Verfasst am: 17.03.2006, 14:16 Titel: Bin neu und suche Kontakt betr. Rolando-Epilepsie-Kindern
Mein Name ist Micha und ich lebe in der Schweiz. Da ich zwar ParEpi kenne und auch schon div. Unterlagen von Institutionen, Internetseiten etc. durchgeackert habe, suche ich doch direkten Kontakt und Austausch mit Eltern von Kindern mit Epilepsie.
Wie meistert man den Alltag so, dass das Kind möglichst wenig eingeschränkt wird? Warum habe ich Angst, obwohl Rolando-Epilepsie gar nichts schlimmes ist? Was für Erfahrungen haben andere Eltern mit Epi-Medikamenten gemacht?
Ich hab soviele Fragen, Ängste, Unsicherheiten die mir auf der Seele liegen und wäre so froh, hier vielleicht die richtige Anlaufstelle gefunden zu haben...
Unsere Tochter Janissa (Jg. 98) kam als gesundes, leicht autistisches Kind zur Welt. Mit 1 1/2 Jahren bekam sie schwere Fieberkrämpfe, mit ca. 4 Jahren hörten sie wieder auf. Während dieser Zeit wurden 2 EEG's gemacht und man versicherte uns, dass sie keine Epilepsie habe.
Mit 5 Jahren kam sie in den Kindergarten. Da begannen Episoden in denen sie Kopfschmerzen hatte, Bauchweh, Übelkeit, sah schwarz-weiss, oder nur auf einem Auge, Schmerzen im Augenhintergrund.
Ich notierte mir das und dachte an Überforderung im Kindergarten, Überanstrengung der Augen und wollte bei Gelegenheit mit dem Kinderarzt sprechen.
Letztes Jahr waren wir dabei, als sie 2 Anfälle hatte. Wir fuhren ins Krankenhaus und nach einem EEG war die Diagnose Rolando-Epilepsie klar. Seither bekommt sie Ospolot, hatte nur leichte Nebenwirkungen, aber die Anfälle gehen weiter. (diese Woche: Mo Abend, Mo Nacht, Di Vormittag)
Der Arzt meinte, wir müssen die Dosis wahrscheinlich erhöhen, man müsse halt ausprobieren.
Ich habe etwas Angst vor diesem Ausprobieren. Was bedeutet das für meine Tochter?
Ich bekomme von einigen Leuten Vorwürfe, dass ich mich komplett falsch entschieden habe, als ich die Medikamenten-Gabe zugelassen habe. Damit würde ich meiner Tochter massiv schaden!
Solche Vorwürfe tun sehr weh:-( Ich will doch nur das Beste und dass sie gut leben kann mit dieser Diagnose.
So, jetzt hoffe ich auf die eine oder andere Meinung.
Einen lieben Gruss an alle, Micha:-) _________________ Micha (32), Marcel (40),
Janissa (7/98), Neurodermitis, kindliche Migräne, Rolando-Epilepsie, elektiver Mutismus, Hochbegabung
kleine Schwester: Wirbelwind Cedrina (2/02) Neurodermitis
(*01/05 Sternchen Elias-Luis*)
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Wenn sich dein kleiner Körper verkrampft, passiert das selbe mit meinem Herzen.
ein herzliches Willkommen von mir hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
kenn mich mit Epilepsie nicht so aus aber ich würde mich nicht verückt machen wegen den aussagen der leute, dass du dich falsch entschieden hättest wegen den medis. ich glaube wichtig ist es das man einen arzt hatt dem man vertraut und auf sein gefühl hört.
wünsche dir alles gute und einen guten austausch mit eltern in ähnlichen situationen
erst mal Willkommen. Hier findest du bestimmt genügend Austausch mit Eltern und Betroffenen.
Mein Sohn Tom (1 Jahr) hat auch Epilepsie, allerdings BNS-Anfälle. Im Dezember letzten Jahres hat er die ersten Anfälle bekommen, ich war total am Ende als mir im Krankenhaus gesagt wurde das gerade diese Form der Epilepsie sehr schwer einzustellen sei und nicht immer eine vollkommene Anfallsfreiheit erreicht werde.
