etc.) einordnen lassen? Es ist ja nicht klar, ob das genetisch verursacht, pränatal, o.ä. verursacht wird, oder ob es das überhaupt alleine ist, ob nicht doch ein Gentefekt zugrunde liegt. (Auf den ersten "Blick" ja nicht...)
Wir wissen es nicht genau - ABER: ohne Diagnose sind wir ja auch nicht, es besteht immerhin V.a. frühk. Autismus..........
Liebe Grüße, Kristin _________________ Kristin mit Dominik ('05), Autismus-Spektrum-Störung (V.a. frükindl. Autismus), Mikrozephalie - und gesunde Tochter ('03)
Anmeldedatum: 22.05.2008 Beiträge: 139
Wohnort: Kiel
Verfasst am: 11.06.2008, 11:54 Titel:
Ich weiß auch nicht so recht wo ich mein Kreuzchen machen soll
Nabelschnurvorfall und deswegen im wachkoma _________________ Nicole(25) mit Tochter*08.06und Sohn*03.08,Wachkoma, Tracheostoma, PEGsonde, kein Schluckreflex Hypertonus in Beinen und Armen
bei uns ist ein Arzt daran schuld. er hatte keine ahnung was er tut und was getan werden soll bei Geburt.
ich habe nicht geraucht ,hat nur gesundes gegessen und sehr aufgepasst, dann kommt das 17 -12 -04 wir fahren in die Klinik und dort alles lief schief was schief laufen kann.
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
Hallo,ich bin froh endlich mal Gleichgesinnte zu finden.Ich dachte es gibt niemanden mit so einem besonderen Kind.Meine Tochter(Julia)4 Jahre hat eine Entw.verzögerung und eine Wahrnehmungsst.das von Geburt an.Im 5. Schwangerschaftsm.wurde festgestellt durch einen Defekt an der Nabelschnur das es schwierig sein wird.Bis dahin dachte ich,naja das wird schon.Aber es ist extrem stressig und vor allem anstrengend mit ihr.Obwohl sie schon von Anfang an ein i.kind ist und viele Fortschritte gemacht hat.Es ist sehr schwierig ihr Grenzen beizubringen und überhaupt es gibt so viele Sachen die viel einfacher wären wäre sie nicht so besonders.Die Leute denken ich kann sie nicht erziehen und bin überfordert oder sie ist einfach nur ungezogen.Selbst Freunde und Bekannte verstehen nicht das sie etwas anders ist als normale Kinder.Vielleicht kann mir einfach mal jemand sagen wie ich am besten für sie und alle herum den Alltag am besten meistern kann.Momentan breche ich bald zusammen.Danke,Ricarda
Verfasst am: 01.08.2008, 15:06 Titel: Es trifft irgendwie nichts zu
Hallo wir haben zwr die Diagnose AMC aber das soll wohl noch nicht alles gewesen sein. Lucia hatte auch Klumpfüße, sie ist entwicklungsverzögert, ist so wie es aussieht minderwüchsig, hat kein Sprachverständniss, und zu guter lezt sind wohl auch noch die Schädelknochen miteinander verknöchert.
Liebe Grüße Nadine mit Lucia 18 monate alt.
Hallo Sabine und Thomas,
bei Christian hat sich vorgeburtlich eine Hirnblutung entwickelt. Man weiß aber nicht wodurch. Ich habe einen Verdacht, aber keine Gewissheit. In der Frühschwangerschaft wurde mir ein Weißheitszahn gezogen, mit allen Konsequenzen. Röntgen, Entzündung der Wunde, falsche Medikation!!!
LG Gisela
die umfrage finde ich sehr gut, einfach mal um zu sehen, wie es anderen eltern geht, bzw wie es bei anderen "passiert" ist.
Auf Lennard trifft die Antwort "fremdeinwirkung" am ehesten zu, allerdings nicht durch alkohol oder so, sondern bei ihm ist es bei der behandlung (op) des herzfehlers zu mehreren komplikationen (trombose, hirnblutung) gekommen.
Liebe Grüße
Natascha _________________ Lisa (2005) und Lennard (2007) Aortenstenose, leichte Aorteninsuffizienz, Entwicklungsverzögerung durch subdurales Hämatom, postoperative Hirninfarkte, daraus entstandene Epilepsi, verdacht auf unilaterale Cerebralparese links
ich weiß auch nicht wo ich mein kreuzchen machen soll
ich hatte in der frühschwangerschaft zweimal Blutung die Ärzte sagen das da die sauerstoffzufuhr unterbrochen war.
Ein Gendefekt konnte ausgeschlossen werden.
MfG Sabrina _________________ Verheiratete Mama von zwei Kinder Benjamin 17.10.2005 Gaumenspalte+Analatresie.
Lilly Ann 09.11.2007 leidet unter Radiusköpfchen-Subluxation und Maya Sophia 25.10.2011 gesund
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