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Klaus mit Tochter - Facialisparese (Gesichtslähmung)
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dieSilke
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Anmeldedatum: 14.03.2006
Beiträge: 4
Wohnort: lkr. Ludwigsburg

BeitragVerfasst am: 14.03.2006, 12:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Klaus,
ich bin die herbeigerufene Freundin von Meike Wink

Bei meiner Tochter (09/1998) wurde die Facialis Parese rechts im Rahmen der U3 festgestellt.
Meine Tochter kam als Sterngucker zur Welt.

Die Facialis Parese KANN durch ein Geburtstrauma (Hängenbleiben am inneren Beckenknochen) oder durch eine Virusinfektion (Herpes-Virus) ausgelöst worden sein.
Was tatsächlich Auslöser war wurde nicht festgestellt.

Wir sind daraufhin dann zu meinem Neurologen (Dr.Jungmann, Klinikum am Weißenhof, Weinsberg) um den Schaden eingrenzen zu lassen.
Der konnte in erster Näherung eine Beschränkung auf die Gesichtsnerven feststellen.
Die überkreuz-Folgen sind aber inzwischen darstellbar vorhanden.
Links einbeinig hüpfen geht ganz schlecht, rechts rel. problemlos.

Wir wurden ans SPZ Maulbronn weitergeleitet- da war unser Kind dann ca. 3 Jahre alt.
Der dortige Prof konnte aber auch nicht viel weitergehendes feststellen

Eine Logopädische Behandlung wurde nicht als dringend erachtet - das Kind redet wie ein Wasserfall und auch deutlich

Prinzipiell ging die Aussage des PRofs dahin, daß das Kind jetzt ertsmal mit dem *schiefen* Mund leben wird.
Eine medikamentöse oder operative Behandlung ist prinzipell möglich hat aber die Gefahr großer Nebenwirkungen.
Wenn das Kind sich an der Facialis Parese stört, dann kann man gezielt die Mundmotorik trainieren.

Als Passive Stimulation wurde uns die Massage des hängenden Mundwinkels empfohlen - mit Babycreme ... eine einfache Gesichtsmassage
dazu durfte sie weiterhin ihren Schnuller haben (Kirschform) aber mit der kleinsten Kirsche um den Saugreiz zu erhöhen
Seifenblasenpusten mit Mund in Form halten, Kerzen ausblasen
Wattebällchen über den Tisch pusten (mit und ohne Röhrchen)
Grimassen schneiden

Inzwischen (mit 6/7 Jahren) haben wir auch noch ein paar logopädische Übungen dazu bekommen, aber alles noch in einer sehr entspannten Form.

Wir leben jetzt erstmal mit der Facialis Parese, weil sie unser Leben nicht wirklich beeinträchtigt.
Wenn meine Tochter damit Probleme hat stehen jederzeit die Logo- und Ergoschiene offen.
Eine deutliche Verbesserung ist aber nur durch aktives Üben zu erreichen.

Wir sind wegen der Facialis Parese in lockerer Überwachung im SPZ.
Mehr macht derzeit für uns keinen Sinn.

Achso, seit einem 1/2 Jahr macht meine Tochter jetzt Ballett um den allgemeinen Muskeltonus zu erhöhen und die Konzentratzionsfähigkeit zu steigern.
Dazu kommt Schwimmen für die Koordination.

Das ist aber beides Nicht FP-spezifisch sondern dient allgemein der Gesundheit Wink

Ciao Silke
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klaus06
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BeitragVerfasst am: 14.03.2006, 14:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo dieSilke,

danke für Deine Info. Ich denke bei uns wird es so ähnlich ablaufen. Man kann bei Kindern ja auch was kapputtmachen durch zuviel Ärzte, Nadeln und immer wieder festhalten (Psyche) usw. Hoffe Du verstehst was ich meine. Blut wurde schon abgenommen um abzuklären ob eine Virus o Ä. (Herpes) die Ursache ist. Die Blutabnahme war schon ein Kampf mit Tränen auf allen Seiten!! Ich hoffe dass mit der Zeit ein anderer Muskel o. Nerv (durch Übung) etwas vom betroffenen "Gebiet" übernimmt.

