Dagmar und Svea (Tuberöse Sklerose/Gendefekt!)

Dagmar mit Svea · Verfasst am: 14.03.2006, 14:07 Titel:

Es kommt darauf an wo die Tumore sitzen!
Die bei meiner Tochter im Herzen musste man nicht operativ entfernen. Weil die Tumore im Herz nur wärend der Schwangerschaft gewachsen sind, und sich nach der Geburt von selbst wieder zurückziehen. Was bei den ganzen anderen Tumoren leider nicht der Fall ist, sondern die wachsen erst im laufe der Zeit. Und das ist ja das gemeine an der Tuberösen Sklerose.

Danke an alle für die herzliche Begrüßung

Bis bald Dagmar

elapatty · Verfasst am: 14.03.2006, 14:24 Titel:

Hallo Dagmar,

Auch von uns ein Herzliches Willkommen

Liebe Grüsse Ela Very Happy

SwantjeM · Verfasst am: 15.03.2006, 17:55 Titel:

Hallo Dagmar,

herzlich Wilkommen hier im Forum.

Unser Sohn Mathis ist 2 1/2 und hat ebenfalls Tuberöse Sklerose. Er hat zwar auch diverse Tumore und Krampfanfälle, ist jedoch altersgemäß entwickelt, fröhlich und aktiv.

Ich glaube, wir beide habe vor einigen Monaten schon mal gemailt, warscheinlich über TSDV/Org..

Alles Gute für Euch wünscht Dir

Inken

MelanieC · Verfasst am: 15.03.2006, 18:09 Titel:

Hallo Dagmar,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

LG
Melanie mit Christine und Anna

Dagmar mit Svea · Verfasst am: 15.03.2006, 22:20 Titel:

Hallo Inken!
Ja wir haben uns schon kurz per Mail unterhalten. Ist ja witzig das ich Dich hier wieder treffe!
Ich habe schon gedacht, weil Du Dich nicht mehr gemeldet hast, Du möchtest Dich nicht weiter mit mir/ uns austauschen!

Kommst Du nach Berlin?

Liebe Grüße Dagmar

SwantjeM · Verfasst am: 17.03.2006, 10:09 Titel:

Hallo Dagmar,

das war von mir nicht bewusst gemacht. Mir stellen sich zur Zeit nur nicht mehr viele Fragen, bin aber sehr an den Verläufen von TS bei anderen Betroffenen interessiert. Gerade heute Nachmittag besuche ich mit Mathis ein gleichaltriges betroffenen Mädchen in Hamburg zum spielen.

Möchte gerne am Samstag in Berlin teilnehmen. Morgen mit dem Zug anreisen und abends zurück. Zwei Tage weg von Mathis sind mir zu lang und mit Hotelübernachtungund Teilnahmegebühr auch zu teuer. Aber an dem Samstag möchte ich schon kommen. Das erste Mal.

Wäre schön, wenn wir uns da persönlich kennen lernen würden.

Alles Gute für Euch und viellicht bis bald,
Inken

Dagmar mit Svea · Verfasst am: 17.03.2006, 17:19 Titel:

Hallo Inken!

Wir wollen auch nur den Samstag nach Berlin.
Unsere KInder bleiben bei meinen Eltern, die wohnen in der Nähe von Wolfsburg.
Von dort sind es dann nur noch ca. 230 Km bis Berlin. Abends wollen wir dann auch wieder zurüch nach Wolfburg fahren, damit wir am Sonntag dann wieder nach Düsseldorf fahren können.

Würde mich auch sehr freuen wenn wir uns dort kennenlernen könnten.

Für euch auch alles erdenklich gute von uns

Liebe Grüße Dagmar

SwantjeM · Verfasst am: 17.03.2006, 21:11 Titel:

Hallo Dagmar,
wir können ja spätestens nochmal kurz vor Berlin Kontakt aufnehmen. Bin natürlich auch vorher für Austausch zu haben, wenns was Neues oder Fragliches gibt.

Bis bad,
Inken

SwantjeM · Verfasst am: 05.05.2006, 20:34 Titel:

Hallo Dagmar,
habe leider vergessen, mich vorher noch einmal zu melden. Morgen beginnt schon die Tagung. Wir werden nur am Samstag anwesend sein. Vielleicht bist Du schon auf dem Weg...Daher wird es warscheinlich nichts bringen, Dir jetzt Handy-Nr. bzw. Mail-Adresse zukommen zu lassen. Ich werde nach Deinem Namensschild Ausschau halten und hoffe, dass wir uns über den Weg laufen.
Bis bald,
Inken.Hallo Dagmar mit Svea,

Kasia · Verfasst am: 09.05.2006, 13:02 Titel:

Hallo Dagmar,

ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Liebe Grüße,

Kathrin

beck