Ursache für die Besonderheit eurer Kinder

mama123 · Verfasst am: 22.11.2004, 20:14 Titel:

hallo,
ich vermisse bei dieser Umfrage die Aussage "andere" Ursache. Ich kann mich nämlich wegen Benedikts Behinderung keiner Aussage anschließen. Wir haben eine klare Diagnose, weshalb sich diese Sache allerdings entwickelt hat, wissen wir nicht, sicher ist nur, dass es nicht während der Schwangerschaft passiert ist. Da er auch als Baby oder Kleinkind keine Krankheit hatte, die zur Ausbidlung der Syrinx hätte führen können, haben wir zwar eine klare Diagnose, aber keine Ahnung, weshalb er es hat. Aus diesem Grund, kann ich mich keiner dieser Aussagen anschließen. Vielleicht verstehe ich auch die eine oder andere Aussage nicht richtig und es wäre doch etwas für mich dabei. Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen.
Viele Grüße
Dagmar

Thomas · Verfasst am: 22.11.2004, 20:23 Titel:

Hallo Dagmar,

hmmm, würde dann nicht
Keine Diagnose ohne irgendwelche Verdachtsmomente
am besten passen?

Schönen Gruß
Thomas

Helmut · Verfasst am: 22.11.2004, 21:01 Titel:

Hallo Dagmar,

wenn ich die Behinderung meiner Tochter so einordnen würde wie du die von Benedikt, könnte ich hier auch nix ankreuzen, denn wir wissen nur, das sie im Alter von 2 Wochen eine Meningits hatte, wissen jedoch nicht woher die kam. Da aber klar ist was sie hat, ist der Auslöser bei ihr die Meningits, und bei euch, entweder ein Gendefeckt oder eine Krankheit die die Veränderung verusachte... Es kann natürlich auch irgendwas dazwischen sein, dennoch läuft es immer auf eines von beiden hinaus.

Smile

Helmut

Stanze · Verfasst am: 27.11.2004, 20:24 Titel:

Hallo,
Ich kann leider auch nichts anklicken,denn bei Anne-Luise gibt es eine Diagnose, nur die Ursache der Erkrankung ist noch nicht erforscht,auch wenn es inzwischen einige Studien gibt.
Grüße Constanze

Sabine · Verfasst am: 27.11.2004, 20:30 Titel:

Hallo Constanze,

liegt denn bei Anne-Luise möglicherweise ein Gendefekt vor? Dann könntest du anklicken "Keine Diagnose, vermutlich aber Gendefekt". Oder aber die Möglichkeit "Gendefekt", wenn es sich tatsächlich um einen handelt.

Lieben Gruß,
Sabine

Cirsten · Gast

ich würde auch gerne mitmachen...aber ich weiß auch nicht so recht was ich anklicken soll, da es bei chantal eine diagnose gibt, aber kein mensch weiß woher es kommt...ein gendefekt wurde ausgeschlossen...eine krankheit ist auch nicht der ursprung...
die ärzte denken an "eine laune der natur" die bei der zellteilung in den ersten 6 ssw dazu beigetragen hat.

Liebe grüße

Cirsten

Stanze · Verfasst am: 28.11.2004, 15:44 Titel:

Hallo Sabine,
auch ein Gendefekt ist nicht die Ursache für Anne-Luises Erkrankung.Es gibt bisher nur Vermutungen darüber,was eine Sarkoidose auslöst.genauso weiß man sowieso noch nicht viel (nützliches) über diese Erkrankung.Ebenso gibt es wohl keine zwei Patienten,bei denen es einen identischen Verlauf gibt,auch wenn es viele Ähnlichkeiten gibt.Eigentlich ist die Sarkoidose,oder auch Morbus Boeck genannt,eine Lungenerkrankung,jedoch ist bei Kindern(es gibt aber nur sehr wenige Kinder mit dieser Diagnose) ein Lungenbefall nur selten.Bei Anne-Luise war die Lunge(wahrscheinlich) mit 13 Monaten "dran" als man dachte, sie habe eine Pneumonie, welche aber auf keine Behandlung ansprach.Heute wird gemutmaßt,daß es damal der erste Schub war, der spontan heielte.An Stelle der Lunge ist bei Kindern die Niere das Organ,was am "liebsten" betroffen ist.So auch beim Annekind.Jedoch hat sie auch bei Leber ,Herz,Milz,Haut und evt. Hirn(wäre eine Erklärung für ihren Hydrocephalus

) nicht nein gesagt.
So nun noch einen schönen und gesegneten ersten Advent
Liebe Grüße Constanze

Thomas · Verfasst am: 28.11.2004, 16:08 Titel:

Hallo,

wir haben noch eine Antwortmöglichkeit eingebaut:
"Mit Diagnose aber ohne bekannte Ursache"

Schönen Gruß
Thomas

nele73 · Verfasst am: 28.11.2004, 16:31 Titel:

Hallo!
Habe auch endlich mal mitgemacht! Da es auch bei Aenne noch nicht klar ist ob ein anlagefehler im gehirn der während der embryonalen entwicklung passierte oder aber ein gendefekt schuld ist an ihrer behinderung, habe ich mich für die wahrscheinlichere variante (Gendefekt) entschieden, der aber auch eine laune der natur sein kann, bei der zellteilung geht zufällig ein stück eines chromosoms verloren!
Liebe grüsse
nele

Chiara's Mom · Stamm-User Anmeldedatum: 24.11.2004 Beiträge: 299

Hallo
Wir konnten nichts ankreuzen; da Chiara s Fehlbildungen auf Grund von Folsäuremangel in der SS zustande wohl kamen ( aber so 100 % genetisch ist es nicht abgeklärt; da nur eine Familienanalyse gemacht wurde; und der Humangenetiker keine weitere Handhabe zum nachprüfen sah )
In den Folge SS nahm ich in hohen Dosen Folsäure ( 8mg in Finjas SS & 5mg in Mayas SS ) und die beiden sind gesund zur Welt gekommen.