Viele Grüße
Klaus
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klaus06
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BeitragVerfasst am: 14.03.2006, 14:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo dieSilke,

mir ist noch was eingefallen. Die Geburt war sehr gut verlaufen. Wir haben auch nochmal beim behandelnden Arzt in der Schwangerschaft nachgefragt. Lt. seiner Info hatte das Kind genügend Platz im Becken.

Was mich irritiert ist auch, dass überall erzählt wird, wenn ein Virus oder Ähnliches die Ursache der FP. ist, wird es nach einigen Monaten wieder rückläufig. Nun ist Sie schon 2 Jahre!

Im SPZ Lörrach hatte der Prof. auch die Meinung, dass es "einfach" eine Laune der Natur ist den erforderlichen Stamm oder die Verbindung im Gehirn nicht anzulegen.

Gruß Klaus
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mokuska
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BeitragVerfasst am: 15.03.2006, 22:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Klaus,

außer Viruserkrankungen kann eine Facialis-Parese auch von Borrelien (das sind Bakterien) verursacht werden. Bei akuten Borreliosen ist das ein häufiges Symptom bei Kindern. Allerdings kenne ich Berichte über diesen Zusammenhang nur über ältere Kinder, und meist nach einem Zeckenbiß. Behandelt wird es in diesem Fall mit Antibiotika, sonst geht es nicht unbedingt von alleine weg. Zwar ist es, wenn's ab Geburt besteht, weniger wahrscheinlich, daß es sich um Borreliose handelt. Aber man könnte bei der nächsten Blutabnahme trotzdem versuchen auch das abzuklären, wenn schon nach anderen Erregern auch gesucht wurde (auch wenn leider die Bluttests auf Borreliose nicht sehr zuverlässig sind, und oft falsch negativ ausfallen; positiv ist aber immer als sicher richtig zu werten). In manchen Fällen wird der Nachweis von Borreliose auch aus dem Liquor versucht, aber das ist noch weniger zuverlässig, als die Bluttests (obwohl es in manchen Richtlinien als unbedingt erforderlich steht); ich finde, diese Qual muß man einem Kind nicht unbedingt antun.

Gruß

Mokuska
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stefan 97
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BeitragVerfasst am: 27.03.2006, 16:32    Titel: Facalisparese ( Gesichtslähmung) Antworten mit Zitat

Hallo Klaus,
ich hatte als Jugendliche mit ca. 16 /17Jahren Facalisparese- Gesichtslähmung. Ich wohnte damals noch In Aschaffenburg und meine Mutter und ich waren in der Uniklinik In Frankfurt am Main in Behandlung. Mit Täglich mehrfacher Gesichtsgymnastik, viel Ausdauer , Geduld etc. war sie nach ungefähr einem Halben Jahr wieder verschwunden. Bei mir sprach man damals von einem Erkältungsvirus der sich anstatt in Husten und Schnupfen zu zeigen auf den Gesichtsnerv gelegt hat.
Viel Erfolg weiterhin Verena

_________________
Verena `67 mit Partner
FG(8/91,13.SSW+) ,
Tochter(94) Mitralklappeninsuffizienz
Sohn (30.SSW, +13.5.97*15.5.97, Nabelschnurüberdrehung, Plazentaunterversorgung)
Tochter(98) Asthma Bronchiale

"Die Zeit heilt Wunden" hab ich für mich umgedichtet "Die Zeit heilt keine Wunden, sie läßt uns Geschehenes mit andern Augen betrachten"
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klaus06
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Beiträge: 5
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BeitragVerfasst am: 28.03.2006, 08:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo verena,

danke für Deine Nachricht. Wir werden das mal machen, nur ist es mit unserer Tochter nicht so einfach. Sie lässt sich überhaupt nicht mehr gerne festhalten um an Ihr "rumzudrücken", denke das ist eine Folge der unzähligen Arztbesuche.

