Bin neu und suche Kontakt betr. Rolando-Epilepsie-Kindern

Micha:-) · Verfasst am: 30.03.2006, 10:06 Titel:

Hallo Elisa Marie

Unsere Tochter geht bereits in die 1. Klasse. Die Lehrerin hat überhaupt keine Probleme mit der Diagnose und kommt mit ihrer eigenen Art sehr gut zurecht. (hat früher in einem Wohnheim gearbeitet wo es viele behinderte Kinder, unter anderem auch Epileptiker hatte)

Bei unserer Tochter wurde weder eine Blutprobe genommen, noch eine Photosensibilität getestet...
Soll ich den Arzt darauf ansprechen? Er hat mir seine Email-Adresse gegeben, damit ich ihm laufend meine Tagebucheinträge betr. Janissa schicke. Dort vermerke ich die Anfälle (Zeit, Art, Verhalten etc.) damit er sich ein Bild machen kann.

Ich merke auch, dass ich nicht mehr gerne (habs noch nie gerne gemacht) mit gewissen Leuten über die Krankheit spreche. Sad

Wer noch nie in Kontakt mit krampfenden Kindern gekommen, hat es wirklich leicht, Sprüche zu reissen. Ich hatte grosse Mühe mit der Vorstellung, meiner Tochter diese Medikamente zuzumuten. Mittlerweile sehe ich ein, dass es die einzige Chance für sie ist. Nur müssen wir jetzt noch das richtige Medikament oder die richtige Dosierung finden, damit es ihr helfen kann.

Über alternative Methoden haben wir schon häufig gesprochen. In der Schule lernen sie gerade Autogenes Training. Meine Tochter findet es zwar total doof, aber sie macht mit.

Vielen Dank für die Tipps, lg Micha

ElisaMari · Verfasst am: 03.04.2006, 01:54 Titel:

Hallo Micha,

wegen den Blutspiegeln habe ich nochmal nachgeschaut und gelesen, daß Blutspiegelkontrollen bei Ospolot nicht notwendig sind.

Offensichtlich kommt bei der Rolando-Epilepsie

Photosensibilität (eher) nicht vor, nur hat mich das, was Du beschrieben hast, daß Deine Tochter beim Fernsehen neuerdings Blitze vor den Augen kriegt, etwas stutzig gemacht und daran erinnert, daß es Photosensibilität bei Epilepsie

mitunter gibt.

Unter einem anderen Thema habe ich von Dir gelesen, daß es schwer für Dich ist zu sehen, daß Deine Tochter sich zurückzieht und nicht mehr zu Freundinnen nachhause geht. Es ist sicher schwer für sie mitzubekommen, daß sie irgendwie "anders" ist als die meisten Kinder um sie herum. (Diesbezüglich haben wir es einfacher, denn meine Tochter kann ja nicht realisieren, daß sie anders ist.) Vielleicht hilft es ihr, wenn Du mit ihr Kinderbücher zum Thema Epilepsie

liest? Und ihre erfahrene Lehrerin wird ihr sicherlich auch Unterstützung geben können, damit sie wieder mehr aus sich herausgeht.

Viele Grüße von Elisabeth

Micha:-) · Verfasst am: 09.04.2006, 20:59 Titel:

Sorry, hab mich nicht mehr gemeldet. Ich kam einfach nicht dazu:-(

Am 2.04. hatte sie abends einen Anfall, am 3.04. waren es 10 Stück über den Tag verteilt. Ich dachte schon, es hört nicht mehr auf.
Die restliche Woche über ging es ihr gut, aber sie zieht sich immer mehr zurück.
Gerade hat sie Ferien, geht aber lieber mit mir zur Arbeit, als sich mit Freunden zu treffen. Das kann ich nicht verstehen, muss es einfach akzeptieren.

In der Hoffnung dass es besser wird, einen lieben Gruss an alle

Micha:-)