Frühförderung und Humangenetiker

Maja · Gast

Hallo,

ich schaffe es irgendwie nicht, mich hier öfters zu melden.

Luca geht jetzt 2x die Woche zur Frühförderung, wo er sich eigentlich recht wohl fühlt.
Ich hoffe, das es ihm hilft. Noch immer spricht er kein einziges Wort, aber sein passiver Wortschatz verbessert sich täglich, dennoch hat er Probleme Zusammenhänge zu verstehen, wie zb das er die tasse auf den Tisch stellen soll. Tisch und Tasse versteht er, aber er versteht nicht, was ich von ihm möchte.

Im Januar wird er in einem Humangenetischen Zentrum untersucht.
Zz steht der Verdacht auf Myopathie, eine Muskelerkrankung. Der Verdacht wurde wegen seiner schlaffen gesichtsmimik gestellt.
Heute wurde ihm deshalb Blut abgenommen. Am Kopf Sad

woanders hat jeder Versuch fehlgeschlagen. Er hat mir soo leid getan, er hat so laut geheult und sich gewehrt.

Wenn alle Befunde ohne Ergebniss sind soll er nochmal stationär aufgenommen werden, wegen seiner beidseitigen Ptosis.
Glaubt mir, zur Zeit kann ich echt keine Ärzte mehr sehen.

Ich würd sogerne eine genaue Diagnose haben, so das ihm die ganzen Untersuchungen erspart bleiben.
fest steht das er auch immer weiter in der Entwicklung zurückfällt. Warum weiss keiner....

Danke fürs lesen, und ich hoffe, das ich es mal schaff mich besser hier zu integrieren.

Sabine · Verfasst am: 16.11.2004, 21:54 Titel:

Hallo Maja,

schön, mal wieder von euch zu hören. Tut mir leid, dass ihr in letzter Zeit so viel Stress hattet. Ich erinnere mich auch ziemlich ungern an Jan-Pauls 1. Lebensjahr zurück, wo wir von einem Arzt zum anderen mussten und dann hinterher trotzdem nicht wussten, was nun Sache war bzw. uns kein Grund für Jan-Pauls Entwicklungsrückstand genannt werden konnte.
Inzwischen haben wir das Thema Diagnostik für uns abgeschlossen und sind auch wirklich froh darüber. Wir haben zwar immer noch keine richtige Diagnose für JP, aber es sieht wohl alles nach einem Anlagefehler aus - passt auch zum Behinderungsbild...
Euch alles Gute und viel Erfolg bei der Diagnostik.

P.S.: Was bedeutet Ptosis?

Lieben Gruß,
Sabine

Maja · Gast

Hallo Sabine,

Ptosis bedeutet Lidfehlstellung. Ich hab es nur aus den Berichten entnommen. Ich denke, das es eher an seiner schlaffen Gesichtsmimik liegt und für mich sieht ganz "normal" aus. Ausser wenn er müde ist, wirken die Augenlider "auffällig" aber wenn er müde ist ist er zb auch motorisch nicht mehr so fit.

Er ist mittlerweile in einem Alter wo man seine Behinderung anmerkt. Mit einem Jahr konnte man es nicht so deutlich sehen.

Das schlimme ist, das der Rückstand mmer grösser wird. Und ich kann ihm nicht helfen. Kennst du das Gefühl, das man denkt, man selber hat versagt. Vielleicht versteht er nicht soviel, weil ich ihm zu wenig Informationen erteilt hab.
Auch haben ihm die Umzüge sehr stark mitgenommen.
Jetzt weiss ich, das ich auf mein erstes Gefühl hören muss. Hätte ich es damals getan, wären wir nicht zweimal in kurzer zeit umgezogen.

Vielleicht liegt es auch daran, das ich noch geraucht hab, wo ich von seiner SS nichts wusste.

Man denkt sich warum. Na ja ich bin im Moment auch sehr sensibel weil vor kurzem Lea´s 4. Todestag war.