Gruß Klaus
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Mariposa
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BeitragVerfasst am: 05.04.2006, 20:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, willkommen, wir sind auch noch nicht lange dabei...
Bei Louisa hat geholfen viel Grimassen zu schneiden, zu blasen(Seifenblasen), pusten, schreien, lachen, blubbern etc. Massagen vom Mundwinkel aufwärts streichend. Kältereize sollen wirken, war aber ein "Kalter" bei uns. Louisa kreischte und schrie nur. Wir haben ihr jetzt einen Tischspiegel gekauft in dem sie sich beim Essen sehen kann und ihre Mimik eben öfter selber kontrollieren kann.

_________________
Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
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leavik
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Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 05.04.2006, 21:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Klaus,

erstmal herzlich Willkommen hier in Forum!

Bei meiner Tochter wurde vor 2 Jahren ein Syndrom ausgesprochen der bei ihr in Frage kommen köönte und das war der "Möbios-Syndrom" bei meiner Tochter aber ohne Gesichtsparese. Ich habe mich darauf hin gleich bei Googgle gestürzt und habe fast alles darüber gelesen Und vor ein Jahr gabs mal im Fernsehen eine Sendung über diesen Syndrom. Bei meiner Tochter trifft es auch nicht zu! Vielleicht kannst Du googgeln und was darüber mehr rausfinden,es gibt auch Bilder darüber und auch über erfolgreiche OP`s der Gesichtsnerven.
Wo ich dein Bericht gelesen habe kam mir vieles bekannt vor!
Seit ihr auch beim Genetiker in Behandlung?

Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Spass hier in Forum!

Grüße Violetta

_________________
Violetta (38) Leonora 11/00 Chromosom-Deletion 3q22.1-q22 mit Blepharophimose-Ptosis-Epikantus-inversus-Syndrom, hatte ASDII (in Jan`06 erfolgreich geschlossen) und Viktor 03/02 Hochbegabung
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leavik
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Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 05.04.2006, 21:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Klaus,

erstmal herzlich Willkommen hier in Forum!

Bei meiner Tochter wurde vor 2 Jahren ein Syndrom ausgesprochen der bei ihr in Frage kommen köönte und das war der "Möbios-Syndrom" bei meiner Tochter aber ohne Gesichtsparese. Ich habe mich darauf hin gleich bei Googgle gestürzt und habe fast alles darüber gelesen Und vor ein Jahr gabs mal im Fernsehen eine Sendung über diesen Syndrom. Bei meiner Tochter trifft es auch nicht zu! Vielleicht kannst Du googgeln und was darüber mehr rausfinden,es gibt auch Bilder darüber und auch über erfolgreiche OP`s der Gesichtsnerven.
Wo ich dein Bericht gelesen habe kam mir vieles bekannt vor!
Seit ihr auch beim Genetiker in Behandlung?

Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Spass hier in Forum!

Grüße Violetta

_________________
Violetta (38) Leonora 11/00 Chromosom-Deletion 3q22.1-q22 mit Blepharophimose-Ptosis-Epikantus-inversus-Syndrom, hatte ASDII (in Jan`06 erfolgreich geschlossen) und Viktor 03/02 Hochbegabung
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Silke G.S.
Mitglied
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Anmeldedatum: 25.07.2005
Beiträge: 40
Wohnort: Menden

BeitragVerfasst am: 14.04.2006, 00:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo. Mein Sohn 9J. hatte eine Facialispares infolge Borreliose (Zeckenbiss). Manchmal weiß man ja gar nicht, ob eine Zecke da war oder nicht. Nur so ein Gedanke, weiter kenne ich mich auch nicht aus. Oh doch. Schon mal den Gesichtsnerv untersuchen lassen? Aber bitte nicht fragen wie die Untersuchung geht. Ich glaube durch röntgen.

Gruß Silke

_________________
Silke (32),Detlef (43), Charlotte (5) und Nico-Alexander (9J., Z.n. Varizellen-Encephalitis, Asthma, ADHS)

Wir haben gelernt wie Vögel zu fliegen, und wie Fische zu schwimmen, aber wir haben verlernt, wie Menschen zu leben.
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