die Ursache für Sebastians Besonderheit ist nicht nachvollziehbar. Möglich wäre meine Gestationsdiabetes oder aber, dass während des Kaiserschnittes unser Kind etwas von der Narkose "mitbekommen" hat.
Viele Grüße
Irmi _________________ Anna (1998) gesund, Sebastian (2002) leichte Innenohrschwerhörigkeit, Auditive Wahrnehmungsstörung
Wir denken immer noch das die singuläre Nabelschnur den "Schaden" bei Nina verursacht hat und hoffen das das MRT am 19.03 es ans Licht bringt.
Wäre die Erklärung für Sprache,Gleichgewicht ezt.
Und wenn das so ist haben wir viel zu tun und nochmal zu kämpfen...
Hallo zusammen
Wir haben jetzt auch mitgemacht.
Bei uns war die Ursache ein Atemstilland bei einer Bronchoskopie mit weiteren Komplikationen .Bis dahin war Navid bis auf ein ungeklärtes Atemgeräuch gesund.
L.G Katja _________________ Katja 36j +Mohammad 37j ,Samira gesund und Navid 5j ICP in Form von einer Tetraparese ,entwicklungsverzögert in allen Bereichen ,mehrfachbehindert ,Zustand nach schiefgelaufener Bronchoskopie im Alter von 4 Monaten
Jill ist unser drittes Kind. Meine anderen Beiden sind normal schwer, groß und gesund auf die Welt gekommen. Meine dritte Schwangerschaft lief auch super bis zur 35 SSW, da hieß es aufeinmal sie müßte aufgrund von Tachykardien und einer Unterversorgung geholt werden. Jill kam am 24.09.09 mit 43 cm u. 2200 gramm zur Welt. Danach lagen wir erstmal 30 Tage auf der Frühchenintensiv, die Medikamente für die Tachykardien wollten nicht anschlagen und essen war erstmal nur über die Magensonde möglich. Dann haben wir ca. mit 21/2 Wochen angefangen zu füttern 15 ml, sie hat ewig gebraucht, die Milch kam aus der Nase und gesabbert hat sie ohne Ende. Bei der U4 bei meinem Kinderarzt wurde dann eine Gaumenspalte diagnostiziert. Diese wird im November operiert, wenn es mit den Tachykardien nicht wieder schlimmer wird. Bis zur OP bekommt Jill jetzt erstmal ein Hörgerät. Die Tachykardien haben leider vor 4 Tagen auch wieder angefangen, so daß ich nicht weiß ob ich nicht für eine Medi-Umstellung ins Krankenhaus muß, da wir mit dem jetzigen Medikament (Ritmonorm) die höchstmögliche Dosis geben.
Seit 10 Monaten ist es ein kräftezerrender Ärztemarathon.
Sie ist für ihr Alter immer noch klein und leicht (ca. 64 cm, 6100 gramm) und wir sind Entwicklungsmäßig ca. 5 Monate zurück. Sie ist trotz allem ein Sonnenschein und lacht sehr viel und wir freuen uns natürlich über jeden kleinen Fortschritt.
Wir würden uns freuen mal von Jemandem zu hören dem es vieleicht ähnlich geht. Liebe Grüße
Seit 10 Monaten ist es ein kräftezerrender Ärztemarathon.
Sie ist noch immer sehr klein und leicht für ihr Alter (ca. 64 cm,
Verfasst am: 25.08.2010, 14:57 Titel: zwei Stimmen...
wären wirklich besser gewesen aber egal. Denn bei Sarah-Maria geht man zum einen von einer Schädigung innerhalb der Schwangerschaft aus als auch von einer Schädigung unter der Geburt.... _________________ Katharina 04/2005 ADS und Sarah-Maria 05/2009, generalisierte Epilepsie mit tonischen Anfällen,asymetrische Kleinhirnhypoplasie, Balkenhypoplasie, Seitenventrkelerweiterung, Schwerhörig und Sehfehler, extrem Entwicklungsverzögert, Trinkschwäche, Kau-und Schluckproblematik
bei uns müsste es genetische Ursachen haben, da die Schwangerschaft total unauffällig war und die Geburt zwar lang war aber sonst auch nichts wichtiges passierte.
lg Astrid _________________ Astrid, Bj 74, Anosmie
Mama von Fynn 12/07: wohl partielle Trisomie 9q32... unklares Fehlbildungssyndrom- u.a. operierte Frontalnahtsynostose, Kamptodaktylien der Finger, Sprachentwicklungsverzögerung, globale Entwicklungsverzögerung - GdB60 Mz H
und Luan 04/10 nur zeitweise Neurodermitis
Ich bin neu hier aber nicht bei dem Thema. Mein Kind ist inzwischen erwachsen und ich habe vieles erlebt in einer Zeit als es noch keinen familienentlastenden Dienst, Integrationskindergarten oder sonst eine Entlastung gab.
Später war ich berufliche in fast allen Bereichen der Behindertenarbeit tätig
habe eigenes Spielzeug entwickelt und verschiedene Bücher geschrieben.
So habe ich das Potential jüngere Eltern zu unterstützen und würde das auch gerne tun.
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