Sabine · Verfasst am: 17.11.2004, 00:33 Titel:

Hallo Maja,

hast du denn viel geraucht? Also ich kann mir nicht vorstellen, dass hier ein Zusammenhang mit Jan Lucas Entwicklungsrückstand zu sehen ist. Die "Raucherbabys" haben doch eigentlich ganz andere Probleme.
Bei Jan-Paul dachte ich sehr früh: Mit meinem Kind stimmt etwas nicht! Ich war in einer Krabbelgruppe und dort waren auch Mütter, die sich aus meiner Sicht nicht sonderlich um ihre Babys bemühten bzw. es sich irgendwie "leicht" machten. Ich merkte dann sehr schnell: Mit einem normal entwickelten Kind muss man sich gar nicht so intensiv beschäftigen - die machen eigentlich nach kurzer Anregung alles von alleine.
Nach dem MRT

-Befund war ich dann froh, zumindest in etwa zu wissen, was mit Jan-Paul los war. Er ist heute mit einem normal entwickelten Dreijährigen überhaupt nicht zu vergleichen. Er kann nicht laufen und sprechen, kraucht immer noch auf dem Boden herum und kommt einfach nicht zum Krabbeln Rolling Eyes

.
Wenn mich jemand nach JP fragt, sage ich halt, dass er eine Hirnschädigung unbekannter Ursache hat und mehrfachbehindert ist. Wenn ich sehe, was andere Dreijährige so können, sage ich mir, die sind halt nicht mehrfachbehindert und insofern ist es doch ganz normal, dass sie dies und das können. Wenn sie eine Mehrfachbehinderung hätten, dann könnten sie das ja auch nicht.
Ganz bestimmt wird Jan Luca seinen Weg machen - nur eben viel langsamer als ein normal entwickeltes Kind. Sich damit abzufinden ist schwer - ich bin auch in letzter Zeit ungeduldiger geworden und denke mir, da muss doch jetzt mal mehr kommen.
Im Prinzip kann ich gegen die langsame Entwicklung aber auch nichts "Bahnbrechendes" tun als JP zu unterstützen und zu fördern, ihn eben auf seinem derzeitigen Stand "abzuholen".
Eine große Hilfe ist mir dabei der Heilpäd. Kiga, den JP seit einigen Wochen besucht. Dort fühlt er sich sehr wohl, bekommt viele Anregungen und seine Therapien - eben alles, was ich hier zu Hause gar nicht mit ihm machen könnte.
Sicher wird Jan Luca auch noch einen Schub machen, wenn er in den Kiga kommt.
Die Erzieherinnen haben JP zum Beispiel in den paar Wochen das Kauen "beigebracht". Er kann jetzt wunderbar Brotschiffchen essen und sogar ganz toll abbeißen. Smile

Er schläft auch längst nicht mehr so viel, scheint belastbarer geworden zu sein.
In JPs 1. Lebensjahr habe ich immer ganz viel mit ihm gemacht. Habe mich um nichts anderes mehr gekümmert als um seine Fortschritte, die sich trotz intensiven Trainings, üben usw. nicht einstellen wollten. Heute bin ich da etwas gelassener geworden. Ich kann JP zwar unterstützen und ihm das eine oder andere anbieten, letzten Endes muss er aber selbst aus diesen Angeboten etwas machen. In vielen Dingen macht ihm seine Behinderung auch einfach einen Strich durch die Rechnung.
Dann geht´s halt nicht.
Mir ist heute wichtig, dass JP trotz seiner Handicaps ein fröhliches Kind ist, das sich wunderbar überall integrieren lässt und einfach ein süßer, sonniger Kerl ist.

Lieben Gruß und mach dir nicht zuviele Sorgen.
Ich finde es aber gut, dass du dir dies alles mal von der Seele geschrieben hast, denn trübe Gedanken kennen wir hier ja alle zur Genüge und können verstehen, wie dir zumute ist. Und mit Versagensängsten hat sich sicher fast jeder hier schon auseinandersetzen müssen. Und bestimmt sind/waren die in 99% aller Fälle unbegründet...

