Hallo,
habe da Mal eine Frage!
Unsere Krankengymnastin hat vor einiger Zeit festgestellt,dass unsere Tochter während der Therapie kurzatmig ist!
Waren kürzlich beim Kardiologen wegen ihrer Aortenklappeninsuffizienz und haben auch dieses Problem angesprochen.Er erklärte uns, dass die Aortengeschichte nicht zur Kurzatmigkeit führt.Die Sättigung lag auch bei 99 und wäre somit auch in Ordnung.In dem Kardiologischenbericht stand aber " Arterielle Hypotonie? "Dieses habe ich bis jetzt auch noch nie gehört! Unsere Jacqueline ist durch ihren Gendefekt sehr hypoton,da sie defekte Muskelzellen hat.
Führt denn eine Hypotonie zur Kurzatmigkeit????????????
Sie ist auch kaum belastbar und sehr schnell erschöpft!
Kennt jemand eine Arterielle Hypotonie??????????
Viele liebe Grüße
Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Hallo Monja!
Das hat wohl dann eher was mitm Blutdruck zu tun, als mit den Muskeln...
Ansonsten,keine Ahnung...
Liebe Grüße...
Michaela _________________ "Ein Freund ist ein Mensch, der mich so nimmt, wie ich bin - und nicht so, wie er am wenigsten Schwierigkeiten mit mir hat."
>>>Und du fühlst, dass du lebst
Weil du tanzt und fliegst, du schwebst
Weil du lachst, weil du weinst und liebst
Du bist ein Wunder
Du bist ein Wunder<<<
Andreas Bourani "Wunder"
ja - kann sie! Zur Atmung benötigt man Muskeln.Sind die Atemmuskeln hypoton, so ist es viel schwerer zu atmen. Die Ausdauer ist verringert.
Umgut atmen zu können benötigtman aber vor allem eine gute Aufrichtung (ist man "gedrungen" oder "schief" oder sonstwie...) dann kann es einem aufgrund der mangelnden Aufrichtung und der eingeschränkten Atembewegungen ebenfalls sehr schwer fallen, gut und ökonomisch zu atmen!
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Andreas Bourani "Wunder"
Hallo Tobias,
danke für deine Antwort!Denke das die Atmungsprobleme durch die Muskelschwäche kommt ,dass schlapp und müde sein von dieser Arterielle Hypotonie!Wahrscheinlich können wir auch keine große Besserung erziehlen,man kann wohl neue Muskelzellen aufbauen,aber von den neuen Zellen werden die meisten wieder defekt sein!
Nochmals Danke
Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Diese Frage beschäftigt uns auch immer mehr.Meli ist auch hypoton.Es macht keinen Spaß mehr,dass Kind an der Klassentür abzuholen.(LB-Schule)Sie macht in der Stunde oft schlapp und kann sich nicht mehr konzentrieren.
Ich hatte gestern ein Gespräch mit unserer Physiotherapeutin.Meli sollte,wenn sie schlapp macht,die Gelegenheit bekommen,sich kurz und kräftig zu bewegen.(10xhopsen,kräftig springen,usw.) Werde mit der Lehrerin sprechen.
Wenn ich mich richtig erinnere, bekommt ine Tochter doch Ospolot (ich meine das in einem Deiner Beiträge gelesen zu haben). Wenn dem noch so ist, dann denke bitte daran, dass diese Kurzatmigkeit auch eine Nebenwirkung vom Ospolot sein kann! Diese Schwierigkeiten hatten wir unter Ospolot zum Schluß auch als es quasi "ausdosiert" war.
GLG AnjaD _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Kevin soll auch einen Gendefekt haben und defekte Muskelzellen.
Ihn strengt auch alles immer sehr an und er Atmet dadurch kurz. Bei den Untersuchungen vom Herzen, die wir immer machen lassen war bisher auch immer alles inordnung.
Ich finde auch, daß die körperliche Anstrengung bei Kevin die Atmung beeinträchtigt, weil gerade bei Muskelerkrankungen alles mehr angestrengt ist und der Körper nicht so die Energie hat, wie ein gesundes Kind. Er muß sich auch oft erholen, aber kurze Zeit später ist er dann wieder fitt.
Ein Arzt meinte mal, daß die Energiereserven mehr eingeschrenkt seien bei der Mito.
Liebe Grüße
Nicole _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
Hallo Anja,
an das Ospolot haben wir schon gedacht!
Unser Neurologe sagte uns,dass Ospolot erst sehr hochdosiert Nebenwirkungen zeigen würde.Er schließt Ospolot aus da es sehr verträglich ist!
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
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Werde mit der Lehrerin sprechen.
