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Wohnort: Wangen im Allgäu
Verfasst am: 26.01.2009, 19:18 Titel:
Wollte uns kurz vorstellen, sind neu hier. Mein Sohn Sebastian ist 9 Jahre und ein Sonnenschein. Er ist Autist und hat ein Episyndrom. Je nachdem wie man es gerade nimmt Pseudo Lennox und CSWS. Im Moment pubertäres Problem mit hohen Hormonwerten, ach ja und einen auffälligen Befund im letzten Kernspinn. Kämpfen mit Medikamenten weil wir gerne ein wirksames hätten.
Ich finde Euer Forum super, habe jetzt erst entdeckt, dass es noch andere Familien mit ähnlichem Problem gibt. Das gibt wirklich Mut und Kraft.
Steffista
Bei Lisa ist die Ursache für die Entwicklungsverzögerung, Epilepsie etc. eine nicht vererbte chromosomale Doppelsegmentimbalance: Monosomie 8p23.1 + Trisomie 12p13.31, also ein Gendefekt.
Liebe Grüße
Claudia mit Lisa _________________ Claudia (34)
Michelle (12)
Lisa (6) - karyotype (46,XX, der(8)t(8;12)(p23.1;p13.31), myoklonische Epilepsie, Entwicklungsverzögerung, Muskelschwäche, Sprachentwicklungsstörung, Orofaziale Dysfunktion, Lactoseintoleranz, GdB 70%
Für die Welt bis Du irgend jemand - aber für irgend jemand bist Du die Welt.
Mein Sohn hatte einen Schlaganfall durch geplatztes Medianeurysma zwei Wochen nach der Geburt und hat auch Epilepsie. Fand nichts passendes zum anclicken!
lg
anja _________________ Mutter von Lian *27 September 07, am 15 Okt 07 Schlaganfall durch Aneurysmablutung im rechten Temporallappen, armbetonte Hemi links, symptomatische fokale Epilepsie, global entwicklungsverzoegert aber mein ganzer Stolz und super Sonnenschein! Ich liebe ihn so sehr und bin so froh dass ich ihn haben darf!!!!
Also bei Zoé wurde ja taktile Wahrnehmungsstörung diagnostiziert. Woher es aber kommt, das kann keiner sagen. Vielleicht kam sie einfach zu schnell auf die Welt( erste Wehe 1 Uhr 28 geboren um 2 Uhr 47). Aber sie hatte einen APGAR von 9/10/10.....Die Nabelschnur war zwar einmal um den Hals, aber auch das wäre nicht unbedingt die Ursache dafür.....
Warum das so ist, das werden wir wohl nie erfahren, eigentlich auch egal, wichtig ist, das wir ihr jetzt helfen können. _________________ LG Maren (1976), Philipp 04/00, Felix (HLHS) *29.11.01 + 05.12.01, Hannah 02/03, Zoé (*36+0 SSW, frühkindlicher Autismus ( Kanner), GdB 90, Sondenkind seid 01/10) 06/07
wollte mich vorstellen.. meine tochter hat AMC, typ 1b.wir sind in aschau in behandlung.....wir sind sehr zufrieden... _________________ meine tochter hat AMC. würde mich über freuen über gleichgesinnte..
Meine süße hatte es damals zu eilig gehabt, wollte schon in der 20 SSW erscheinen. _________________ Christine (43)Cennet * 03.05.92 / 28-29 SSW ( Blind-Gehörlos, Wahrnehmungstörungen, Audioaggresives Verhalten gegen sich selbst, BNS - Epilepsie, spast. Tetraparese+ Hyperlordose der LWS, Schwerst-mehrfach-behindert, Tic's Symptomatik ( Zurzeit ohne Medi ).Verdacht auf Lennox-Gastaut-Syndrom.( GdB 100%, B, G, aG, BI, H, RF, GI )PS 3
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Wohnort: München
Verfasst am: 25.07.2009, 22:45 Titel:
Hallo!
Ich weiss überhaupt nicht, warum man ein ACM bekommt.
Darauf konnte mir auch noch niemand eine Antwort geben
Aber vielleicht habt ihr ja eine Idee oder betroffene Eltern haben da Antworten erhalten.
Mich würde das schon brennend interessieren.
So habe ich nur Spekulationen und Vermutungen, die mich aber nicht wirklich befriedigen...
Lieber Gruss
Melanie _________________ Melanie (Anästhesieschwester) *1979 mit Jonas *12/2000 (ACM II, z. N. Meningitis, Bienengiftallergie mit Hyposensibilisierung wegen Anaphylaxie und Legasthenie)
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