Alles Gute,
Sabine

nele73 · Verfasst am: 17.11.2004, 01:49 Titel:

Liebe Maja!
Auch ich würde dir gerne ein paar Worte schreiben, denn das was du im moment empfindest kenne ich selbst an mir soo gut Sad

! Es kommen einem halt wirklich manchmal die Gedanken, ob man denn auch das Kind , das doch soviel Hilfe braucht, genug unterstützt!! Mir hilft es im Moment sehr mich , so wie Sabine auch schon schreibt, unter Müttern umzusehen deren Kinder gleichalt sind. ZB bin ich mit Aenne fast jeden Tag auf dem Spielplatz, weil es ihr Spass bringt von gerät zu gerät getragen zu werden und hier mal zu schaukeln (3 Sekunden) und da mal zu wippen (4 Sekunden) . Dabei bin ich mehr in Bewegung als alle anderen anwesenden Mütter zusammen Rolling Eyes

, aber ich finde es toll das Aenne spass an den Geräten hat. Laughing

Trotzdem bin ich dann auch schnell Kaputt und gezhe dann auch wieder, während die anderen Mütter noch stundenlang ihren Kindern beim spielen zugucken. Ich denke aber nicht das ich hier weniger leiste als die anderen Mütter, mein Kind hat eben andere bedürfnisse.
Es ist ja ausserdem auch so, das es gerade auch für unsere behinderten Kinder ganz wichtig ist nicht von morgens bis abends gefördert zu werden sondern einfach kinder sein dürfen.
Auch deine àrzteallergie kann ich bestens nachvollziehen!!! Ich müsste eigentlich längst mit Aenne beim EEG

gewesen sein und auch ein BERA-Test im SPZ

steht an, aber ich kann mich einfach nicht dazu entschliessen einen Termin zu machen, ich kann eben auch keine àrzte mehr sehen!!!! Wink

Ach ja, eine Chromosomenanalyse sollen wir auch machen lassen, da bei Aenne immernoch ein Syndrom vermutet wird ohne das irgendjemand einen Verdacht hätte welches... Rolling Eyes

!
In unseren Arztberichten heisst es: mongoloide Lidachsenstellung, prominenter stirnschädel und wenig Lippenrot Surprised

, also ich selber sehe das nicht ,aber naja, bin ja auch keine Fachfrau..... Wink

!
In diesem Sinne alles Liebe
(und viel Kraft für die Arztgänge, ich raff mich jetzt auch mal auf)
Nele

Julia · Professional Anmeldedatum: 10.06.2004 Beiträge: 1205

Hallo Maja, ich wollte dir was aufmunterndes, helfendes schreiben, aber es fällt mir wirklich schwer Worte zu finden, ohne dass es wie eine abgedroschene unehrliche Floskel klingt. (Und die vor mir konnten das auch noch so gut...)
Also bleibt mir nur, dir und auch Jan Luca viel Kraft für die nächste Zeit zu wünschen, alles Gute,
Julia.

Stanze · Verfasst am: 17.11.2004, 14:54 Titel:

Hallo Maja,Ich weiß noch ganz genau wie das ist,wenn man so gar nichts weiß und so gar kein Ende abzu sehen ist.Anne-Luise lag vom 13.Lebensmonat bis nach ihrem 3.Geburtstag im KH (mit kurzen Wochenendunterbrechungen) ohne eine genaue Diagnose.Mal ging es ihr besser, mal landete sie über Nacht auf er ITS und alle zuckten nur milde lächelnd die Schultern
Heute weiß ich nicht mehr,wie ich das geschafft habe.Ich habe damals angefangen mit rauchen und merkte auch erst rech spät,daß ich wieder schwanger war(13. Woche)-inzwischen ging auch meine damalige Beziehung in die Brüche...Also eigentlich keine guten Voraussetzung für ne Schwangerschaft.Unsere Lotte kam aber gesund und munter zur Welt,was mir auch gut tat.Also auch ich habe mein Kind mit Nikotin, 13 Wochen lang ,gequält und gibt keineSchäden(was auf keinen Fall heißen soll,daß ich rauchende Schwangernde gut heißen kann.Ich wollte nur sagen,daß du dir da blos keine Vorwürfe machen sollst.
Bei Anne habe ich nicht geraucht.......
Heute sind meine Gedanken ganz fest bei all den Eltern,die auch so eine furchtbare Ungewißheit ertragen müssen und nicht wissen,wo das Licht im Tunnel sein soll,von dem alle reden.
Dir ganz viel Kraft und Nerven das alles zu tragen und zu ertragen Alles Liebe Constanze

fienchen · Verfasst am: 17.11.2004, 17:51 Titel:

