Dein Bericht hat mich jetzt ganz schön erschüttert und ich hätte zu diesem Arzt kein Vertrauen mehr, würde nur noch bei äußersten Notfällen in diese Klinik gehen , ansonsten lieber einen weiteren Weg in Kauf nehmen. Das haben wir uns auch angewöhnt , die näheste Ki- Kl. ist 25 Km entfernt , aber dort waren wir letzten Sommer so unzufrieden , das letzte EEG im April haben wir in einer 40 Km entfernten Ki - Kl. vornehmen lassen.
L.G.
Anja _________________ Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Epilepsie, Skoliose, Button- Martin 02/92 und Laurin 05/09
zwei mal kam eine äußerung..oh, hat sie wasser in den beinen?????
das wars...
im u heft ist nichts!!!! angekreuzt, kein herzfehler, keine entwicklungsverzögerung...gar nichts
als wir dann den anruf vom kh bekamen mit der diagnose turner syndrom, rief ich 2 tage später beim KiA an, und habe um ein gespräch gebeten...bericht erklären lassen, UTS richtig erklärt bekommen, mir meine ängste und die unsicherheit nehmen....mehr wollte ich gar nicht
da bekam ich dann am telefon zu hören: ihr kind hat ja nichts, im moment ist kein termin frei
8 jahre war ich bei diesem arzt zufrieden....nur hatte ich da 2 gesunde kinder, die immer nur zu den vu´s mussten
bin dan zum KiA gefahren, hab mir den kh bericht geholt und habe den arzt gewechselt
am telefon durfte ich mir noch anhören, er bräuchte sich keine vorwürfe machen, es nicht erkannt zu haben, die ärzte im kh hätten es ja auch nicht
und: es sei doch egal, ob man es jetzt oder erst in ein ein paar jahren erkannt hätte _________________ Liebe Grüsse von Kerstin(32), Christian(35), Nico(*98), Nelly Sophie (*02) und Merle (27.2.05), Turner Syndrom (Mosaikform), leicht entwicklungsverzögert, leichte Aortenklappeninsuffizienz, muskuläre Hypotonie beider Beine
Hallo
In den langen Jahren habe ich seeeehr viel Erfahrungen mit Kliniken und Ärzten machen müssen - sehr unterschiedlicher Art. Ich habe auch festgestellt, dass ein und derselbe Arzt offensichtlich mit einem meiner Kinder absolut überfordert war - die anderen jedoch recht kompetent behandelt hat. Ich den meisten guten Kliniken gibt es arrogante und wirklich unfähige Ärzte - gilt natürlich auch für das Pflegepersonal. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass etliche Eltern z.B. über eine Stationsschwester einer Uni-Klinik nur geschimpft haben - ich persönlich habe mit ihr nur gute Erfahrungen gemacht.
Einige wirkliche Hämmer habe ich aber auch erlebt. So sagte mir unser damals behandelnder Kinderarzt z.B. nach einem Erstickungsanfall unserer Tochter (den er allerdings nicht miterlebte): "Das Kind hat lediglich eine überempfindliche Schleimhaut, alles andere sind Hirngespinste einer Mutter!" Dass dieses Kind heute noch lebt und nur ein Luftröhrenschnitt (seit immerhin 15 1/2 Jahren) sie gerettet hat, zeigt eindeutig meine Hirngespinste!!!!
Eine Fehldiagnose der Kinderklinik Stuttgart hätte ihr ebenfalls fast das Leben gekostet!
Und - nach der Tracheotomie wurde unsere Tochter nach nur 1 einzigen Tag Intensivstation auf die ganz normale HNO verlegt - zwischen entzündete Mandeln und eitrigen Ohren!!!! Und das am Osterwochenende!!!! Am zweiten Tag erhielt ich einen Crashkurs im Absaugen, weil zu wenig Personal da war. Den aller-allerersten Kanülewechsel (noch mit Fäden) musste ich unter Anweisung der Oberärztin selber durchführen (mir schlottern heute noch die Knie) und danach wurden wir mit einem geliehenen Absauggerät (ohne Akku) nach Hause entlassen! Kein Sauerstoff, kein Monitor, kein Beatmungsbeutel - nicht mal eine kleine Zange für den Notfall (diesen gab es ständig)!!! Für unterwegs einen Mundabsauger und das bei Mukoviszidose (und ich habe an meinen Fähigkeiten gezweifelt, dass ich wohl zu schwach bin, das Sekrekt anzusaugen!!!) Die Trachealkanüle war viel zu groß - folgenschwere Komplikationen, die erst deutlich später in einer anderen Klinik festgestellt wurden! Heute würde man wahrscheinlich sagen, dass man damals einfach noch keine Erfahrung hatte mit Kindern mit Luftröhrenschnitt und das war auch so. Doch für uns war es ein Schupser ins eiskalte Wasser - schwimmen konnten wir nicht, ein Wunder, dass wir alle überlebt haben. Unsere Tochter musste übrigens die ersten Jahre mindestens 1 x pro Stunde abgesaugt werden, bei ihren häufigen Infekten noch deutlich öfters - Tag und Nacht!!! Niemand hat uns darauf hingewiesen, dass wir Hilfe beantragen könnten!!! Wir haben funktioniert und alle überlebt, doch genausogut hätte es einfach auch schieflaufen können.
An diese Klinik denke ich nur mit Widerwillen zurück!!!
Liebe Grüße
Iggis _________________ Mutter und Pflegemutter von
3 leibl. erwachsenen Kindern (83, 87, 89) - jüngste Tochter CF, AV-Malformation, herzkrank (war 15 Jahre tracheotomiert)
6 Pflegekinder (93, 98, 02, 03, 08, 09) dadurch
Erfahrung mit Autismus, Autoaggression, Deprivation, FAS, Missbrauch, Misshandlung, Entwicklungsverzögerung, Lernbehinderung......
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