Dagmar und Svea (Tuberöse Sklerose/Gendefekt!)

Dagmar mit Svea · Neumitglied Anmeldedatum: 13.03.2006 Beiträge: 7 Wohnort: Düsseldorf

Hallo!

Ich Dagmar (32), Nadja (5) und Svea (2) wollte uns mal kurz vorstellen.

Ich lese schon einige Tage ihr im Forum mit, und habe lange überlegt ob ich mich anmelden soll oder nicht. Wenn man hier so liest was es alles für Krankheiten gibt, sage ich mir da habe ich ja Glück im unglück gehabt mit meiner kleinen Svea.

Also Svea hat die Tuberöse Sklerose, das ist ein Gendefekt, wo sich im ganzen Körper Gutartige Tumore bilden können ( in Kopf, in der Lunge, im Herz, in den Nieren und und und ....).
Svea hat einen recht großen Tumor im Herzen, der am Tag der Geburt doch so seine Probleme bereitet hatte. Die Ärzte sind davon ausgegangen, das Svea die Nacht nicht überleben wird. Aber die kleine Maus hat gekämpft.
Auf ihrem zweiten Geburtstag hatte Svea ihren ersten Krampf- Anfall, was leider auch zu der Krankheit gehört. Aber seid fast zwei Monaten hatte sie keien neuern Anfälle. Zum Glück.
Die meisten Menschen mit der Krankheit sind Entwicklungsverzögert, was auf die Anfälle zu führen ist. Weil bei den meisten fangen die BNS- Anfälle schon im Säuglingsalter an. Unsere kleine Maus ist es zum Glück nicht.
Wir hatten das Glück das uns die BNS- Anfälle verschont hatten.
Wer mehr über die Tuberöse Sklerose wissen möchte kann mich gerne fragen, oder einfach mal auf der Homepage vom Selbsthilfe Verein schauen: www.tsdev.org

Weil sonst wird die Vorstellung viel zu lang.

Ganz liebe Grüße Dagmar