mein ehemaliges Bereitschaftspflegekind wurde mehrmals wegen Ptosis
operiert. Leider ohne Erfolg. Hat jemand von Euch Erfahrung wo man sich diesbezüglich mit einem Kleinkind wenden könnte?!
LG Dana _________________ Dana mit 3 LK (19,17,14) und 4 PK(17,14,8,2)
da kann ich Dir leider keine Auskunft geben - aber wende Dich doch mal an unsere Augenärztin aus dem Forum: Barbara Kaesmann. Sie ist sehr nett und hilfsbereit und kann Dir bestimmt weiterhelfen.
Lieber Gruß kathrin _________________ Mama von Melina *Okt 2001 blind und entwicklungsverzögert
sowie N. *Mai 1991 u. R. *März 2005 beide gesund Meine Vorstellung - Mein Album
danke für Deine Antwort. Leider kommt die Uni Homburg nicht mehr in Frage. Da war er schon.
LG Dana _________________ Dana mit 3 LK (19,17,14) und 4 PK(17,14,8,2)
die Augenklinik der Uni Düsseldorf hat einen sehr guten Ruf. Die Leute reisen von weit her an. War mit meiner Tochter auch schon dort - allerdings nur zur Kontrolle, da sie ein ehem. Frühchen ist.
Ich war insoweit zufrieden, allerdings zu der von dir genannten OP kann ich dir leider nichts weiteres sagen... Ein Anruf wäre es vielleicht wert. Habe die Tel.-DW hier, wenn du magst, kann ich sie dir per pn schicken...
LG
Tanja _________________ Tanja mit Alina (09.04) ehem. Frühchen 28+6 SSW; Hirnblutung 4. Grades; rechtsseitige Hemiparese; epilepsietypisches Potential
Hallo Dana,
habe mit Verwunderung gelesen, dass du aus Homburg bist und mit der dortigen Augenklinik anscheinend nicht so zufrieden bist. Wir sind seit Geburt von Jana dort bei Barbara Käsmann-Kellner in Behandlung und sehr zufrieden. Barbara ist hier ja als Professional tätig, vielleicht schreibst du sie mal direkt an und fragst, was für Euren speziellen Fall gut wäre. Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie dir eine Antwort schuldig bleibt.
Von Erwachsenen habe ich die Essener Augenklinik sehr empfohlen bekommen. Meine Tochter ist im Blindenkindergarten in Lebach. Von dort höre ich, dass Kinder in der Sulzbacher Augenklinik untersucht und auch operiert werden. Warst du dort auch schon? Auch der Winterberg hat sich doch angeblich so gut gemacht?
Wie gesagt, wir haben nur Erfahrungen mit Homburg und sind höchstzufrieden.
Viel Glück beim Suchen
Petra _________________ Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4282
wenn das Augenlid erneut operiert werden soll und du mit uns nicht zufrieden warst, würde ich Dir die Augenklinik des Brüderkrankenhauses Trier, hier den Dr. Press, anraten. Er macht schwerpunktmäßig und fast ausschliesslich Lid-Operationen. Die Leute sind zwar nicht immer ganz happy mit seiner Art des Umgangs, aber doch in der regel sehr zufrieden mit den Operationen.
Dies wäre sicher besser als Düsseldorf (Hornhautspezialklinik) oder Essen (Netzhautspezialklinik). Von Saarbrücken und Sulzbach habe ich bislang nicht gehört, dass sie sich auch mit Lid-Operationen beschäftigen.
Ich mag die oben genannten Tipps nicht schlechtmachen!! ich will euch nur eine Hinundherfahrerei ersparen. Die beiden Kliniken *sind* sehr gut und bekannt - auf ihren Gebieten, aber das sind eben nicht die Lider.
was wurde denn da für eine OP Methode probiert? Meine Tochter hat das Blepharophimose Syndrom, dazu gehört u.a. auch eine komplizierte Ptose und uns wurde von ärztlicher Seite auch das Brüderkrankenhaus in Trier empfohlen. Quasi als einziges.
Ich habe auch schon Bilder von operierten Patienten mit Ptosen gesehen, die dort operiert wurden und muss sagen, dass sie gut aussahen.
Die Sekretärin dort ist sehr nett und hilfsbereit, normalerweise wird man gebeten vorab schonmal Vorbefunde und Fotos zu schicken, dann kriegt ihr evtl. gleich einen Kombitermin für Untersuchung und OP. Es gibt soweit ich weiss ein Gästehaus auf dem Klinikgelände. Wenn du willst kann ich Dir die Durchwahl der Sekretärin, die alles organisiert, schicken.
Gruss, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
vielen Dank für den Tipp. Über die Durchwahl würde ich mich natürlich freuen.
Ich bin auch nicht direkt betroffen, sondern mein "Ex-Bereitschaftspflegekind". Ich persönlich hätte wahrscheinlich auch noch mit der OP gewartet bis er etwas größer geworden wäre. Vielleicht hingen
die Komplikationen mit dem Alter zusammen, das kann ich nicht
beurteilen. Bevor man aber noch einmal operiert, würde ich gern die
Adoptiveltern unterstützen und denen, den Erfahrungswerten nach, die
darin spezialisierte Klinik empfehlen. Der Kleine liegt mir immer noch sehr am Herzen.
LG Dana _________________ Dana mit 3 LK (19,17,14) und 4 PK(17,14,8,2)
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