Hallo Maja,

auch ich kann dich nur zu gut verstehen. Wenn einem niemand eine Erklärung geben kann, kommt man ganz schnell dazu, sich selbst die Schuld zu geben. So ging es mir auch. Ich habe mich ständig gefragt: was habe ich falsch gemacht? Ich habe nicht geraucht, nicht getrunken, mich gesund ernährt... Ich bin wirklich damals auf die tollsten Ideen gekommen, das ging von: hätte ich mal kein Unkraut gezogen... bis hin zu: hätte ich mich das eine oder andere Mal lieber nicht aufgeregt. Also, totaler Unsinn eben. Rolling Eyes

Ich habe 1 Jahr lang mit Nele konsequent 4x täglich Vojta geturnt, bin von einem Termin zum nächsten gejagt und hatte trotzdem immer das Gefühl: du tust nicht genug!

Ich hätte damals nicht gedacht, dass es mal besser werden würde. Aber es ist so. Sicherlich kommt die Traurigkeit oder das Grübeln immer mal wieder, aber es wird weniger.

Also Maja, Kopf hoch und nicht mehr so viel grübeln (ich weiß, ich hab gut reden).

Lieben Gruß
Manuela

Petra · Verfasst am: 18.11.2004, 14:32 Titel:

Liebe Maja,
vielleicht hilft es Dir ein bißchen, wenn ich Dir auch mal was schreibe: Mein Sohn Simeon mußte in der Schwangerschaft nicht "mitrauchen" trotzdem ist er entwicklungsverzögert und was weiß ich nicht alles... (unsere ausführliche diagnose steht noch aus..zitter ..). ich zermartere mir den Kopf, ob es damit zu tun hat, dass ich in der 8. Woche mit Blutungen stationär aufgenommen wurde und Gelbkörperhormone bekommen habe, damit ich das Kind nicht verliere, jetzt frage ich mich, was damals besser gewesen wäre...wieso die fruchtwasseruntersuchung, die feindiagnostik nichts erkannt hat, ...aber das alles bringt nichts..mach Dich nicht verrückt, ich habe für mich beschlossen, zu versuchen, solche fragen zu verdrängen, denn ich brauche meine Kraft und Energie für das , was ich tun kann, das wollte ich Dir nur schreiben und hoffe, es geht Dir bald besser wenn Du magst, schau doch mal auf unsere Vorstellungsseite (rechte Hirnhälfte unvollständig, Simeon) mir geht es zur zeit sehr dreckig, ich weiß nicht, ob und wann ich mal wieder fröhlich lachen kann....

Viele liebe Grüße, Petra

*Martina* · Verfasst am: 18.11.2004, 18:03 Titel:

Hallo Maja und Petra,
mit Betroffenheit habe ich eure Postings gelesen! Ich verstehe eure Verzweiflung! Auch ich habe, nach jetzt fast zwei Jahren an manchen Tagen das Gefühl, die Lage nicht mehr in den Griff zu bekommen. Aber ich muss euch auch sagen: das Lachen kommt zurück und die Freude am Leben auch. Und schließlich: was wir fühlen und denken wird auf unsere Kinder übertragen. Unsere Sohn wurde gesund geboren und hat nach einer Krankheit auch eine Mehrfachbehinderung mit Blindheit davongetragen. Ich denke, es wird auch ein Schicksal geben, das ein Leben vorbestimmt. Mit Schuldzuweisungen kann man dieses Leben bestimmt nicht meistern.
Von daher alles, alles Liebe und Kopf hoch!
Martina