Momentan bekommt er auch Ospolot, das hat eigentlich gut geholfen er war bis letzte Woche anfallsfrei gewesen, jetzt hab ich allerdings wieder kleine Anfälle bemerkt und war schon beim EEG mit ihm. Das Ospolot haben wir nun zum dritten mal erhöht, hoffe es wirkt. Ich kann deine Angst gut verstehen, ich mach mir schon Gedanken wenn das Ospolot nicht mehr wirkt, dann wird wieder ausprobiert.
D.h. ein Medikament einschleichen, schauen ob es hilft evtl. Dosis erhöhen. Ist es nix , wieder ausschleichen und das nächste einschleichen. Beim ersten Mal haben wir im Krankenhaus gesagt bekommen, "richten Sie sich ca. auf 3 Monate Aufenthalt ein", zum Glück hat aber gleich das erste Medi geholfen und so waren wir nur zwei Wochen dort.
Also das man dir Vorwürfe wegen der Medigabe macht kann ich jetzt nicht ganz nachvollziehen, hättest du vielleicht gar nix machen sollen oder wie?
Man muß doch zumindest mal versuchen die Anfälle in den Griff zu kriegen. Klar Angst vor den Nebenwirkungen hab ich auch, aber die Anfälle ( zumindest bei Tom ) sind ja auch nicht gerade ohne.
Haben die Leute Erfahrung mit Epi-Medis weil sie so überzeugt davon sind das die Medis deiner Tochter massiv schaden würden?
Ich denke man muß eben abwegen was im Endeffekt mehr schadet die Anfälle oder das Medikament.
Ich bin kein Medikamentenkenner aber wenn ich die Anfälle bei Tom sehe, denke ich doch mich richtig entschieden zu haben was dagegen zu tun. Nach seinen ersten Anfällen hat ihn das nämlich in seiner Entwicklung zurückgeworfen und er entwickelt sich schon sehr langsam.
Also von den Vorwürfen würde ich mich nicht verrückt machen lassen. Kopf hoch.
So jetzt hab ich glaub genug gelabert, muß mich wieder um meinen Goldknopf kümmern.
Liebe Grüße
Sandra
P.S. Immer für Austausch offen. _________________ Sandra und Jens mit Tom (09.03.2005) FG der 32.SSW mit PVL, Epilepsie, Blindheit, beinbetonte Tetraparese, starke Entwicklungsverzögerung und ein großes Schmunzelmonster
Hallo Micha, willkommen hier im Forum. Du wirst sicherlich hier viele Antworten auf deine Fragen finden.
Einen regen Austausch wünscht dir
Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
Vielen Dank erstmal an alle, die sich so schnell gemeldet haben.
Ihr glaubt nicht, wie gut es tut, plötzlich jemanden (sogar mehrere) zu haben, mit denen man Erfahrungen und Ängste austauschen kann.
Wegen den Vorwürfen: Leider sind es Leute die komplett gegen alles sind. Sie kennen sich medizinisch nicht aus. Wenn man Medis gibt wird das Kind dick und verblödet. Sie wollen mit Handauflegen die Energien wieder fliessen lassen, nur so könne sie geheilt werden.
Ich hätte diese Theorie ja gerne widerlegt, nur leider hasst unsere Tochter Berührungen von Fremden. Sie meidet jeglichen Augenkontakt und mag Berührungen nur von uns und ihrer Schwester. Alles andere ist für sie unangenehm.
Ich habe noch einige Themen durchgelesen und schäme mich jetzt fast ein wenig, mit meinem kleinen Problemchen hier aufzutauchen.
herzlich Willkommen hier im Forum und einen regen Gedanken- und Erfahrungsaustausch wünsche ich dir.
Leider wirst du immer wieder auf Menschen stoßen, die alles besser wissen, aber gar keine Ahnung und Erfahrung mit den versch. Behinderungen und Erkrankungen haben.
Davon darfst du dich einfach nicht einschüchtern lassen. Höre auf deine Gefühle und deine innere Stimme. Dann wirst du automatisch das Richtige tun.
Jede Sorge und jedes Problem sei es auch noch so klein oder groß ist es wert darüber zu reden.
Liebe Grüße
Ulli _________________ Fabienne 9J schwere emotionale Störung mit sozialer Ängstlichkeit,schwere expressive und rezeptive Sprachstörung, Entwicklungsstörung schulischer Fertigkeiten, passagere depressive Störung, Verdacht auf Skoliose,LRS,Neurodermitis; Léa (2)Neurodermitis, Céline (8)Zustand nach Harnröhrenplastik 2002, Jessica (13)Neurodermitis
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