Freischaltung dauert ein paar Tage, da diese Gruppe nicht öffentlich ist.
Bis bald,
Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
Verfasst am: 18.03.2007, 00:36 Titel: Wir auch mal
Erik hat ja nun auch Blepharophimose. Er wird im April operiert, in Rostock. Ich werde vorher nachher Bilder machen, dass ich euch zeigen kann, wie es verlaufen ist. _________________ Erik 11/02, ICP!!!
Hat Dein Sohn Kunstmaterial implantiert bekommen oder körpereigenes Gewebe aus dem Oberschenkel (Fascia Lata).
Hat Dr. Press selbst operiert?
Bis bald,
Anja
Huhu,
das würde mich auch interessieren
Meine Maus hat gar keine Lidspalte am rechten Auge und am linken nur ein Unterlid.. sie wurde ebenfalls von Dr. Press operiert, aber bei ihr kam niemand auf die Idee, etwas einzusetzen damit das Auge offen bleibt Ergebnis ist, das es jedesmal wieder zugewachsen ist..
Würde mich sehr freuen, wenn du mehr darüber schreiben könntest..
@solveig; wir überlegen auch, nach Rostock zu fahren, da dort ja mit weichen Expandern gearbeitet wird. Ohne irgendeine Form des offenhaltens würde Melissa`s Auge wohl sonst immer wieder zugranulieren.. ich freue mich auf die Bilder, wenn es bei euch auch etwas anders ist _________________ Liebe Grüße
Unsere Maus wurde im vergangenen November von Dr. Press in Trier operiert. Aufgrund ihres schweren Herzfehlers wurde auf das Implantieren des Drahtgeflechtes verzichtet (Lebensgefahr für Herzkranke durch evtl. Abstossungserscheinungen oder Entzündungen). Eigenmaterial (Fascia Lata) kam auch nicht in Frage, da Felicitas Beinchen noch zu kurz sind. Also wurde eine beidseits maximale transkutane Levatorresiktion über eine vordere transkutane Orbitotomie sowie Lidfurchenrekonstruktion durchgeführt. Mit dem Ergebnis sind wir sehr zufrieden. Hatte Feli vorher eine Lidspalte von ca. 2mm so sind es nun min. 4mm.
Wir können das von Anja genannte Forum nur wärmstens weiterempfehlen.
LG Claudia _________________ Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (BPES, HLHS)
Hallo,
ich konnte mich leider nicht vorher melden.
Johannes wurde in Trier von Prof. Press bei der 1. OP zur Lidöffnung (zur Nase hin) operiert. Bei der 2. OP 9 Monate später von einem seiner Oberärzte wo das Implantat - kein Eigengewege - in die Augenlieder gesetzt wurde und mit Hilfe der Schlingen oberhalb der Augenbraun, die Lider angehoben wurden.
Es war bei beiden OP's ein voller Erfolg und ich kann Dr. Press und sein Team in Trier nur empfehlen.
Sicher kommt es auf die Lidspalte (die Größe derer meine ich) an und jedes Kind ist indididuell auch in der Wundheilung. Bei Johannes sieht man nichts.
Nur eine klitze kleine Narbe ist geblieben oberhalb der Augenbraun.
Am besten ist es, sein Kind in der Klinik vorzustellen und das persönliche Gespräch zu suchen.
Eine tolle Klinik und ein tolles Ärzteteam....
hallo,meine süße hat eine blepharophimose,hat jemand erfahrungen damit?
ab welchen alter wird operiert?
wie sind die erfolge?
wurde es vielleicht bei einen kind ohne op wieder gut ,durch das wachtum?
bitte dringend um eine antwort.liebe grüße
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Ergebnis ist, das es jedesmal wieder zugewachsen ist..
